На днях на платформе интернет-представительства Президента Украины пациентские организации граждан с редкими заболеваниями зарегистрировали петицию Петру Порошенко, в которой просят приостановить действие Национального перечня основных лекарственных средств (Постановление Кабинета Министров №180). Инициаторы петиции утверждают, что в том виде, в котором Национальный перечень действует сейчас, он блокирует закупки лекарственных средств для орфанных больных по всей Украине.
По данным экспертов, сегодня в этот перечень входит 427 медицинских препаратов, но в нем очень мало лекарств для людей с редкими заболеваниями. Проблема в том, что по Постановлению Кабмина №180, государство сначала должно закупить препараты, указанные в реестре, а затем — все остальные (в том числе для редких патологий). И, по словам пациентов, в итоге до закупок лекарств именно для них у государства «не доходят руки». Следует отметить, что сегодня в Украине зафиксировано более 250 патологий, которые называют орфанными. Очень часто люди не знают о диагнозе, лечатся сами.
«В течение действия этого Национального перечня лекарственных средств — с декабря 2016 года — мы написали 40 обращений в органы власти с просьбой пересмотреть реестр лекарств. Мы не против существования этого перечня, только предлагаем, чтобы орфанные лекарства вывели из него или чтобы перечень полностью пересмотрели. К сожалению, никакие предложения не были учтены. Как результат — ни в столице, ни на региональном уровне пациенты не могут получить помощь, потому что в постановлении №180 отмечается, что лекарства для орфанных пациентов закупаются только тогда, когда закуплены все остальные. Мы не имеем ничего против реформ, но они должны способствовать улучшению жизни пациентов», — акцентирует Татьяна КУЛЕША, председатель совета Общественного союза «Орфанные заболевания Украины.
Представители пациентских организаций отмечают, что сама идея существования перечня лекарственных средств неплохая, но в том виде, в котором этот перечень сейчас существует, он вредит.
«Текущая редакция перечня, составленная для больных диабетом в 2016 году, нас не устраивает, потому что в нем есть только флаконные виды инсулина, — комментирует Людмила ПЕТРЕНКО, президент Международной диабетической ассоциации Украины. — Сейчас в Украине действует пилот по внедрению системы реимбурсации инсулинов, когда половина его стоимости оплачивается из государственного бюджета, а другая половина — из местных. Но местные бюджеты не могут закупать инсулин из-за недостатка средств, потому пациенты вынуждены покупать лекарства сами. К тому же в перечне есть только флаконный инсулин, тогда как мы предлагаем внести в него картриджные и смешанные виды инсулинов, и чтобы стационары тоже могли их закупать».
Общественность предлагает создать рабочую группу для пересмотра Нацперечня лекарственных средств.
«Сегодня мы боремся за то, чтобы Национальный перечень основных лекарственных средств был пересмотрен и чтобы на определенное время было приостановлено его действие, — говорит Лариса ВОЛОШИНА, президент общественной организации «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом». — Я вижу тысячи обращений со всей Украины, из всех регионов о том, что действие этого перечня негативно влияет на жизнь больных с начала 2018 года. Во многих случаях лечение прервано, потому что регионы не могут закупить лекарства. В регионах сложная ситуация. К сожалению, это напоминает тот случай, когда разумное решение неправильными шагами свели, в случае с орфанными пациентами, к нулю. Эти вопросы нуждаются в анализе и пересмотре».
