Перше, що бачиш, ступивши на територію креативного простору IZONE, де проходить виставка «Що важливо», — це два відеопортрети. З екранів у людський зріст на тебе дивляться хлопець та дівчина з синдромом Дауна. Хлопець — спокійний, навіть трохи зніяковілий. Дівчина — грайлива, весела, пританцьовує. Вона сміється і не може спокійно встояти на місці. Через кілька хвилин ти усвідомлюєш, що стоїш навпроти і теж усміхаєшся. Напевно, дехто упізнає дівчину, — це Наталя Самсонова, котра працює в супермаркеті «Ашан» і активно пише про своє життя у «Фейсбуці». Хлопець на відео — Іван Бурківський. А ці відеопортрети — можливість для відвідувачів просто і без комплексів пороздивлятися або, як кажуть кураторки виставки Марія ЛАНЬКО та Лізавета ГЕРМАН, повитріщатися на людей, які дещо відрізняються від більшості.
Власне, така проста на перший погляд задумка — кілька хвилин подивитися одне на одного — налаштовує на глибше знайомство з людьми із синдромом Дауна та їхнім життям. Чи багато у вас друзів і знайомих із СД? Що вони думають про любов, життя, смерть чи політику? Як взагалі вони усвідомлюють ці поняття? Що є важливим для них? А що — для вас?
ДІАЛОГИ
Усе почалося з розмов. З питань і відповідей. З бажання зрозуміти. Катя де БРАГАНЦА, докторка біології та генетики людини, керівничка німецького науково-дослідницького проекту TOUCHDOWN’21, має 20-річний досвід роботи з людьми із СД по всьому світу. Цієї весни разом з командою вона приїхала в Україну, щоб дослідити життя дорослих людей із СД тут.
«У процесі проекту ми провели багато часу в Києві з українськими учасниками із синдромом Дауна. Ми зблизилися, і вони почали ділитися своїми секретами або дискутувати на теми, про які раніше ні з ким не говорили, а можливо, їх просто про це ніхто не запитував, — розповідає Катя де Браганца. — Тому ми були раді новим темам, що для нас тут відкрилися. Скажімо, декілька учасників відзначили важливість релігії та Бога в їхньому житті, натомість у Німеччині ця тема не була настільки вагомою. Такі теми, як любов і незалежність, можливість мати власну оселю і власний мобільний телефон, — важливі для всіх незалежно від країни».
Разом з Ґете-Інститутом команда TOUCHDOWN’21 вирішила, що представити результати дослідження того, що є важливим для людей із СД, треба нестандартно, щоб це було цікаво широкому загалу. Так було обрано мову мистецтва, й інститут звернувся до кураторок Марії Ланько і Лізавети Герман. Ціле літо кураторки спільно з художниками Станіславом Туріною і Катериною Лібкінд та командою TOUCHDOWN’21 працювали з дорослими людьми з СД, щоб більше зрозуміти їхні думки та переживання.
«Ми працюємо разом як незалежний кураторський колектив. До травня цього року жодна з нас не знала жодної людини із синдромом Дауна, — розповідає Марія Ланько. — Тому запрошення Ґете-Інституту виявилось для нас цікавим викликом. Нашим завданням було провести виставку про життя людей із СД, про яке ми нічого не знали. Але ми з цікавістю розпочали процес пізнання».
ВЗАЄМОДІЯ
Виставка «Що важливо», наголошує кураторка Лізавета Герман, не соціальна і не освітня, а суто мистецька. Вона є складовою проекту інклюзії в культурі, ініційованого Ґете-Інститутом в Україні у партнерстві з німецьким дослідницьким проектом TOUCHDOWN’21 і за фінансової підтримки Міністерства закордонних справ Німеччини.
На виставці представлено понад 40 робіт, створених сучасними українськими митцями за останні 20 років. Тут є роботи Андрія Сагайдаківського, Мирослава Ягоди, Алевтини Кахідзе, Іллі Чічкана та інших. А також кілька проектів, у яких люди із СД виступили співавторами.
«На цій виставці ми говоримо на теми, які хвилюють людей із синдромом Дауна. Але ці теми також хвилюють кожного з нас. Це — любов, життя і смерть, пошук свого місця в суспільстві, секс, майбутнє, пошук власної ідентичності, — пояснює «Дню» Лізавета Герман. — Ми пройнялися метою донести широкому загалу їхні мрії, сподівання, бажання».
Кураторка розповідає, що спілкуватися на ці теми з людьми із СД цікаво, бо вони мають менше соціальних шор. «Тобто якісь речі, про які нам складно говорити, для них такими не є. Наприклад, тема смерті. Або тема сексу чи кохання. Багато людей комплексують, не хочуть про це говорити. А люди із СД можуть більш щиро, відверто й безпосередньо говорити про ці речі. Я не про те, що вони говорять про це, як діти, спрощено. Ні. Вони дуже свідомі того, що кажуть. Але вони не вважають за потрібне якось завуальовувати свої думки, — продовжує Лізавета Герман. — І ось ця здатність говорити просто і неупереджено про важливі, складні речі нагадала нам роботи багатьох художників, які здатні зрозуміло говорити про складні й неоднозначні речі через метафори та художні образи».
За словами кураторок, вони запрошували тих митців, чиї роботи влучно та яскраво ілюстрували обрані теми. «Тут представлені художники різних поколінь, більш відомі, менш відомі, художники із різних міст. Для нас не було географічних чи вікових обмежень», — каже Лізавета Герман.
СПІВАВТОРИ
Виставка поділена на кілька умовних блоків. Про щастя, смерть, любов, секс. До кожного з них кураторки наводять слова людей із СД:
«Щодо кохання, то тут все погано: з таким обличчям і таким синдромом мене не покохають», — це слова Олександра Стешенка.
«Смерть — це важлива тема. Крім того, я вважаю важливою ще одну тему — біль», — так вважає Валентин Радченко.
Ці своєрідні епіграфи дають змогу краще зрозуміти роботи митців, поглянути на них під різними кутами зору.
Крім творів українських художників, на виставці представлені фотопортрети людей із СД авторства німецької фотохудожниці Бріт Шилінг. Вона знімала їх по всьому світу, є тут і українці.
А ще на виставці є кілька робіт, співавторами яких є люди з синдромом Дауна. «Спеціально для цього проекту було створено чотири роботи. Це одна із центральних робіт — серіал, знятий за сценарієм Олександра Стешенка, актора театру «Паростки», — розповідає Лізавета Герман. — Ще одна робота — два відеопортрети при вході. Ідея належить Анне Ляйхтфус, дослідниці та кураторці з Німеччини. Ми запитали її про дозвіл і зняли в Україні подібні, тільки про українських людей із СД. Ще одне відео створено спільно з Євгеном Голубєнцевим, Станіславом Туріною і Валерієм Ковальовим. Це екскурсія Байковим кладовищем, проведена екскурсоводом спеціально для Євгена. У нього феноменальна пам’ять, і він цікавиться різноманітними історичними постатями й місцями їхніх поховань. Тому ми запросили історика-екскурсовода, який провів для Жені екскурсію, і зафільмували її. Тепер кожен може пройти її разом з Євгеном, долучитися до його хобі і краще зрозуміти його. На виставці представлені також кілька картин, що їх написав Євген».
РАДІСТЬ БУТИ
На відкритті виставки чимало людей, але Євгена Голубєнцева помічаєш одразу. Він стоїть у зеленому светрі, тримає келишок білого вина й усміхається. Раз у раз до нього підходять журналісти й інші відвідувачі виставки, впізнавши його на відео з екскурсії Байковим кладовищем, розмовляють з ним. Євгенові 28 років, нещодавно він почав малювати, власне, на цих воркшопах у Ґете-Інституті. Його талант помітили, зараз він займається з викладачами, розвиває свої здібності. На виставці представлені кілька його картин. Але найбільше захоплення Євгена, як уже згадувалося, — історії відомих людей та місць їхнього поховання. Він може багато розповісти про найвідоміші кладовища усього світу.
«У Євгена прекрасна пам’ять. Він все малює по пам’яті. Представлені тут роботи він так і намалював після екскурсії Байковим кладовищем, — розповідає мама Євгена Надія Михайлівна. — Захоплення кладовищами у сина ще зі школи. На уроках літератури у школі їм розповідали просто про різних письменників: народився тоді-то, помер тоді-то й там-то. І ось якось він приносить мені список і показує: Олександр Пушкін, Микола Гоголь, Тарас Шевченко — всі, каже, тепер на кладовищі. І коли ми купили йому планшет, він почав дивитися ролики про кладовища. Спочатку я не розуміла у нього цього інтересу, а потім походила з ним по тих кладовищах і зрозуміла, що, може, це не таке вже погане захоплення, що це справді цікаво, адже там поховані відомі люди».
ПОЧУТИ
«Для нас розмова про синдром не як про інвалідність — це подія. У нас завжди так: як тільки починається розмова про людей із СД, так відразу про інвалідність. А тут цій темі знайшли місце у просторі культури і мистецтва. Це дуже класно, — запевняє Тетяна МИХАЙЛЕНКО, віце-президент Європейської асоціації «Даун-синдром», мама 14-річного Льови з СД. — Ще один важливий момент: учасники воркшопів та виставки, які мають СД, — просто розкрилися й ніби ожили. Вони побачили, що нікого не цікавить думка батьків, а багатьох цікавлять вони та їхні думки. Уявіть, що це значить для молодих людей, які звикли, що всі й усюди завжди звертаються лише до батьків, а не до них, а тут цікавляться їхньою думкою з різних питань!»
Тетяна Михайленко наголошує, що про людей із СД здебільшого говорять у контексті «хворих діток». «А тут нормальні людські запитання. Я була на тому майстер-класі, коли зав’язалася розмова про любов, про стосунки. І Саша Стешенко сказав: «Яка любов? Хто мене такого полюбить?» Тоді куратори почали розповідати, що от хтось із них теж ще не заміжня, теж у пошуку своєї половинки. А він зняв окуляри, повернувся до неї і каже: «Подивись на мене. Ти за такого підеш? Ти такого полюбиш?» І це було так глибоко, це ж стільки разів за своє життя він почув ось це: «Ти бачив себе в дзеркалі?». Він розуміє це, він думає про це, — каже Тетяна. — Льові зараз 14 років. Ми поки не говоримо на дуже філософські теми. Але це те, чого я дуже хочу. У людей із СД і людей без нього може бути різний рівень розуміння чогось, але бажання, мрії, прагнення — однакові».
«Ця виставка — новий погляд на життя людей із синдромом Дауна, бо міфи і застарілі уявлення про них — це завжди про відсутність можливостей і здібностей. А виявляється і здібності є, і почуття — і в дуже гарному форматі все тут представлено. У цьому місяці був запущений флешмоб «Я не овоч, я ще той фрукт», і вони справді такі — з характером, з почуттями, з гумором, у них все, як і в інших людей, — розповідає Наталія БОЛЬШАНІНА, президентка Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром». — У нас, у принципі, немає культури розмовляти про інтимні речі. А коли йдеться про людину з особливими потребами, тоді ці теми взагалі табу. Тому дуже добре, що тут про них говорять. Важливо, що ми бачимо: у людей з СД є почуття і є право мати таке життя, яке вони хочуть».
БЕЗ СТЕРЕОТИПІВ
Виставка триватиме в креативному просторі IZONE до 8 листопада. Крім того, упродовж цього часу організатори запланували низку культурних та освітніх заходів. Наприклад, 7 листопада має відбутися унікальний сценічний перформанс TOUCHDOWN’21 mini, на якому можна буде почути відповіді на різні запитання стосовно синдрому Дауна. Також 6 листопада організатори запрошують на кураторський тур виставкою.
«Є сильний стереотип, що люди із СД — це такі сонячні діти. Ми би хотіли відійти від нього і надати цим людям можливість працювати. Когось із них цікавить фотографія, когось акторська і сценарна майстерність, — підсумовує Лізавета Герман. — Я сподіваюся, що вони в подальшому будуть більш інтегровані в суспільство, будуть запрошені іншими кураторами та іншими інституціями і матимуть можливість працювати. Коли ми з ними спілкувалися, то на запитання, про що вони мріють, чого прагнуть, половина з них відповіла: «Я хочу працювати, я мрію, щоб у мене була робота». Вони мають бути інтегровані загалом у суспільство, а не лише в культурне поле».
