28 февраля, в Международный день редких заболеваний, пациентские организации Украины обратились к премьер-министру Владимиру Гройсману с открытым письмом. В обращении просят помочь с финансированием лечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Сегодня в Украине 5% граждан имеют редкие заболевания. Специалисты утверждают, что Минздравовская реформа системы здравоохранения таких пациентов не коснулась. По словам экспертов, до сих пор в Украине нет реестров пациентов и центров, которые бы обеспечили скрининг на эти заболевания. Что касается финансирования лечения, то Украина имеет хороший закон, который гарантирует обеспечение пациентов препаратами, но он не всегда работает. А лечение орфанных больных — дорогое и пожизненное.
«За последние четыре года правительство сделало огромные шаги в направлении лечения орфанных пациентов, но, к сожалению, этого нет в 2018 году. Все наши инициативы не получили поддержки. Сейчас финансирование имеется по выборочным, точечным программам. Закупка лекарств касается не всех заболеваний, — констатирует Татьяна КУЛЕША, член Совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины». — Чтобы вовремя и в полной мере получать лекарства в регионах, нам необходимо создать реестр орфанных пациентов. Для этого мы имеем все документы, даже спонсоров, и готовы сделать это самостоятельно, но в Министерстве здравоохранения говорят, что это несвоевременно. Проблемой является и обеспечение лекарствами больных старше 18 лет, потому что в Украине нет системы, которая бы обеспечила потребности в лечении взрослых. Поэтому мы предлагаем совместно с Минздравом, Министерством финансов и международными организациями создать систему помощи орфанным больным».
По данным офиса Уполномоченного Верховной Рады по правам человека, Минздрав в этом году подал дополнительный запрос на финансирование орфанных заболеваний, но его отклонили. Тем не менее, пациентские организации настаивают на необходимости финансовой помощи, в частности через международные закупки.
И, чтобы в обществе было больше информации о редких заболеваниях, активисты начали флешмоб «Орфанные синицы». По их словам, лечение для таких людей — это синица в руках. А жизнь, которую имеют здоровые люди, — это журавль в небе.
