Первое, что видишь, войдя в помещение креативного пространства IZONE, где проходит выставка «Что важно», — это два видеопортрета. С экранов в человеческий рост на тебя смотрят парень и девушка с синдромом Дауна. Парень — спокойный, даже немного сконфуженный. Девушка — игривая, веселая, приплясывает. Она смеется и не может спокойно устоять на месте. Через несколько минут ты осознаешь, что стоишь напротив и тоже улыбаешься. Наверное, кое-кто узнает девушку — это Наталья Самсонова, которая работает в супермаркете «Ашан» и активно пишет о своей жизни в «Фейсбуке». Парень на видео — Иван Буркивский. А эти видеопортреты — возможность для посетителей просто и без стеснения порассматривать или, как говорят кураторы выставки Мария ЛАНЬКО и Лизавета ГЕРМАН, повытрищатся на людей, которые немного отличаются от большинства.
Собственно, такая простая на первый взгляд задумка — несколько минут посмотреть друг на друга — настраивает на более глубокое знакомство с людьми с синдромом Дауна и их жизнью. Много ли у вас друзей и знакомых с СД? Что они думают о любви, смерти или политике? Как вообще трактуют для себя эти понятия? Что является важным для них? А что — для вас?
ДИАЛОГИ
Все началось с разговоров. С вопросов и ответов. С желания понять. Катя де БРАГАНЦА, доктор биологии и генетики человека, руководитель немецкого научно-исследовательского проекта TOUCHDOWN 21, имеют 20-летний опыт работы с людьми с СД по всему миру. Этой весной вместе с командой она приехала в Украину, чтобы исследовать жизнь взрослых людей с СД здесь.
«В процессе проекта мы провели много времени в Киеве с украинскими участниками с синдромом Дауна. Мы сближались, и они начали делиться своими секретами или дискутировать на темы, о которых раньше ни с кем не говорили, а возможно, их просто об этом никто не спрашивал, — вспоминает Катя де Браганца. — Поэтому мы были рады новым темам, которые для нас здесь открылись. Например, несколько участников отметили важность религии и Бога в их жизни, зато в Германии эта тема не была настолько весомой. Такие темы, как любовь и независимость, возможность иметь свои ключи от дома и свой мобильный телефон — важны для всех независимо от страны».
Вместе с Гете-институтом команда TOUCHDOWN 21 решила, что представить результаты исследования того, что важно для людей с СД, нужно нестандартно: чтобы это было интересно широкому кругу людей. Так был выбран язык искусства, и институт обратился к кураторам Марии Ланько и Елизавете Герман. Целое лето кураторы вместе с художниками Станиславом Туриной и Екатериной Либкинд и командой TOUCHDOWN 21 работали с взрослыми людьми с СД, чтобы лучше понять их мысли и переживания.
«Мы работаем вместе как независимый кураторский коллектив. До мая этого года ни одна из нас не знала ни одного человека с синдромом Дауна, — рассказывает Мария Ланько. — Поэтому приглашение Гете-института было интересным вызовом. Мы должны были сделать выставку о жизни людей с СД, о которой мы ничего не знали. И мы с интересом начали процесс познания».
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ
Выставка «Что важно», отмечает куратор Елизавета Герман, не социальная и не образовательная, а сугубо художественная. Она является частью проекта инклюзии в культуре, инициированного Гете-институтом в Украине в партнерстве с немецким исследовательским проектом TOUCHDOWN 21 и при финансовой поддержке Министерства иностранных дел Германии.
На выставке представлено свыше 40 работ, созданных современными украинскими художниками за последние 20 лет. Здесь есть работы Андрея Сагайдакивского, Мирослава Ягоды, Алевтины Кахидзе, Ильи Чичкана и других. А также несколько проектов, в которых люди с СД выступили соавторами.
«На этой выставке мы говорим о темах, которые волнуют людей с синдромом Дауна. Но эти темы также волнуют каждого из нас. Это — любовь, смерть, поиск своего места в обществе, секс, будущее, поиск собственной идентичности, — объясняет «Дню» Елизавета Герман. — Нашей задачей было рассказать об их мечтах, надеждах, желаниях».
Куратор рассказывает, что говорить на эти темы с людьми с СД интересно, потому что они имеют меньше социальных шор. «То есть какие-то вещи, о которых нам сложно говорить, для них такими не являются. Например, тема смерти. Или тема секса или любви. Многие люди стесняются, не хотят об этом говорить. А люди с СД могут более искренне, открыто и непосредственно говорить о них. Но я не говорю, что они говорят об этом, как дети, упрощенно. Нет. Они очень осознают то, что говорят. Но они не считают нужным как-то вуалировать свои мнения, — продолжает Елизавета Герман. — И вот эта способность говорить просто и беспристрастно о важных вещах напомнила нам работы многих художников, которые способны понятно говорить о сложных и неоднозначных вещах через метафоры и художественные образы».
По словам кураторов, они приглашали тех художников, чьи работы метко и ярко иллюстрировали избранные темы. «Здесь представлены художники разных поколений, более известные, менее известные, художники из разных городов. Мы не имели географических или возрастных ограничений», — говорит Елизавета Герман.
СОАВТОРЫ
Выставка разделена на несколько условных частей. О счастье, смерти, любви, сексе. К каждой из них кураторы подают слова людей с СД.
«Что касается любви, то здесь все плохо: с таким лицом и таким синдромом меня не полюбят», — это слова Александра Стешенко.
«Смерть — это важная тема. Кроме того, я считаю важной еще одну тему — боль», — это говорит Валентин Радченко.
Эти своеобразные эпиграфы позволяют лучше понять работы художников, взглянуть на них под разными углами.
Помимо произведений украинских художников на выставке представлены фотопортреты людей с СД, сделанные немецким фотографом Брит Шиллинг. Она снимала их по всему миру, есть здесь и украинцы.
А еще на выставке есть несколько работ, соавторами которых являются люди с синдромом Дауна. «Специально для этого проекта были созданы четыре работы. Это одна из центральных работ — сериал, снятый по сценарию Александра Стешенко, актера театра «Паростки», — рассказывает Елизавета Герман. — Еще одна работа — два видеопортрета на входе. Идея принадлежит Анне Ляйхтфус, исследователю и куратору из Германии. Мы спросили у нее разрешения и сняли в Украине такие же, только с украинскими людьми с СД. Еще одно видео создано совместно с Евгением Голубенцевым, Станиславом Туриной и Валерием Ковалевым. Это экскурсия по Байковому кладбищу, проведенная экскурсоводом специально для Евгения. У него феноменальная память и он интересуется разными историческими фигурами и местами их захоронений. Поэтому мы пригласили историка-экскурсовода, который провел для Жени экскурсию, и засняли ее. Теперь каждый может пройти ее вместе с Евгением, приобщиться к его хобби и лучше понять его. На выставке представлено и несколько картин, написанных Евгением».
РАДОСТЬ БЫТЬ
На открытии выставки немало людей, но Евгения Голубенцева замечаешь сразу. Он стоит в зеленом свитере, держит бокальчик белого вина и улыбается. Время от времени к нему подходят журналисты и просто посетители выставки, узнав его на видео с экскурсии по Байковому кладбищу, беседуют с ним. Евгению 28 лет и не так давно он начал рисовать. Собственно, на этих воркшопах в Гете-институте. Его талант заметили, сейчас он занимается с преподавателями, совершенствует свое умение. На выставке висит несколько его картин. Но самая большая страсть Евгения, как уже упоминалось, — истории известных людей и мест их захоронения. Он может многое рассказать о самых известных кладбищах со всего мира.
«У Евгения прекрасная память. Он все рисует по памяти. Представленные здесь работы он так и нарисовал, после экскурсии по Байковому кладбищу, — рассказывает мама Евгения Надежда Михайловна. — Увлечение кладбищами у сына еще со школы. Когда они изучали в школе писателей, то им рассказывали: родился тогда-то, умер тогда-то и там-то. И вот как-то он приносит мне список и показывает: Александр Пушкин, Николай Гоголь, Тарас Шевченко — все, говорит, на кладбище. И когда мы купили ему планшет, он начал смотреть ролики о кладбищах. Я сначала не понимала этого увлечения, а затем прошла с ним по этим кладбищам и поняла, что, может, это не такое уж плохое увлечение, что это действительно интересно, там похоронены известные люди».
УСЛЫШАТЬ
«Для нас разговор о синдроме не как об инвалидности — это событие. У нас всегда так: как только есть разговор о людях с СД, так это сразу об инвалидности. А здесь этот вопрос поместили в пространство культуры и искусства. Это очень классно, — уверяет Татьяна МИХАЙЛЕНКО, вице-президент Европейской Ассоциации Даун Синдром, мама 14-летнего Левы с СД. — Еще один важный момент: участники воркшопов и выставки, которые имеют СД, — просто раскрылись и расцвели. Они увидели, что никого не интересует мнение родителей, всех интересуют они и их мысли. Представьте, что это значит для молодых людей, которые привыкли, что все и всюду всегда обращаются только к родителям, а не к ним, а тут спрашивают их мнение по разным вопросам!»
Татьяна Михайленко отмечает, что о людях с СД по большей части говорят в контексте «больных деток». «А здесь нормальные человеческие вопросы. Я была на том мастер-классе, когда возник разговор о любви, об отношениях. И Саша Стешенко сказал: «Какая любовь? А кто меня такого полюбит?» А кураторы начали рассказывать, что вот кто-то из них тоже еще не замужем, тоже в поиске своей половинки. А он снял очки, повернулся к ней и говорит: «Посмотри на меня. Ты за такого пойдешь? Ты такого полюбишь?» И это было так глубоко, это же столько раз на своем веку он слышал вот это «ты видел себя в зеркале?» Он понимает это, он думает об этом, — говорит Татьяна. — Леве сейчас 14 лет. Мы пока не говорим на очень философские темы. Но это то, чего я очень хочу. У людей с СД и людей без него может быть разный уровень понимания чего-то, но желания, мечты, стремления — одинаковые».
«Эта выставка — новый взгляд на жизнь людей с синдромом Дауна, потому что мифы и устаревшие представления о них — это всегда об отсутствии возможностей и способностей. А оказывается и способности есть, и чувства — и в очень хорошем формате все здесь представлено. В этом месяце был запущен флешмоб «Я не овощ, я еще тот фрукт», и они действительно такие — с характером, с чувствами, с юмором, у них все, как и у других людей, — рассказывает Наталия БОЛЬШАНИНА, президент всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром». — У нас в принципе нет культуры говорить об интимных вещах. А когда речь идет о человеке с особенностями, тогда эти темы вообще табу. Поэтому очень хорошо, что здесь о них говорят. Важно, что мы видим: у людей с СД есть чувства и есть право иметь такую жизнь, какую они хотят».
БЕЗ СТЕРЕОТИПОВ
Выставка будет проходить в креативном пространстве IZONE до 8 ноября. Кроме того, в течение этого времени организаторы запланировали ряд культурных и образовательных мероприятий. Например, 7 ноября пройдет уникальный сценический перформанс TOUCHDOWN 21 mini, который дает ответы на многие вопросы относительно синдрома Дауна. Также 6 ноября организаторы приглашают на кураторский тур по выставке.
«Есть сильный стереотип, что люди с СД — это такие солнечные дети. Мы бы хотели отойти от него и предоставить этим людям возможность работать. Кого-то из них интересует фотография, кого-то актерское и сценарное мастерство, — подытоживает Елизавета Герман. — Я надеюсь, что эти люди в дальнейшем будут более интегрированы в общество, будут приглашены другими кураторами и другими институтами и будут иметь возможность работать. Когда мы с ними общались, то на вопрос, о чем они мечтают, чего хотят, половина ответила: «Я хочу работать, я мечтаю иметь работу». Они должны быть интегрированы в целом в общество, а не только в культурное поле».
