Смерть 13-летней запорожанки Виктории Бутенко от муковисцидоза привлекла внимание общественности к проблеме с закупкой городской властью лекарств для больных. Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, которое приводит к патологическим изменениям органов дыхания, пищеварения и сердца. Страдают от него 26 детей в Запорожье и еще 17 в области. Ежемесячно больному необходимо принимать препараты на сумму от 18 до 50 тысяч гривен, в зависимости от степени тяжести болезни. До 2015 года дети с диагнозом «муковисцидоз» получали препараты за счет госбюджета, но из-за роста курса валют постановлением Кабинета Министров Украины №240 прекратили закупку лекарств по ценам, отличающимся от заложенных в бюджете. Только в марте очередным постановлением №160 закупку возобновили, однако делегировали на места. Но, по словам руководителя программы помощи больным муковисцидозом Благотворительного фонда «Щаслива дитина» Ольги Вовк-Собиной, в Запорожье с того времени не приняты никакие меры.
Чтобы сдвинуть проблему с места, в мае, во время обсуждения закупок на круглом столе, 13-летняя Виктория призвала чиновников не медлить и обеспечить больных муковисцидозом лекарствами. Тогда девочке сказали, что нужно подождать, для начала должна быть создана рабочая группа, которая и будет заниматься закупкой препаратов. В конце июля Вики не стало, а лекарства так и не начали закупать.
«Все 13 лет это была борьба за жизнь вопреки всему. У нас нет претензий ни к кому: ни к Фонду «Щаслива дитина», ни к врачам, ни к чиновникам. Напротив, мы безгранично благодарны фонду, у нас нет сомнений в компетентности наших врачей. Мы уверены, что они и все мы сделали все возможное... Но мы ограничены рамками системы, которая нас не устраивает», — рассказала мать девочки Алина Бутенко.
По словам заведующего отделением пульмонологии Запорожской областной детской больницы Татьяны Окул, Запорожье занимает первое место в Украине по распространенности муковисцидоза на тысячу человек населения. По сравнению с 2000 годом качество лечения и жизни больных муковисцидозом значительно выросло, однако есть проблемы с обеспечением препаратами всех пациентов. «Еще десять лет назад была осуществлена большая работа по обеспечению «Креоном» больных. Были проинформированы райгосадминистрации, горсоветы о наличии таких пациентов. Тогда заработала система госзакупки ферментных препаратов на средства местного бюджета. В последние годы появились государственные закупки «Креона», однако объемы не отвечали потребностям, и он использовался только в условиях стационара. В 2015 году закупки «Креона» вообще не было, и мы пользуемся препаратами, приобретенными в 2014 году», — рассказала Татьяна Окул.
АМБУЛАТОРНЫМ БОЛЬНЫМ ПОЛУЧИТЬ «КРЕОН» СТАЛО НАМНОГО ТРУДНЕЕ
Прошлогодний «Креон» могут получать больные только на лечении в стационаре. Амбулаторным больным его получить стало намного труднее — раньше препаратом обеспечивали из местных бюджетов, сейчас покупают на собственные средства. Кроме «Креона», больным необходимо принимать еще ряд препаратов, которые стоят недешево. Поэтому родители детей, страдающих муковисцидозом, надеются, что в государственные закупки препаратов включат еще один — «Пульмозин».
«От государства мы бесперебойно получали препарат «Креон». Но есть целый список препаратов очень дорогих, которые не каждые родители в состоянии приобрести. Если бы не поддержка небезразличных людей, мы бы не справились. В среднем на лечение больного муковисцидозом без рецидива необходимо ежемесячно 18 тысяч гривен, если это рецидив — сумма может достигать 30—50 тысяч гривен», — отметил отец Виктории.
По мнению Татьяны Окул, для включения в закупки еще одного препарата для больных муковисцидозом в Украине сначала нужно выработать стандарты лечения этой болезни, что тянет за собой огромные юридические процедуры и требует много времени. По ее словам, сейчас эта работа медленно, но идет.
В Мелитополе эти лекарства закупают без каких-либо задержек. Однако для этого матери двухлетней Пелагеи, больной муковисцидозом, Екатерине Нестеренко пришлось пойти на радикальный шаг — в 2014 году женщина с емкостью, наполненной бензином, угрожала поджечь себя просто перед горсоветом, только тогда ей пошли навстречу. Сейчас ее дочь получает бесплатно «Креон» и еще несколько препаратов. «В Мелитополе выдается все, даже «Пульмозин». Все из местного бюджета. Мы обращаемся в Запорожье, чтобы и здесь разработали соответствующие программы, мы подготовили обращение к представителям городской власти с этой целью. Дети должны обеспечиваться всем необходимым», — рассказала Екатерина Нестеренко.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, ЛЕКАРСТВ НЕТ
По словам руководителя программы помощи больным муковисцидозом БФ «Счастливый ребенок» Ольги Вовк-Собиной, в Запорожье на препараты в этом году выделено более 270 тысяч гривен, однако с начала года ни одна копейка не потрачена по назначению.
«Из государственного бюджета выделена квота на 603 тысячи гривен, ни копейки не потрачено, деньги фактически есть, они в воздухе. Закупить не могут лекарства, так как не создана рабочая группа. В Запорожье на больных предусмотрено 270 тысяч гривен», — отметила Ольга.
В Департаменте здравоохранения Запорожской облгосадминистрации на запрос «Дня» ответили, что, согласно постановлению Кабмина об обеспечении больных редкими болезнями из местных бюджетов, мероприятия по обеспечению граждан с диагнозом «муковисцидоз» еще в состоянии разработки. На данный момент областной целевой программы поддержки таких пациентов не существует. А получить необходимые препараты больные дети могут только на стационаре в больнице. Нам подтвердили, что последний раз закупка ферментных препаратов за счет городского бюджета Запорожья для лечения детей с муковисцидозом во внебольничных условиях осуществлялась в 2014 году и охватила только 52,7% больных.
«Распределение ферментных препаратов для амбулаторного лечения проводится через территориальные медицинские заведения по месту наблюдения детей согласно рекомендациям специалистов Запорожской областной детской больницы», — отмечают в департаменте.
ПОЗИЦИЯ УПРАВЛЕНИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ОБЛГОСАДМИНИСТРАЦИИ
В Запорожье на 2015 год и в самом деле бюджетом предусмотрено около 271 тыс. грн. Но, несмотря на постановление об обеспечении препаратами больных редкими заболеваниями из местных бюджетов, управление по вопросам охраны здоровья Запорожского горсовета не смогло закупить креон, потому что не имеет права закупать препараты по ценам, которые выше уровня, установленного постановлением Кабмина №955 о мерах стабилизации цен на лекарственные препараты, ведь оптово-отпускная цена «Креона» просто отсутствует в реестре Кабмина. Таким образом и местная власть, и больные муковисцидозом оказались заложниками противоречивых постановлений.
Однако стоит вспомнить, что в Мелитополе закупку препаратов осуществили, несмотря на какие-либо несовпадения.
В районах области лекарствами больные частично обеспечиваются из местных бюджетов, остальным помогают благотворительные фонды. На сегодняшний день в облгосадминистрации уже сформировали заявку на закупку за счет госбюджета лекарств для детей с диагнозом «муковисцидоз» и ожидают поступления препаратов.
Ну а пока в знак почтения памяти умершей Виктории Бутенко в Запорожье Благотворительный фонд «Щаслива дитина» собирается открыть счет для неотложной помощи детям со страшным диагнозом «муковисцидоз».
