Приближается День матери — праздник, посвященный женщинам, испытавшим счастье материнства. Но, к сожалению, не для всех этот день радостный. Речь о женщинах, испытавших перинатальные потери во время беременности, при родах или вскоре после них. Женщины стремятся чувствовать причастность к материнскому дню. Их ребенок умер, но от этого они не перестают быть родителями.
По мировой статистике, в среднем каждая четвертая беременность завершается потерей. Это может быть выкидыш, замершая беременность, перинатальная или неонатальная смерть. Впрочем, не каждая пара в случае перинатальных потерь обращается в медицинские учреждения, поэтому точных данных о смертности таких детей нет.
Несмотря на то, что едва ли не каждый взрослый человек в своей жизни сталкивался с историями о таких потерях от близких или знакомых — это сложная и умалчиваемая тема в украинском обществе. Об этом не принято говорить вслух, поэтому многие семьи остаются наедине со своим горем. А родные и знакомые не знают, как правильно общаться с такими женщинами, чтобы не причинить боль.
В конце концов, в Украине родители, испытавшие перинатальные потери, часто могут сталкиваться с обесценением этой ситуации со стороны других. Они могут слышать фразы, не признающие родительства, наподобие: «Еще родишь», «По крайней мере ребенок не остался инвалидом», «Хорошо, что это произошло рано», «Будь сильной» и другие. Когда все делают вид, будто ничего страшного не произошло, пара, потерявшая ребенка, не может пережить все этапы своего горя, и есть риск на всю жизнь увязнуть в сложной ситуации.
«Я ПОНЯЛА, ПОЧЕМУ ТЕТЯ НЕ СПРАВИЛАСЬ СО СВОИМ ГОРЕМ»
«Моя троюродная тетя испытала перинатальную потерю», — рассказывает основательница фонда «Забота Ангела», который помогает семьям, потерявшим детей, пережить беду, Наталья Сеница. Она не смогла справиться с горем, потому что не знала, как себя можно помочь.
«И я росла со знанием, что ей эта потеря искалечила всю жизнь. А потом, когда выросла, встретила в Австралии женщину, которая рассказывала, что едет на могилу сына. Ее сын умер 17 лет назад. Помню, мне отняло язык, когда я это услышала. Я не знала, как мне на это реагировать, потому что нам никогда не объясняли, как вести себя в таких ситуациях», — признается Наталья.
Понимание пришло после того, как она сама столкнулась с аналогичной потерей: пережить ее без поддержки для семьи крайне сложно. «Я поняла тетю, которая из-за отсутствия помощи, не справилась с горем. И я поняла женщину из Австралии, которой оказали поддержку, и она справилась», — говорит Наталья.
Наталья Сеница рожала в Австралии. Ее сын Теодор умер через 4 дня после рождения. За рубежом родителям предоставили профессиональную помощь, которая помогла им реабилитироваться. Однако, вернувшись в Украину, пара выяснила, что в нашей стране такой поддержки вообще не существует.
«ЕСЛИ МЫ ДЕЛАЕМ ВИД, ЧТО ПРОБЛЕМЫ НЕ СУЩЕСТВУЕТ — СИТУАЦИЯ УСУГУБЛЯЕТСЯ»
По словам Натальи, в Украине нет единой государственной системы реабилитации родителей, потерявших детей во время беременности или в процессе родов. Украинские медработники не имеют ни знаний, ни механизмов для работы с перинатальными потерями, поэтому действуют субъективно. Этим нередко наносят психологический травматический опыт и себе, и пациентам.
«Когда мы вернулась из Австралии в Украину и начали общаться с родителями, испытавшим перинатальные потери, то были шокированы, — говорит Наталья Сеница. — У нас на законодательном уровне полностью отсутствуют протоколы и политики для сопровождения таких семей. Да что там говорить, у нас даже свидетельство о рождении ребенка выдают, только если он прожил больше семи дней. Это неправильно, ведь такой подход не позволяет родителям осознать свое родительство».
Кроме того, родители не всегда имеют возможность быть рядом с ребенком, если он попал в реанимацию, а в случаях антенатальной гибели, когда потеря происходит еще до рождения, большинство медиков даже не знают, должны ли они предложить родителям попрощаться с их ребенком. Хотя опыт прощания — важный этап для осознания и принятия ситуации.
Система поддержки родителей, испытавших перинатальные потери в Украине, настолько несовершенна, что тех женщин, которые пережили потерю, даже не обеспечивают отдельной палатой, рассказывает Наталья. Часто они находятся в одной комнате с роженицами, которые имеют удачный опыт материнства, даже с теми женщинами, которые сделали аборт. Это невероятно травматический опыт.
Кроме того, врачи переняли практику, что нужно сохранять хорошую статистику, а случаи перинатальных потерь ее портят.
«Это самая больная для меня тема. Мы работаем с родителями, испытавшимим перинатальные потери, проводя для них группы поддержки. И часть родителей, испытавших потери после 22 недель, говорят, что тот диагноз, с которым они были выписаны из больницы, не соответствует действительности, — Наталья называет это пережитком Советского Союза. — Если же мы делаем вид, что проблемы не существует — ситуация усугубляется. Ни потерь, ни людей, которые нуждаются в поддержке, меньше не становится».
АВСТРАЛИЙСКИЙ ОПЫТ
В Австралии система поддержки развивается уже более 40 лет. Менстные медики хорошо обучены общению с родителями, испытавшими перинатальные потери.
«Несмотря на то, что потеря произошла, с нами общались как с полноценными родителями. Спрашивали, как мы назвали ребенка, рассказывали нам, какие эмоции мы будем переживать. Интересовались, как мы чувствуем себя. К умершему ребенку австралийские медики относятся с уважением и называют его по имени. В Украине большинство родителей этого не получают, поэтому не могут идентифицировать себя как мама или папа», — объясняет Наталья.
Если же умирает младенец в Украине, то большинство людей никак не отреагирует на беду, потому что не умеют подобрать слов. «Для меня с Тарасом это было очень заметно: 6 месяцев после рождения Теодора мы провели в Австралии. Там общество признавало наше родительство. Нас могли спросить, на кого сын был похож, нас принимали с нашим горем. Общение в Украине было очень изолирующим: люди не затрагивали тему рождения нашего ребенка, единицы нам сочувствовали «, — вспоминает женщина.
Также в Австралии на законодательном уровне существует практика захоронения ребенка. «Опека Ангела» начала ее «пилот» в Ивано-Франковском областном перинатальном центре. Организация стремится разработать модель, которая подойдет для украинских реалий.
«Опыт прощания с родителей ребенком — очень важный, ведь помогает человеку принять ситуацию. Когда родители участвуют в похоронах, то проживают один из этапов горя — этап признания. Если родителям не дать возможности попрощаться, то они могут застрять на этапе отрицания и не прожить горе. А не прожитое до конца горе влияет на всю дальнейшую жизнь. Поэтому протоколы и рекомендации зарубежных стран говорят о том, что родителям нужно дать возможность попрощаться с ребенком», — утверждает основательница фонда.
В Австралии часть перинатальных центров имеет так называемые Сады бабочек или Сад прощаний, где родители могут попрощаться со своими детьми. «Врачи просят родителей самостоятельно принимать решение. Не родственников, а именно родителей, так как это дает им возможность отдать должную дань и попрощаться», — делится Наталья.
Каждый прощается так, как считает нужным. Кто-то отпускает шарики в небо, кто-то сажает дерево, а кто-то испытывает потребность сделать благотворительное пожертвование в некий фонд. Распространена и практика, когда родители сохраняют урну с пеплом дома — так инстинктивно мама испытывает потребность быть рядом с младенцем.
Преимущественно все организационные хлопоты переходят к мужу, потому что женщина в очень сложном состоянии. И австралийские медики отмечают, что в паре, потерявшей ребенка, страдает не только женщина. Поэтому есть линия поддержки и для мужчин. «Это то, что доступно, но мы должны понимать, что австралийская система реабилитации формировалось около 40 лет, а мы только начинаем об этом говорить», — отмечает Наталья.
КАКИЕ ПРАКТИКИ ВНЕДРЯЕТ ОБЩЕСТВЕННАЯ ИНИЦИАТИВА
В среднем горе родителей продолжается в течение года после потери ребенка, рассказывает Наталья Сеница. Планируемая дата рождения ребенка является триггерным пунктом для родителей, поэтому им всегда будет грустно в этот момент. В таких условиях очень важно понимать сразу, какие эмоции ждут семью, которая вернется домой без ребенка и будет вынуждена жить со своим горем. Такие родители часто переживают посттравматическое стрессовое расстройство и находятся в группе риска попасть в усложненный процесс горевания.
«В больнице родители находятся в шоковом состоянии и не до конца осознают, что происходит. Врачи должны сразу их предупреждать: вы будете чувствовать злость, опустошение, не будет хотеться есть и выходить из дома. Это — горе. И это — нормально. Врачи должны давать таким родителям контакты психотерапевтов и групп поддержки. И когда человек столкнется с описанными эмоциями, то будет к ним готов», — объясняет Наталья Синица.
Для этого «Опека Ангела» выпустила бесплатное пособие «Прощание с ангелом» с рекомендациями для специалистов по работе с перинатальными потерями после 22 недель. Сейчас уже 400 медиков из областного перинатального центра Ивано-Франковска пользуются этими пособиями.
«Пары сталкиваются с таким сложными эмоциями, которые ранее им были неизвестны. Например, с чувством зависти или чувством нелюбви к собственному телу. Или нежеланием общаться с другими людьми, которые ранее были близкими. И люди начинают думать, что с ними что-то не так. Но это — нормально. Они не могут понять, что так на самом деле выглядит горе», — говорит эксперт.
«Опека Ангела» создает группы поддержки, где родители, пережившие перинатальные потери, могут поделиться своей историей. Это — сопровождение пути горя. Хотя их посещают немного людей, потому что людям сложнорешиться. «Эти группы не пользуются бешеной популярностью. Но это не удивительно. Представьте себе: когда все родственники и близкие говорят человеку: «Забудь». Он постоянно пытается забыть. Это не удается. А от групп поддержки вообще не знаешь, чего ожидать», — объясняет Наталья.
Сейчас в Украине нет единой системы сопровождения. Не каждый психотерапевт имеет навыки работы с перинатальными потерями. «Опека Ангела» создает среду, где родители, пережившие разного рода потери, могут получить эту помощь. «Сейчас мы работаем над разработкой программы психологической поддержки для пострадавших семей, чтобы родители имели возможность получить бесплатные консультации психолога или обратиться на горячую линию. Также создаем онлайн-курс, подобный психологическому марафону. В нем будут истории и других родителей, чтобы тот, кто проходит эту программу, мог видеть, что он не один, что другие люди проходили такой путь и справились. Как решались на следующую беременность и как складывалась их жизнь», — говорит пани Сеница.
ФЛЕШМОБ КО ДНЮ МАТЕРИ: # ЯТЕЖМАМА
Ко Дню матери «Опека Ангела» запустила в фейсбуке флешмоб — # ЯТЕЖМАМА, в котором женщины, испытавшие перинатальные потери, рассказывают о своем опыте. По этому хэштегу — десятки историй женщин, которые пишут о том, что несмотря на потерю ребенка, все равно остаются мамами.
«Каждая такая история написала родителями, которые уже справились с горем и прошли этот сложный путь. Она показывает другим: вы также справитесь «, — рассказывает инициатор акции Ирина Созанская.
Ирина потеряла своего сына восемь лет назад. Андрюша умер через день после рождения. Рассказывает, что идея флешмоба пришла тогда, когда в День матери она поздравила свою подругу, но в ответ не получила поздравления: «Это было довольно травматично, потому что тогда со времени моей потери прошел всего год, а других детей у меня еще не было. Я ждала от нее поздравления, но не дождалась. Оказалось, что она боялась сделать мне больно. Поэтому мы хотим таким флэшмобом показать всем мамам, что они не одни, а их близким — что мамы ангелов вправе получать поздравления в этот день».
Она советует, нужно максимально осторожно сказать: я помню твоего малыша и то, что ты мама.
По словам Ирины Созанской, такие поздравления и вообще флешмоб имеют и лечебный эффект: «Возможно, кому-то может быть больно писать свою историю, но эта боль — терапевтическая. Не пережив ее, не выйдешь на уровень, когда сможешь отпустить ситуацию».
Сама Ирина рассказывает, что ей чтение историй в свое время помогало принять ситуацию. «Первые несколько месяцев я просто читала истории таких же мам, как и я. Мне было важно понять, что я не одна. Многим мамам кажется, что все вокруг удачно рожают, а такая ужасная ситуация могла случиться только у них. Но это не так. У каждого из нас есть знакомые, которые пережили опыт потери во время беременности или в процессе рождения. Поэтому важно понимать, что таких мам, к сожалению, очень много и каждая справляется со своей болью самостоятельно», — завершает женщина.
ЧЕГО НЕ СТОИТ ГОВОРИТЬ РОДИТЕЛЯМ, ПОТЕРЯВШИМ РЕБЕНКА
«Я постоянно сталкиваюсь с вопросом, сколько у нас детей и есть ли у нас дети, — говорит Наталья Сеница. — В обществе этого вопроса трудно избежать».
Поэтому, когда в семье происходит перинатальная потеря, Наталья рекомендует паре подумать о том, как и кому отвечать на такие вопросы, чтобы они не ставили в очень сложную эмоциональную ситуацию. Не имея ответов, Наталья с мужем экспериментировали в поисках их.
«Мы приняли решение, что говорим о том, что у нас родился сын и умер. И дважды попадали в ситуацию, когда это спрашивали совершенно незнакомые люди. После этого мы пробовали не рассказывать, что у нас был сын, а только говорить, что у нас нет детей. Но после того как ты говоришь, что детей нет (а мне 35, а мужу 38), — то тогда начинается очень интересный диалог. Он о том, насколько отцовство прекрасно и как важно не бояться стать родителями. И тогда приходится сказать: «У нас есть сын, но он умер». После таких случаев мы поняли, что, если нам задают вопрос об отцовстве, мы сразу прямо рассказываем всю ситуацию, чтобы избежать советов о том, что нам срочно нужно рожать детей», — делится женщина.
Впрочем, Наталья предостерегает, что не каждая пара может так отвечать, ведь для этого нужно прожить все этапы горя и принять ситуацию. «Когда внутренних сил нет, то не нужно себя насиловать давать ответы, которые тебя же ранят. Здесь каждый должен искать способ, безопасный для себя», — отмечает она.
Большинство людей готовы поддержать родителей, потерявших детей, но даже не представляют, как это можно сделать. В целом, важно, — делится Наталья, — не обесценивать горе. Есть даже целый список фраз, которые не стоит говорить родителям, потерявшим детей при беременности или родах.
«Главное не делать вид, что ничего не произошло, потому самое страшное для родителей, переживших потерю, когда они сами вспоминают свою историю, а люди отводят глаза и говорят: « Это ничего, вы еще молоды, родите еще»,» Будьте сильными», «По крайней мере твой ребенок прожил несколько дней» и т.д., — делится Наталья. — Нужно признавать чувства и горе человека, испытавшего перинатальную потерю. Говорить: «Я рядом. Если ты хочешь поговорить о своей потере, я готова выслушать».
И в завершение Наталья отмечает, что можно ненавязчиво рассказать таким родителям об их организации, которая прошла весь сложный путь, понимает боль утраты и готова помогать другим.
