Днями на платформі інтернет-представництва Президента України пацієнтські організації громадян з рідкісними захворюваннями зареєстрували петицію до Петра Порошенка, в якій просять призупинити дію Національного переліку основних лікарських засобів (Постанова Кабінету Міністрів №180). Ініціатори петиції стверджують, що у тому вигляді, в якому Національний перелік діє наразі, він блокує закупівлі лікарських засобів для орфанних хворих по всій Україні.
За даними експертів, сьогодні у цей перелік входить 427 медичних препаратів, але в ньому дуже мало ліків для людей із рідкісними захворюваннями. Проблема в тім, що за Постановою Кабміну №180, держава спочатку має закупити препарати, вказані в реєстрі, а — всі інші (у тому числі для рідкісних патологій). І, за словами пацієнтів, у результаті до закупівель ліків саме для них, у держави «не доходять руки». Слід зазначити, що сьогодні в Україні зафіксовано понад 250 патологій, які називають орфанними. Дуже часто люди не знають про діагноз, лікуються самі.
«Протягом дії цього Національного переліку лікарських засобів — з грудня 2016 року — ми написали 40 звернень до органів влади з проханням переглянути реєстр ліків. Ми не проти існування цього переліку, лише пропонуємо, щоб орфанні ліки вивели з нього або щоб перелік повністю переглянули. На жаль, жодні пропозиції не були враховані. Як результат, ані в столиці, ані на регіональному рівні пацієнти не можуть отримати допомогу, бо в постанові №180 зазначається, що ліки для орфанних пацієнтів закуповуються тільки тоді, коли закуплені всі інші. Ми не маємо нічого проти реформ, але вони мають сприяти покращенню життя пацієнтів», — акцентує Тетяна КУЛЕША, голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України.
Представники пацієнтських організацій зазначають, що сама ідея існування переліку лікарських засобів непогана, але в тому вигляді, в якому цей перелік нині існує, він шкодить.
«Поточна редакція переліку, складена для хворих на діабет у 2016 році, нас не влаштовує, бо у ньому є тільки флаконні види інсуліну, — коментує Людмила ПЕТРЕНКО, президентка Міжнародної діабетичної асоціації України. — Зараз в Україні діє пілот із впровадження системи реімбурсації інсулінів, коли половину його вартості оплачується з державного бюджету, а інша половина — з місцевих. Але місцеві бюджети не можуть закуповувати інсулін через нестачу коштів, тому пацієнти змушені купувати ліки самі. До того ж, у переліку є тільки флаконний інсулін, тоді як ми пропонуємо внести до нього картриджні та змішані види інсулінів, і щоб стаціонари теж могли їх закуповувати».
Громадськість пропонує створити робочу групу для перегляду Нацпереліку лікарських засобів.
«Сьогодні ми боремося за те, щоб Національний перелік основних лікарських засобів був переглянутий і щоб на певний час була призупинена його дія, — каже Лариса ВОЛОШИНА, президентка громадської організації «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз». — Я бачу тисячі звернень з усієї України, з усіх регіонів про те, що дія цього переліку негативно впливає на життя хворих з початку 2018 року. У багатьох випадках лікування перервано, бо регіони не можуть закупити ліки. У регіонах складна ситуація. На жаль, це нагадує той випадок, коли розумне рішення неправильними кроками звели, у випадку з орфанними пацієнтами, до нуля. Ці питання потребують аналізу і перегляду».
