В начале 2014 года в Украине насчитали 1800 взрослых и 652 ребенка, больных гемофилией. Такие данные озвучила представитель Минздрава Алена Терещенко. Все эти люди признаны инвалидами, в этом году в помощь таким пациентам государство выделило 68 миллионов гривен для взрослых и 53 миллиона для детей — такая сумма является постоянной последние три года. Преимущественно эти деньги идут на закупку факторов свертывания крови.
В сентябре необходимые препараты не приобрели. «Антимонопольный комитет заблокировал тендеры на закупку факторов свертывания крови для взрослых из-за обращения одного из производителей, компании «Биофарма». По детской гемофилии дело наконец сдвинулось с места: недавно приняли предложение по закупкам препаратов на 13 миллионов гривен», — объяснила Алена Терещенко.
По причине затягивания тендеров потеряно фактически 60% средств: лекарства для гемофиликов импортные, из-за удешевления гривны Украина закупит меньше препаратов. Представитель Комитета матерей детей, больных гемофилией, Александра Ткаченко комментирует: «Ситуация с госзакупками сложная не первый год. Регулярно тендеры проводятся летом или вообще осенью. В конце года имеется вроде бы «остаток» препаратов, но в действительности это сэкономленное на наших детях. У нас уже нет терпения, у нас кровоизлияния, с которыми не можем бороться». Кровоизлияния у гемофиликов спонтанные, могут быть вызваны чем угодно, поэтому прогнозировать ситуацию, когда обязательно понадобится препарат, невозможно.
Александра Ткаченко акцентировала, что в Киеве дети-гемофилики не получают профилактического лечения с июня. Главный внештатный детский гематолог Киева Наталия Кавардакова призналась: «Сегодня в столице катастрофа с детьми-гемофиликами, медикаменты есть только чтобы спасти пациента в ситуации, которая угрожает жизни». При этом сейчас в Киеве увеличилось количество детей, больных гемофилией, — переехали пациенты из Донбасса и Крыма. Наталия Кавардакова подчеркнула, что гемофилики могут жить полноценной жизнью: получать образование, работать, создавать семью, единственное условие для этого — адекватное обеспечение медпрепаратами. Без терапии пациенты с гемофилией до 18 лет станут инвалидами на колясках.
«Министерство здравоохранения в мае и июне обратилось ко всем субъектам ведения хозяйства относительно помощи, в том числе для получения факторов крови. Ни один производитель не откликнулся на нашу просьбу, — отметила представитель Минздрава Алена Шевченко. — Кроме того, летом мы обратились за помощью во Всемирную организацию здравоохранения, Детский фонд ООН и тому подобное. Ответов еще не получили».
У некоторых регионов Украины имеется определенное количество препаратов, но это не разрешает проблемы в целом. Александра Ткаченко рассказала: «Родители покупают препараты, учитывая собственные возможности. Если есть средства, заказывают лекарства за рубежом, кто-то через соцсети находит кого-то, кто делится своими факторами, хотя бы одной-двумя дозами. Но это — единичные случаи, большинство не имеет возможности приобрести препараты, сидит и ожидает, чтобы ничего не случилось с ребенком».
Выделенные на потребности гемофиликов средства покрывают около трети потребностей всех больных в Украине. Для полного обеспечения необходимо 310 миллионов гривен в год для взрослых пациентов и 256 миллионов гривен — для детей. В проект бюджета на 2015 год Минздрав предоставил именно такую сумму, но сможет ли государство выделить эти деньги в нынешней ситуации, и когда они будут освоены — вопрос.
Всеукраинское общество гемофилии в свою очередь будет требовать увеличить финансирование потребностей гемофиликов до 200 миллионов гривен. Также у этой организации есть международные партнеры, и по договоренности с Минздравом она планирует получить гуманитарную помощь в виде препаратов. Это не решит проблемы, но может спасти чью-то жизнь. Председатель Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмыло отметил: «Украина — единственное государство в Европе, где нет минимального обеспечения гемофиликов необходимыми препаратами. За рубежом гемофилия — не медицинская, а социальная проблема, в Израиле два парня с таким диагнозом служат в армии наравне со всеми. У нас гемофилия — это ранняя инвалидизация, невозможность получить образование, профессию, то есть фактически изоляция от общества».
