Первое знакомство с Раисой Кравченко состоялось еще 12 лет назад. В созданном по ее инициативе общежитии проходили дневные занятия для детей с умственными расстройствами. Они изготовляли свечи и оформляли открытки, которые раздавали бесплатно на разных ярмарках и выставках. Это был, пожалуй, первый опыт общения с активистами, которые занимаются правами людей с инвалидностью.
На то время жители общежития были подростками. Вряд ли все успешно адаптировались к привычной для нас жизни. Как ранее отмечала пани Раиса, лучшая адаптация для них — это трудоустройство, а с этим не всегда просто. Сейчас женщина занимается не только своей инициативой «Джерела», а еще и возглавляет всеукраинскую общественную организацию «Коалиция защиты прав людей с инвалидностью в результате интеллектуальных нарушений».
Организация включает 116 объединений, которые предоставляют услуги и защищают права людей с интеллектуальными нарушениями. В основном, это семьи людей, которые ухаживают или воспитывают взрослого человека или ребенка с интеллектуальными нарушениями: аутизм, синдром Дауна, другие поведенческие и психологические проблемы.
«ТОЛЬКО 6% ОПРОШЕННЫХ ПОЛУЧИЛИ БЕСПЛАТНЫЕ ПРЕПАРАТЫ»
Как работает государственный механизм защиты таких людей, общественные организации знают достаточно хорошо. Но часто этого мало, чтобы улучшить качество его работы. Недавно ВОО «Коалиция защиты прав людей с инвалидностью в результате интеллектуальных нарушений» при поддержке Международного фонда «Відродження» провела мониторинг состояния выполнения государственных гарантий по бесплатному или льготному доступу к лекарственным средствам для лиц с инвалидностью в результате интеллектуальных или психических нарушений. Это хороший маркер для тестирования всей системы услуг для такой категории граждан. И выводы неутешительны: респонденты поставили государственной системе обеспечения льготными лекарствами двойку (по пятибальной шкале).
«Проблема доступа к лекарствам касается огромного количества украинцев — более 1 млн 600 тысяч тех, кто находится на учете по состоянию психиатрического здоровья. На льготных условиях лишь 6% опрошенных имели возможность получать бесплатные лекарства, — объяснила Раиса Кравченко. — На 100% люди информированы о доступе к лекарствам, но для многих родителей — это стресс, они знают об имеющихся государственных программах, но появляется отчаяние, что нет возможности ими воспользоваться. Чаще всего, в 81% случаев, лекарства покупают сами за полную стоимость».
«Среди препятствий, которые назвали врачи и законные представители людей с интеллектуальными проблемами, назвали следующие: нет лекарств в Национальном перечне, поэтому приходится покупать за рубежом современные лекарства, нехватка средств в местном бюджете, это первопричина, по мнению врачей, или же льготных лекарств просто не хватает, существует необходимость часто и далеко ехать за ними, нередко для получения рецепта для бесплатных лекарств очередь нужно занимать в два ночи и тому подобное», — добавляет пани Раиса.
РОДИТЕЛИ НЕ ВСЕ ЗНАЮТ, А ВРАЧИ НЕ КОНСУЛЬТИРУЮТ
Исследования проводили в 25 регионах, опросили приблизительно 300 граждан, в частности врачей, чиновников и непосредственно тех, кто ухаживает или воспитывает лицо с умственными нарушениями. Для исследования специально готовили экспертов. Одна из них, Ирина Дзюрах, проводила мониторинг на Львовщине. Она отмечает, что представители людей с инвалидностью несовершенно знают о своих правах и о тонкостях лечения: «Граждане имеют недостаточно информации о получении комплексной консультации у психиатра, об ожидаемых результатах от принятия того или иного препарата или побочных последствиях. Нет системного консультирования, наблюдения за действием тех лекарств, то есть самое частое назначение лекарств — это просьба представителей пациентов. Так же с дозировкой, люди себе назначают лекарства, нет никакой сравнительной составляющей, способа подбора дозировки».
«Врачи же не учитывают социального состояния многих семей. Иногда медики не осознают до конца диагноза своих подопечных и не планируют ничего для улучшения результатов лечения, они не готовы были давать конкретные предложения, какие же лекарства нужно добавить в Нацперечень. Были общие жалобы о недофинансировании. Нам так показалось, что лучшей была бы ситуация с лекарствами на местах, если бы не такая пассивность врачей и родителей», — заметила Ирина Дзюрах.
Данные мониторинга и замечания к нему прокомментировала Юлия Паскевская, начальник отдела мониторинга прав человека в сфере психического здоровья ГУ «Центр психического здоровья и мониторинга наркотиков и алкоголя МЗ». Она заверила, что у граждан есть лишь один способ получить гарантированные государством лекарства — обращаться в письменном виде к органам местного самоуправления, ведь это именно их сфера ответственности.
«На национальном уровне мы можем вносить коррективы и рекомендации, которые должны учитываться местным самоуправлением. МЗ может лишь советовать гражданам, как именно обратиться к мэру, губернатору, мэрам и тому подобное. Но мы не можем их заставить к действовать. Можем со своей стороны готовить соответствующие обращения», — заметила чиновница.
«НЕОБХОДИМО ЛОББИРОВАНИЕ ПРАВ ЗАЩИТЫ ЭТИХ ЛЮДЕЙ»
Но этого недостаточно. Ситуация с лекарствами — лишь один из пазлов картины. Как прибавила Раиса Кравченко, в МЗ уже два года готовится новая концепция развития здравоохранения психического. До сих пор нет плана действий и ее выполнения. Кроме того, вскоре Украина будет отчитываться в ООН о защите прав людей с инвалидностью и выполнении рекомендаций, которые получила еще четыре года назад на последней такой встрече. Ни одна из рекомендаций не выполнена.
«На основе мониторинга будем готовить рекомендации к власти, которые подадим в виде обращения, — продолжила пани Раиса, отмечая, что, к сожалению, не все замечания общественности учитываются. — К концепции развития здравоохранения психического мы подали правительству 37 рекомендаций, лишь 10 из них учтены. Недавно была принята новая версия закона о социальной услуге, одна из статей которого касается физического сопровождения людей с ограниченными возможностями в поликлинику, в собес и тому подобное, но нас там нет. Включили лишь людей с проблемами зрения, слуха и людей в колясках. То есть человеку с аутизмом такое сопровождение не нужно. Но мы все равно будем поднимать эти вопросы в правительстве. Если не будет мощного лобби прав защиты таких людей, то ситуация будет ухудшаться».
