17 апреля, во Всемирный день борьбы с гемофилией, украинские пациентские организации и врачи обратили внимание на способы повышения качества лечения больных этой болезнью. Речь идет о переходе пациентов на домашнее лечение, которое практикуется в развитых странах.
В Украине более 2,5 тысячи пациентов с гемофилией, из которых более 70% — дети. По протоколу лечения, препараты, которые закупаются государством, выдаются врачом в больнице «по потребности» — когда наступил кризис (кровотечение). Эксперты видят проблему в том, что многие пациенты живут вдали от поликлиник и больниц, а помощь следует оказывать как можно скорее, поскольку от этого зависит здоровье и жизнь человека.
По данным специалистов, сегодня в Украине около 30% детей и 7% взрослых с гемофилией уже находятся на домашнем лечении. Этого мало, поэтому общественные организации совместно с врачами работают над предложениями для Министерства здравоохранения и над реестром больных гемофилией.
Домашнее лечение выглядит так: больной раз в два месяца приезжает в больницу, получает консультацию и препараты, а дома ведет дневник: что случилось, сколько лекарств использовал и тому подобное. Также домашнее лечение является частью профилактического лечения, которое позволяет избегать кризисов и, как следствие, инвалидизации, систематически используя препараты.
«Главное — установление диагноза и своевременное лечение, — убеждена Екатерина ВИЛЬЧЕВСКАЯ, заведующая Центром патологии гемостаза Национальной детской специализированной больницы «Охматдет». — Исследования показали, что очень важным является профилактическое лечение на раннем этапе. Тогда у детей с гемофилией будет мало нарушений суставов. А кровоизлияние происходит в суставы, что приводит к артрозам. Без раннего лечения человека неминуемо ожидает инвалидность, тогда ему сложно ходить. Ранняя профилактика дает возможность более полноценной жизни».
Екатерина Вильчевская объясняет, что профилактическое лечение включает внутривенные уколы два-три раза в неделю — для предупреждения кризиса. При таком режиме у детей будет совсем другое качество жизни — как у здоровых людей.
По словам специалистов, чтобы система домашнего лечения заработала по всей Украине, на центральном уровне должны прописать механизм оказания такой помощи, — чтобы «главные врачи не боялись отпускать дорогие лекарства».
