Чтобы избавиться от головной боли или насморка, достаточно нескольких пилюль. А вот как лечить аутизм? Методики вроде бы существуют, но это как ключи к кодовому замку. Каждый ребенок с аутизмом — индивидуальный, поэтому нуждается в особом подходе. В этом контексте приезд известного американского ученого Стивена Эдельсона в Киев — как готовая связка ключей, когда еще нужно подбирать коды, но уже есть конкретные подсказки.
Стивен ЭДЕЛЬСОН — доктор психологии, эксперт ООН по проблемам аутизма, директор Института изучения аутизма (Autism Research Institute), что в Сан-Диего, США. Возглавляемый им институт существует с 1950-х, сам профессор изучает проблему аутизма на протяжении 40 лет. Есть ли подобные институции и специалисты в Украине? За исключением нескольких общественных организаций, которые проштудировали сотни материалов и стали экспертами-самоучками, нет. Институт изучения аутизма исследовал «замкнутых в себе людей» в Тайване, Японии, Канаде, Франции, Индии, Великобритании, странах Африки, в целом учреждение объединяет более сотни некоммерческих организаций во всем мире.
ИНФОРМАЦИОННЫЙ ВАКУУМ
В Украине встречу с ученым организовали общественный союз «Защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма», ассоциация CHILD.UA и фонд «Ребенок с будущим». Они пригласили на встречу со Стивеном Эдельсоном родителей деток с аутизмом и специалистов, которые помогают в их адаптации. На встречу с известным экспертом, которая прошла в сентябре, зарегистрировались около 300 участников. Как отметила председатель союза «Защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма» Наталия АНДРЕЕВА, главная цель — получить доступ к наработкам института и его исследованиям, поскольку в Украине мало достоверной информации, как же восстанавливать аутистов — именно так предпочитают называть этот процесс специалисты.
Да, Стивен Эдельсон рассказал, что в США каждые два года выделяются огромные деньги на проведение исследований, сколько в стране людей с аутизмом. Эти показатели все время растут, и не только в США, а по всему миру, в среднем на 30%. Если до 1990-х годов среди восьмилетних детей был один аутист на две тысячи, то в 2018 году — один на 59.
«У нас со статистикой катастрофа, — утверждает Инна СЕРГИЕНКО, основательница фонда «Ребенок с будущим». — До 2012 года аутизм у взрослых не существовал, после 18 лет им просто писали другие диагнозы, например, шизофрению. Но это же совсем другое лечение и реабилитация. Когда мы добились от Министерства здравоохранения, чтобы взрослым таки писали диагноз «аутизм», возникла другая проблема — кто их будет лечить? Что касается детской статистики, то она не точная. Не все родители обращаются к психотерапевтам, чтобы поставить детей с аутизмом на учет. Сейчас на учете стоит 7 500 детей, в 2005 году было 680. Но это только 10% от реальных показателей. Если представим, что у нас официально зарегистрировано 75 тысяч детей с аутизмом, то это как раз соответствует мировым показателям».
ДИАГНОСТИКА ПО КРОВИ
Вопросы, над которыми сейчас работает институт Стивена Эдельсона, в украинских реалиях поражают. Профессор рассказал, что сейчас продолжаются исследования для определения биологических маркеров аутизма. Он прогнозирует, что за два года они будут завершены, и определять аутизм можно будет на основе анализа крови. В целом это позволит выявлять аутизм еще в возрасте одного года.
«Наш институт основан более 50 лет назад ученым Бернардом Римландом, который опроверг гипотезу, будто аутизм является неизлечимой болезнью, которая возникает сугубо по вине матери. Поэтому я хочу делиться с Украиной наработками и опытом, потому что эти темы интересны и родителям, и специалистам, — отметил Стивен Эдельсон. — Основные советы Украине: первое — акцентировать внимание на диагностике. Второе — изучать старые и проверенные методики, интересоваться новыми, которые тоже имеют определенные результаты. Но основное — очень тщательно исследовать аутистов, в том числе по медицинским показателям».
Кроме того, институт изучает, действительно ли у девочек проявляется более тяжелая форма аутизма, чем у мальчиков. Стивен Эдельсон добавляет, что единая причина появления аутизма до сих пор не определена, известно, что это результат взаимодействия генетики и окружающей среды. Среди прочих разработок американских ученых — методика альтернативной коммуникации с помощью специальных карточек (Pictures Exchange Communication System).
Некоторые наработки по результатам таких исследований уже работают в Украине. Ученые доказали, что аутисты часто страдают расстройствами кишечно-желудочного тракта, поэтому специальная диета, безглютеновая и безказеиновая, положительно влияет на их самочувствие. Эта диета апробирована в детсаде для деток-аутистов, который основал в Киеве фонд «Ребенок с будущим».
«МЫ ОПОЗДАЛИ ЛЕТ НА 40»
Организаторы встречи со Стивеном Эдельсоном надеются, что весь полученный арсенал знаний станет прорывом для Украины в лечении аутизма. Хоть имеем и собственные наработки: упомянутый детский садик, курсы для родителей, которые хотят больше знать о болезни, спортивные или музыкальные занятия для реабилитации детей. Это то, что инициировали родители. От государства работают инклюзивные группы и классы, а по новым стандартам образования инклюзия должна охватить абсолютно все учебные заведения, от детсада до университета.
«Наша проблема не в том, что не знаем что-то о новейших методиках лечения аутизма, — подытоживает Наталия Андреева. — Аутизм — это как зонтик, спектр разных цветов, когда каждому ребенку подходит что-то свое. Институт изучения аутизма отслеживает, что помогает, а что нет. Известно, если терапия начинается в возрасте до двух лет, то очень большой процент восстановленных детей, с которых снимают диагнозы. Они остаются «странными», но это не тот уровень аутизма, который был. Вопрос еще и в действенности методов реабилитации. Институт Стивена Эдельсона имеет доказательную базу. В Украине мы с этим опоздали лет на 40. Мы знаем о действенных методах, но у нас нет специалистов, которые бы могли их использовать. Нужно готовить педагогов, психиатров. И работать с родителями, ведь они часто не обращаются с этой проблемой к специалистам».
