Наближається День матері — свято, присвячене жінкам, які пізнали щастя материнства. Та, на жаль, не для всіх цей день є радісним. Ідеться про жінок, які зазнали перинатальних втрат під час вагітності, при пологах чи невдовзі після них. Жінки прагнуть відчувати причетність до материнського дня. Їхня дитина померла, але від цього вони не перестають бути батьками.
За світовою статистикою, в середньому кожна четверта вагітність завершується втратою. Це може бути викидень, завмерла вагітність, перинатальна або неонатальна смерть. Утім, не кожна пара у випадку перинатальних втрат звертається до медичних закладів, тому точних даних про смертність таких дітей немає.
Незважаючи на те, що чи не кожна доросла людина у своєму житті стикалася з історіями про такі втрати від близьких чи знайомих, — це складна та замовчувана тема в українському суспільстві. Про це не заведено говорити вголос, тож багато сімей залишаються наодинці зі своїм горем. А рідні та знайомі не знають, як правильно спілкуватися з такими жінками, аби не завдати болю.
Врешті в Україні батьки, які зазнали перинатальних втрат, часто можуть стикатися із знеціненням цієї ситуації з боку інших. Вони можуть чути фрази, які не визнають батьківства, на кшталт «ще народиш», «принаймні дитина не залишилась інвалідом», «добре, що це сталося рано», «будь сильною» тощо. Коли всі вдають, наче нічого страшного не сталося, пара, яка втратила дитину, не може пережити всі етапи свого горя і є ризик на все життя загрузнути в складній ситуації.
«Я ЗРОЗУМІЛА, ЧОМУ ТІТКА НЕ ВПОРАЛАСЯ ЗІ СВОЇМ ГОРЕМ»
«Моя троюрідна тітка зазнала перинатальної втрати», — розповідає засновниця фонду «Опіка Ангела», який допомагає родинам, які втратили дітей, пережити біду, Наталія СЕНИЦЯ. Вона не змогла справитися з горем, тому що не знала, як собі можна допомогти.
«І я росла зі знанням, що їй ця втрата покалічила все життя. А потім, коли виросла, зустріла в Австралії жінку, яка розповідала, що їде на могилу сина. Її син помер 17 років тому. Пригадую, мені відняло мову, коли я це почула. Я не знала, як маю на це реагувати, бо нам ніколи не пояснювали, як поводитися в таких ситуаціях», — зізнається Наталія.
Розуміння прийшло після того, як вона сама зіткнулася з аналогічною втратою: пережити її без підтримки для родини украй важко. «Я зрозуміла тітку, яка через відсутність допомоги не справилася з горем. І я зрозуміла жінку з Австралії, якій надали підтримку, і вона впоралася», — каже Наталя.
Наталія Сениця народжувала в Австралії. Її син Теодор помер за чотири дні після народження. За кордоном батькам надали фахову підтримку, яка допомогла їм реабілітуватися. Проте повернувшись до України, пара з’ясувала, що в нашій країні такої підтримки взагалі не існує.
«ЯКЩО МИ ВДАЄМО, ЩО ПРОБЛЕМИ НЕ ІСНУЄ — СИТУАЦІЯ ПОГІРШУЄТЬСЯ»
За словами Наталії, в Україні немає єдиної державної системи для реабілітації батьків, які втратили дітей під час вагітності чи в процесі пологів. Українські медпрацівники не мають ані знань, ані механізмів для роботи з перинатальними втратами, тому діють суб’єктивно. Цим нерідко завдають психологічного травматичного досвіду і собі, і пацієнтам.
«Коли ми повернулася з Австралії в Україну та почали спілкуватися з батьками, які зазнали перинатальних втрат, то були шоковані, — каже Наталія Сениця. — Адже у нас на законодавчому рівні цілком відсутні протоколи та немає політики для супроводу таких сімей. Та що там казати, в нас навіть свідоцтво про народження дитини видають лише тоді, якщо вона прожила більше, ніж сім днів. Це неправильно, адже такий підхід не дозволяє батькам усвідомити своє батьківство».
Крім того, батьки не завжди мають можливість бути поряд із дитиною, якщо вона потрапила до реанімації, а у випадках антенатальної загибелі, коли втрата стається ще до народження, більшість медиків навіть не знають, чи повинні вони запропонувати батькам попрощатись з їхнім дитям. Хоч досвід прощання — важливий етап для усвідомлення та прийняття ситуації.
Система підтримки батьків, які зазнали перинатальних втрат в Україні, настільки недосконала, що тих жінок, які пережили втрату, навіть не забезпечують окремою палатою, розповідає Наталія. Часто вони перебувають в одній кімнаті з породіллями, які мають вдалий досвід материнства, ба навіть з тими жінками, які зробили аборт. Це неймовірно травматичний досвід.
Окрім цього, лікарі перейняли практику, що потрібно зберігати хорошу статистику, а випадки перинатальних втрат її псують.
«Це найболючіша для мене тема. Ми працюємо з батьками, які зазнали перинатальних втрат, проводячи для них групи підтримки. І частина батьків, які зазнали втрати після 22 тижня, говорять, що той діагноз, з яким вони були виписані з лікарні, не відповідає дійсності. — Наталія називає це пережитком Радянського Союзу. — Якщо ж ми вдаємо, що проблеми не існує — ситуація погіршується. Ані втрат, ані людей, які потребують підтримки, менше не стає».
АВСТРАЛІЙСЬКИЙ ДОСВІД
У Австралії система підтримки розвивається вже понад 40 років. Тамтешні медики добре навчені спілкування з батьками, які зазнали перинатальних втрат.
«Незважаючи на те, що втрата відбулася, з нами спілкувалися, як із повноцінними батьками. Запитували, як ми назвали дитину, розказували нам, які емоції ми будемо проживати. Цікавилися, як ми почуваємося. До померлої дитини австралійські медики ставляться з повагою та називають її на ім’я. В Україні більшість батьків цього не отримують, тому не можуть ідентифікувати себе як мама чи як тато», — пояснює Наталія.
Якщо ж помирає немовля в Україні, то більшість людей ніяк не відреагує на біду, бо не вміє підібрати слів. «Для мене з Тарасом це було дуже помітно: шість місяців після народження Теодора ми провели в Австралії. Там суспільство визнавало наше батьківство. Нас могли запитати, на кого син був схожий, нас приймали з нашим горем. Спілкування в Україні було дуже ізолюючим: люди не зачіпали тему народження нашої дитини, одиниці нам співчували», — пригадує жінка.
Також в Австралії на законодавчому рівні є практика поховання дитини. «Опіка Ангела» ввела її «пілот» в Івано-Франківському обласному перинатальному центрі. Організація прагне розробити модель, яка підійде для українських реалій.
«Досвід прощання батьків із дитиною — надзвичайно важливий, адже допомагає людині прийняти ситуацію. Коли батьки беруть участь у похоронах, то проживають один з етапів горя — етап визнання. Якщо батькам не дати можливість попрощатися, то вони можуть застрягнути на етапі заперечення та не прожити горе. А не прожите до кінця горе впливає на все подальше життя. Тому протоколи та рекомендації іноземних країн говорять про те, що батькам потрібно дати попрощатися з дитиною», — стверджує засновниця фонду.
В Австралії частина перинатальних центрів мають так звані Сади метеликів або Сад прощань, де батьки можуть попрощатися зі своїми дітьми. «Лікарі просять батьків самостійно приймати рішення. Не родичів, а саме батьків, тому що це дає їм можливість віддати гідну шану та попрощатися», — ділиться Наталія.
Кожен прощається так, як вважає за потрібне. Хтось відпускає кульки в небо, хтось садить дерево, а хтось відчуває потребу зробити благодійну пожертву в якийсь фонд. Поширеною є й практика, коли батьки зберігають урну з попелом удома — так інстинктивно мама відчуває потребу бути поруч із немовлям.
Переважно всі організаційні клопоти переходять до чоловіка, бо жінка в дуже складному стані. Та австралійські медики наголошують, що у парі, яка втратила дитину, страждає не тільки жінка. Тому є лінія підтримки й для чоловіків. «Це те, що є доступним, але маємо розуміти, що австралійська система реабілітації формувалася приблизно 40 років, а ми тільки починаємо про це говорити», — наголошує Наталія.
ЯКІ ПРАКТИКИ ВПРОВАДЖУЄ ГРОМАДСЬКА ІНІЦІАТИВА
У середньому горе батьків триває протягом року після втрати дитини, розповідає Наталія Сениця. Планована дата народження дитини є тригерним пунктом для батьків, тому їм завжди буде сумно в цей момент. У таких умовах дуже важливо розуміти одразу, які емоції чекають на сім’ю, яка повернеться додому без дитини і буде змушена жити зі своїм горем. Такі батьки часто переживають посттравматичний стресовий розлад та перебувають у групі ризику потрапити в ускладнений процес горювання.
«У лікарні батьки перебувають у шоковому стані та не до кінця усвідомлюють, що відбувається. Лікарі мають одразу їх попереджати: ви будете відчувати злість, спустошення, вам не хотітиметься їсти та виходити з дому. Це — горе. І це — нормально. Лікарі мали б давати таким батькам контакти психотерапевтів та груп підтримки. І коли людина зіткнеться з описаними емоціями, то буде до них готова», — пояснює Наталія Сениця.
Для цього «Опіка Ангела» випустила безкоштовний посібник «Прощання з ангелом» із рекомендаціями для спеціалістів для роботи з перинатальними втратами після 22 тижня. Наразі вже 400 медиків з обласного перинатального центру Івано-Франківська користуються цими посібниками.
«Пари стикаються з таким складними емоціями, які раніше їм були невідомі. Наприклад, з відчуттям заздрості або відчуттям нелюбові до власного тіла. Або з небажанням спілкуватися з іншими людьми, які раніше були близькими. І люди починають думати, що з ними щось негаразд. Але це — нормально. Вони не можуть зрозуміти, що так насправді виглядає горе», — говорить експертка.
«Опіка Ангела» створює групи підтримки, де батьки, які пережили перинатальні втрати, можуть поділитися своєю історією. Це — супровід шляху горя. Хоча їх відвідує небагато людей, бо людям важко наважитися. «Ці групи не користуються шаленою популярністю. Але це не дивно. Уявіть собі: коли всі родичі та близькі кажуть людині: «забудь», вона постійно пробує забути. Це не вдається. А від груп підтримки взагалі не знаєш, чого очікувати», — пояснює Наталія.
Зараз в Україні немає єдиної системи супроводу. Не кожен психотерапевт має навички роботи з перинатальними втратами. «Опіка Ангела» створює середовище, де батьки, які пережили різного роду втрати, можуть отримати цю допомогу. «Зараз ми працюємо над розробкою програми психологічної підтримки для потерпілих сімей, щоб батьки мали можливість отримати безкоштовні консультації психолога або звернутися на гарячу лінію. Також створюємо онлайн-курс, схожий на психологічний марафон. В ньому будуть історії й інших батьків, щоб той, хто проходить цю програму, міг бачити, що він не один, що інші люди проходили такий шлях і впоралися. Як наважувалися на наступну вагітність та як складалося їхнє життя», — говорить пані Сениця.
ФЛЕШМОБ ДО ДНЯ МАТЕРІ: #ЯТЕЖМАМА
До Дня матері «Опіка Ангела» запустила у «Фейсбуці» флешмоб — #ЯТЕЖМАМА, в якому жінки, які зазнали перинатальних втрат, розповідають про свій досвід. За цим хештегом — десятки історій жінок, які пишуть про те, що, незважаючи на втрату дитини, все одно залишаються мамами.
«Кожна така історія написала батьками, які уже справилися з горем і пройшли цей важкий шлях. Вона показує іншим: ви також справитеся», — розповідає ініціаторка акції Ірина СОЗАНСЬКА.
Ірина втратила свого сина вісім років тому. Андрійко помер за день після народження. Розповідає, що ідея флешмобу прийшла тоді, коли в День матері вона привітала свою подругу, але у відповідь не отримала привітання: «Це було доволі травматично, тому що тоді від часу моєї втрати пройшов лише рік, а інших дітей у мене ще не було. Я чекала від неї привітання, але не дочекалася. Виявилося, що вона боялася зробити мені боляче. Тому ми хочемо таким флешмобом показати всім мамам, що вони не самі, а їхнім близьким — що мами ангелів мають право мати вітання в цей день».
Вона радить, потрібно максимально обережно сказати: я пам’ятаю про твого малюка та те, що ти мама.
За словами Ірини Созанської, такі привітання та загалом флешмоб мають і лікувальний ефект: «Можливо, комусь може бути боляче писати свою історію, але цей біль — терапевтичний. Не проживши його, не вийдеш на рівень, коли зможеш відпустити ситуацію».
Сама Ірина розповідає, що їй читання історій свого часу допомагало прийняти ситуацію. «Перші кілька місяців я просто читала історії таких самих мам, як і я. Мені було важливо зрозуміти, що я не одна. Багатьом мамам здається, що всі навколо вдало народжують, а така жахлива ситуація могла трапитися тільки в них. Але це не так. У кожного з нас є знайомі, які пережили досвід втрати під час вагітності чи в процесі народження. Тому важливо розуміти, що таких мам, на жаль, дуже багато і що кожна справляється з своїм болем самостійно», — завершує жінка.
ЧОГО НЕ ВАРТО ГОВОРИТИ БАТЬКАМ, ЯКІ ВТРАТИЛИ ДИТИНУ
«Я постійно стикаюся з питанням, скільки в нас дітей та чи є у нас діти, — каже Наталія Сениця. — В суспільстві цього питання важко уникнути».
Тому, коли у сім’ї стається перинатальна втрата, Наталія рекомендує парі подумати про те, як і кому відповідати на такі питання, щоби вони не ставили в дуже складну емоційну ситуацію. Не маючи відповідей, Наталія з чоловіком експериментували, шукаючи їх.
«Ми прийняли рішення, що говоримо про те, що в нас народився син та помер. Та двічі потрапляли в ситуацію, коли це запитували геть незнайомі люди. Після цього ми пробували не розповідати, що в нас був син, а лише казати, що не маємо дітей. Але після того, як ти говориш, що дітей немає (а мені 35, а чоловікові 38) , — то тоді починається дуже цікавий діалог. Він про те, наскільки батьківство прекрасне і як важливо не боятися стати батьками. І тоді доводиться сказати: «У нас є син, але він помер». Після таких випадків ми зрозуміли, що якщо нам ставлять запитання про батьківство, ми одразу прямо розповідаємо всю ситуацію, щоби уникнути порад про те, що нам терміново потрібно народжувати дітей», — ділиться жінка.
Втім, Наталія застерігає, що не кожна пара може так відповідати, адже для цього потрібно прожити всі етапи горя та прийняти ситуацію. «Коли внутрішніх сил нема, то не треба себе силувати давати відповіді, які тебе ж ранять. Тут кожен має шукати спосіб, безпечний для себе», — наголошує вона.
Більшість людей готові підтримати батьків, які втратили дітей, але навіть не уявляють, як це можна зробити. В цілому найважливіше, ділиться Наталія, — не знецінювати горе. Є навіть цілий список фраз, які не варто говорити батькам, які втратили дітей при вагітності чи пологах.
«Головне не робити вигляд, що нічого не сталося, бо найстрашніше для батьків, які пережили втрату, коли вони самі згадують свою історію, а люди відводять очі й кажуть: «То нічого, ви ще молоді, народите ще», «Будьте сильними», «Принаймні твоя дитина прожила кілька днів» тощо, — ділиться Наталія. — Потрібно визнавати почуття та горе людини, яка зазнала перинатальної втрати. Говорити: «Я поряд. Якщо ти хочеш поговорити про свою втрату, я готова вислухати»».
І насамкінець Наталія зазначає, що можна ненав’язливо розповісти таким батькам про їхню організацію, яка пройшла весь складний шлях, розуміє біль втрати та готова допомагати іншим.
