17 квітня, у Всесвітній день боротьби з гемофілією, українські пацієнтські організації та лікарі звернули увагу на способи підвищення якості лікування хворих на цю недугу. Ідеться про перехід пацієнтів на домашнє лікування, що практикується у розвинутих країнах.
В Україні понад 2,5 тисячі пацієнтів з гемофілією, з яких понад 70% — діти. За протоколом лікування, препарати, які закуповуються державою, видаються лікарем у лікарні «за потребою» — коли настала криза (кровотеча). Експерти вбачають проблему у тому, що багато пацієнтів проживають далеко від поліклінік і лікарень, а допомогу слід надавати якомога швидше, оскільки від цього залежить здоров’я та життя людини.
За даними фахівців, сьогодні в Україні близько 30% дітей і 7% дорослих з гемофілією вже перебувають на домашньому лікуванні. Це замало, тому громадські організації спільно з лікарями працюють над пропозиціями для Міністерства охорони здоров’я та над реєстром хворих на гемофілію.
Домашнє лікування виглядає так: хворий раз на два місяці приїжджає до лікарні, отримує консультацію та препарати, а вдома веде щоденник — що трапилося, скільки ліків використав тощо. Також домашнє лікування є частиною профілактичного лікування, яке дає можливість уникати кризи і, як наслідок, інвалідизації, систематично використовуючи препарати.
«Головне — встановлення діагнозу та вчасне лікування, — переконана Катерина ВІЛЬЧЕВСЬКА, завідувачка Центром патології гемостазу Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит». — Дослідження показали, що дуже важливим є профілактичне лікування на ранньому етапі. Тоді у дітей з гемофілією буде мало порушень суглобів. А крововилив відбувається у суглоби, що призводить до артрозів. Без раннього лікування на людину неминуче чекає інвалідність, тоді їй складно ходити. Рання профілактика дає можливість більш повноцінного життя».
Катерина Вільчевська пояснює, що профілактичне лікування включає внутрішньовенні уколи два-три рази на тиждень — для попередження кризи. При такому режимі у дітей буде зовсім інша якість життя — як у здорових людей.
За словами фахівців, щоб система домашнього лікування запрацювала по всій Україні, на центральному рівні мають прописати механізм надання такої допомоги — щоб «головні лікарі не боялися відпускати дорогі ліки».
