Так дети показали, насколько хрупкими являются их собственные кости. На акцию «Не разбивайте мою жизнь» с малышами пришли родители и общественные активисты. Требование к Минздраву — наконец внести в перечень орфанных (редких) заболеваний несовершенный остеогенез, ахондроплазию, гипохондроплазию, нейрофиброматоз и синдром Ретта. Это позволит потом утвердить протоколы лечения и законно применять препараты, которые используются во всем мире, — сейчас это происходит лишь неофициально. За полтора года активисты направили чиновникам десятки соответствующих писем, но до сих пор их игнорировали.
7-летней Александре учительница не разрешает хлопать в ладоши — боится, что ребенок что-то себе сломает. У девочки — несовершенный остеогенез, за семь лет она ломала кости 19 раз. «Мы лечимся, но неофициально. Благодаря этому наш ребенок самостоятельно передвигается и ходит в обычную школу, — говорит Ольга Мирошниченко, мама Александры. — В мире «хрустальных» людей лечат бисфосфонатами — необходимо постоянно их употреблять и так поддерживать плотность костей. Без такого лечения будет инвалидность. Но у нас нет официального вывода, который бы позволил лечить «хрустальных» пациентов бисфосфонатами».
Редкие заболевания костей вскоре внесут в список орфанных, обещает представитель управления материнства и детства Минздрава Украины Валентина Коломейчук. «Соответствующий проект приказа на днях должны были выставить на общественное обсуждение на сайте министерства, — комментирует она. — Обсуждение продолжается около месяца. Потом изучаем дополнения и утверждаем документ».
