Улыбающаяся бабочка с яркими красными крыльями держит желтый цветок. Перед ним чайник и две чаши — она все подготовила для приятного чаепития. А вот девочка-бабочка с сиреневыми крыльями и игривым бантиком, принесла пирожные. Эти две открытки нарисовала художница Екатерина Степанищева для благотворительного проекта в поддержку детей, которые имеют редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Таких деток еще называют «бабочками».
«До этого проекта я ничего не слышала ни о буллезном эпидермолизе, ни вообще об орфанных заболеваниях, — рассказывает Екатерина Степанищева. — Этими открытками хотелось достичь ощущение уюта, радости и солнца, которыми и должен быть преисполнен день каждого ребенка».
Кроме Екатерины, над открытками работали художницы Марта Кошулинская, Даша Ракова и Аня Хромова. А издательство «Братське» уже совсем скоро напечатает эти открытки. В наборе их будет пять. Все средства от продажи поступят в фонд «Дебра-Украина», который заботится о детях с этим диагнозом.
«Идея проекта возникла из общения с врачом-дерматологом Людмилой Деревянко. Я обратилась к ней с собственными проблемами и в разговоре узнала, что есть такие детки-бабочки. Узнала, что и она, и ее внучка Ева помогают фонду «Дебра-Украина». Достаточно было глянуть на страницу фонда, чтобы понять состояние этих детей, — рассказывает «Дню» Оксана Лущевская, писательница, переводчица и исследователь детской литературы, которая придумала этот благотворительный проект. — С издательством «Братське» мы уже когда-то делали серию открыток, средства по продаже которых направили на покупку книжек для детей Донбасса. Серия хорошо разошлась. И я решила, что через открытки можно донести информацию и об этом орфанном заболевании».
Людмила Деревянко, дерматолог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, президент международной негосударственной организации «Дерматологи — детям», отмечает, что буллезный эпидермолиз — это даже не одна болезнь, а редкая группа наследственных заболеваний.
РИСУНОК МАРТЫ КОШУЛИНСКОЙ
«Уже описано около 30 видов, когда есть генетическая поломка, при которой не хватает необходимых для нормального функционирования кожи компонентов, таких как коллаген и других белков, — продолжает Людмила. — Дети с таким заболеванием отстают в весе, у них часто плохо функционируют все органы и системы. Они имеют анемию, имеют язвы практически везде: на коже, на слизистих внутренних органов, ротовой полости, глаз, дыхательных путей. Через такую хрупкость кожи их называют детьми-бабочками. Даже материнское прикосновение, которое всегда лечит, в этом случае доставляет боль. Эти дети нуждаются, прежде всего, в специальных повязках. Они очень дороги. Семья одного из самых тяжелых наших пациентов вынуждена тратить 13 тысяч гривен в день на эти перевязочные материалы. А еще это очень болезненное заболевание. Государство не в состоянии покрыть все необходимые расходы для поддержки таких деток. Она выделяет средства, но их на данный момент недостаточно. Поэтому чем большей будет осведомленность общества об орфанных заболеваниях, тем лучше. Даже незначительные денежные взносы — это уже помощь. Кроме того, таким детям нужна социальная поддержка, инклюзия».
Екатерина Степанищева уверена, что сможет привлечь внимание к существующей проблеме. «Мы все — участники проекта — очень хотим поддержать детей и семьи, которые столкнулись с этой генетической болезнью. Мне кажется, в такой ситуации очень важно понимать, что ты не один, и рядом есть люди, которым не безразлично, — объясняет художница. — Эти открытки имеют цель достучаться до сердец людей, а также донести до деток-бабочек всю нашу любовь и сказать тем самым, что они имеют друзей в лице каждого, кто приобщится к проекту».
