Несмотря на то, что в Украине введен пилотный проект по развитию трансплантации, в котором, по данным Минздрава, задействованы 24 учреждения здравоохранения, достижений пока меньше, чем проблем. За первое полугодие 2020 года были проведены 14 операций по органной трансплантации (4 — сердца, 9 — почек и одну печень, что было осуществлено за счет посмертного донорства). Это «мизер», так как в пересадке органов нуждается примерно пять тысяч украинцев. Львиная доля из них лечится за рубежом, оплачивая медицинские услуги огромные средства. Хотя все это возможно делать в Украине. Для этого нужно создать соответствующие условия, нормативную базу, реестр получателей и потенциальных доноров, подготовить кадры, обеспечить медикаментами пациентов во время реабилитации и т.д. Пока этого всего нет (напомним, «День» также писал о проблеме в материале «Трансплантация развивается, но...», № 176-177 от 18 сентября с.г.). Как следствие: ежедневно девять человек умирают, так и не дождавшись пересадки донорских органов.
Шанс на новую жизнь получают единицы. Себя они называют «счастливчиками», так вдруг получили возможность жить. Жить счастливо — благодаря своему донору, который своей смертью спас чью-то жизнь. Реципиентов в Украине на самом деле немного. В Винницкой области, в частности, по данным департамента здравоохранения Винницкой ОГА, по состоянию на 2020 год на учете находится лишь 62 человека с пересаженными органами (7 — с печенью, 51 — с почкой, 3 — с сердцем, 1 — с костным мозгом). В прошлом году общее количество трансплантированных было еще меньше — 57 человек. Их мало, но они достаточно активны: общаются в чатах, собирают деньги тем, кто растерялся, услышав диагноз и бешеную сумму на операцию, делятся путями поиска лекарств, а еще проводят социальные акции и высаживают «Аллеи жизни» — в знак благодарности своим донорам. Яблоневый сад разбили на днях и в Виннице. Реципиенты из разных районов области собрались вместе, чтобы высадить молодые деревья, рассказать свои истории и озвучить насущные проблемы.
ИСТОРИЯ ПЕРВАЯ: СОФИЙКА ПЕРЕНЕСЛА СЕМЬ ОПЕРАЦИЙ, ВОСЬМОЙ БЫЛА — ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ
Пятилетняя Софийка из Бершади на протяжении всей акции «Аллея жизни» скрывалась за отца. Это с первого взгляда она такая застенчивая и хрупкая, а на самом деле — еще тот храбрый «боец». В два года ей пришлось «родиться» снова. Вследствие патологии кишечника у девочки развилась хроническая почечная недостаточность — почки отказывались работать и ребенок срочно нуждался в трансплантации. В семье, кроме Софии, еще трое детей. У отца сахарный диабет, то есть как донор он не подходил. А мать только перестала кормить грудью младшего братика и имела ослабленный иммунитет. И несмотря на риски она же стала донором для своей дочери и вдруг подарила ей жизнь.
«Все, что происходило с нами два с половиной года назад, — это как страшный сон. С трех месяцев мы наблюдались у врачей. Сначала нам ставили диагноз — хронические запоры и активно их лечили, но болезнь прогрессировала со страшной силой. В один прекрасный день дочь проснулась, как обычно, от того, что болит животик, и вдруг потеряла сознание. Мы обратились в районную больницу, оттуда нас санавиацией доставили в областную больницу и уже дальше в «Охматдет», — рассказывает отец Софии Игорь ДОМОЛАЗОВ. — Оказалось, что запоры, от которых лечили дочь, — это действительно патология кишечника. Такой диагноз установили столичные врачи. Нужно было срочно делать операцию. Состояние Софии был крайне тяжелым. У нее был сепсис, полиорганная недостаточность. Вся ситуация осложнилась острой почечной недостаточностью, которая перешла в хроническую.
ПЯТИЛЕТНЯЯ СОФИЙКА ДОМОЛАЗОВА В ДВА ГОДА ПЕРЕНЕСЛА СЕМЬ ОПЕРАЦИЙ, ВОСЬМОЙ СТАЛА ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ
Семь месяцев Софийка находилась в реанимации «Охматдета». За этот год ей сделали семь операций, а восьмой — стала пересадка почки. Ее провели в Национальном институте хирургии и трансплантологии им. А.А. Шалимова. Почку отдала мама. Было много сомнений, потому что, кроме Сонечки, еще трое детей в семье, младший братик. Боялись рисков. Если бы в Украине было более масштабное донорство, это было бы гораздо лучше и спокойнее, по крайней мере для таких семей, как наша...
Первый год после пересадки был тяжелым — семь госпитализаций. Из них — три в области. Ребенок перестал есть и ходить, нужно было его носить на руках... Сейчас уже все прекрасно. Сонечка ходит в садик, играет с детьми, понемногу занимается спортом, танцует — она вообще очень активный ребенок. Периодически ездим в Киев, наблюдаемся у врача. Во время последнего визита Софийка выпросила разрешение на то, чтобы завести собаку. Она мечтает о быстром хаски, но пока мы сошлись на том, что пекинес станет лучшим вариантом для всех членов семьи».
ИСТОРИЯ ВТОРАЯ: ДВА ГОДА В СТРАХЕ, ЧТО КАЖДЫЙ НОВЫЙ ДЕНЬ МОЖЕТ БЫТЬ ПОСЛЕДНИМ
«Еще в прошлом году я стояла здесь больным человеком — с острым лейкозом, раком крови. И искренне надеялась на то, что через год приеду сюда снова, но уже здоровым. Эта яблонька, — показывает Людмила ОВСИЕНКО на деревце, — высажена авансом. Тогда я сказала, если она проживется и расцветет — я выживу»...
Ее историю знают многие винничане. В 21 год она попала в больницу и услышала страшный диагноз — острый лейкоз М5. Болезнь развивалась бессимптомно, и только когда девушке стало совсем плохо, она узнала, что уже в терминальной (финишной) стадии, когда показатели крови были практически несовместимы с жизнью... Врачи ничего не обещали. Однако немедленно начали применять химиотерапию. За полтора года Людмила перенесла пять курсов. Хотя блоки химии были тяжелыми и затяжными, она справилась и пошла на поправку. Казалось, что лечение идет к завершению. Но тщательное обследование за рубежом показало неприятную картину: у Люды обнаружили еще одно заболевание крови — миелодиспластический синдром и рост злокачественных клеток. Приговор врачей был однозначен: срочная пересадка костного мозга. Чтобы излечиться от недуга, Людмиле нужно было полностью заменить иммунную систему, сделав трансплантацию от неродственного донора, которую на тот момент в Украине не проводили. Время играло не пользу, каждый день уменьшал шансы на выздоровление.
«Мне сказали, что делать пересадку нужно быстро. С таким синдромом риск рецидива 100%. И когда он произойдет, от него уже не избавишься. Лечение стоило 97 000 евро. Это более двух с половиной миллионов гривен. После пяти блоков химии денег в семье уже не было, продали все, что имели. А здесь — новый приговор... Вокруг моего спасения собрались все — родственники, друзья, знакомые и незнакомые. Пытались договориться с клиникой в Турции, чтобы оплатить операцию частями — не соглашались. Ежедневно врач говорил, что трансплантацию следует проводить срочно, потому что шансы становятся все меньше, — делится воспоминаниями Люда. — Вся надежда была на государственную программу «Лечение за рубежом». Однако в Минздраве постоянно говорили, что денег нет и нужно ждать следующего года, когда будет дофинансирование из госбюджета. Денег я дождалась через полгода, справку сама забирала на проходной МЗ. Почти сразу начался процесс подбора донора в Турции. Он длился примерно две недели. В январе этого года мне провели трансплантацию. Процедура длилась всего 38 минут. А выглядела она как обычное переливание крови. Без наркоза и хирургического вмешательства».
Однако реабилитационный период был нелегким: выпадали волосы, были кровотечения, тошнота, рвота, невыносимая головная боль и температура. Впоследствии ко всему этому добавились сильные боли в костях. Поэтому Люда не могла спать и расслабиться. И анализы крови улучшались, а это означало, что новый костный мозг работал... Сейчас Люда чувствует себя хорошо. 27 сентября снова готовится ехать в Турцию на обследование. Девушка признается, что все еще боится отпустить ситуацию и начать новую жизнь. Но она верит, что рано или поздно найдет в себе силы побороть страх, выйти на работу и пойти в ночной клуб с друзьями. Люда призывает тех, кто сейчас в подобной ситуации — не сомневаться. Да, трансплантация — это риск, но одновременно и шанс на жизнь, за которую стоит бороться.
ИСТОРИЯ ТРЕТЬЯ: ДВА ГОДА БЕЗ ДИАГНОЗА И ГОД В ОЖИДАНИИ ПЕРЕСАДКИ
Осенью прошлого года Наталье ПАНЧИШЕНОЙ из Муровано-Курилецкого района пересадили донорскую печень в Беларуси. До того женщине два года не могли установить диагноз. Лечили районные, областные и столичные специалисты. Она периодически попадала в реанимацию и еле передвигалась на ногах из-за большого живота. В 2018 году после очередных анализов врачи из института им. Шалимова установили, что у Натальи редкая патология — синдром Бадда-Киари, но из-за гормонотерпии ее печень уже нуждалась в срочной трансплантации. Ее женщина ждала еще целый год.
«Впервые в больницу я попала в 2016 году. Тогда у меня были симптомы простуды, но с высокой температурой, которая держалась до двух недель. Два года мне ставили диагноз аутоиммунный гепатит, лечили гормонами, но легче не становилось, — говорит Наталья. — Живот увеличился до таких размеров, как на шесть месяцев беременности. Собственно, гормонотерапия уничтожила мою печень. И на момент точного определения диагноза — синдрома Бадда-Киари — я уже нуждалась в трансплантации. Ее должны были проводить в Киеве, сестра идеально подходила в качестве донора. Уже определились с датой, но за несколько дней до операции вышел приказ от Минздрава, в котором Ульяна Супрун запретила родственные трансплантации в Украине. Тогда это был шок! «.
НАТАЛЬЯ ПАНЧИШЕНА НАДЕЕТСЯ, ЧТО ВЛАСТЬ БУДЕТ ПОМОГАТЬ С ПОЛУЧЕНИЕМ НЕОБХОДИМЫХ И ДОРОГОСТОЯЩИХ ЛЕКАРСТВ
Семья Натальи начала стучать во все двери, подключили волонтеров, народных депутатов, стали в очередь на государственное финансирование в рамках программы «Лечение за рубежом». Через полгода ожиданий Наталья получила средства и отправилась в Беларусь на трансплантацию. Первый донор ей не подошел. Через неделю появился новый, и пересадка прошла успешно. Уже год Наталья живет с «чужой» печенью. Она не знает, кто стал ее донором, но признается, что каждый день благодарит этого человека, что может наблюдать за тем, как растет ее сынишка, и радоваться его достижениям.
«Сложнее всего было не видать своего ребенка месяцами. Слышать его голос в телефоне и каждый раз, сдерживая слезы, давать сыну надежду, что мама обязательно вернется, — рассказывает Наталья. — Сегодня я приехала в Винницу на «Аллею жизни», чтобы выразить свою благодарность человеку, который своей смертью спас мою жизнь и позволил мне быть мамой, занимать ребенка и радоваться жизни... Хотя проблем хватает. У нас в районе только частично поддерживают лекарствами таких реципиентов, как я. Ежемесячно на медикаменты идет до 15000 гривен, плюс постоянные поездки в Киев, чтобы сделать анализы. Муж на нескольких работах, родители помогают, но и они не вечны. Надеюсь, что власть будет помогать с получением необходимых и дорогостоящих лекарств и повернется к таким, как я, лицом. Собственно, мы для того и объединяемся, чтобы нас услышали».
ОБЩАЯ ПРОБЛЕМА: БЕССИСТЕМНЫЙ ПОДХОД ГОСУДАРСТВА
В Минздраве рассчитывают, что в течение двух-трех лет Украине удастся получить трансплантационную независимость, а гражданам не придется ехать для лечения за рубеж. В этом году в пилотном проекте, которым финансируется трансплантация, предусмотрено 112 млн грн. На 2021 г. Минздрав предлагает заложить в бюджет 585 млн грн. Кроме того, Министерство здравоохранения планирует вынести на рассмотрение правительства вопрос создания в Украине центра трансплант-координации и наработанную «дорожную карту» развития системы трансплантации в Украине, а также вопрос увеличения количества национальных доноров костного мозга в Украине. Министерство также ведет переговоры о внедрении программ стажировки украинских специалистов за рубежом, обсуждается с НСЗУ возможность введения пакета сопровождения пациентов после трансплантации.
То есть отдельные шаги по развитию трансплантации заметны, но системные целостные подходы отсутствуют, отмечает председатель общественной организации «Национальное движение «За трансплантации» Юрий АНДРЕЕВ. Никто до сих пор официально в Украине не подсчитал людей, которым нужна пересадка. Более того, нет единого реестра получателей и потенциальных доноров.
«Единственная проблема трансплантологии в Украине — это отсутствие системы. Мы видим единичные операции, которые проходят только благодаря энтузиазму врачей. Если завтра энтузиазм угаснет, операции не будут проводить совсем. Это не нормально, ни в одной стране мира операции по трансплантации не зависят от настроения медиков, — отмечает Юрий Андреев. — В этом году на программу «Лечение за рубежом» предусмотрено потратить из госбюджета более миллиарда гривен. Однако не забывайте, что часть больных едет на лечение за свой счет, так как средства из бюджета выделяются медленно. В целом, ежегодно за рубеж едут лечиться от 100 до 600 украинцев. Те, кто не едет на лечение за рубеж, надеются на спасение в пределах государства».
Эксперт добавляет, что украинское общество адекватно относится к необходимости трансплантации и готово к сознательному донорству. Неготовым остается государство: средства на создание электронного реестра ушли в неизвестном направлении, отсутствуют лекарства для пациентов после трансплантации, нет обеспечения больниц необходимым оборудованием.
