Для украинских детей, больных муковисцидозом, государство будет закупать лекарства, значительно эффективнее тех, которыми раньше решило запастись Министерство здравоохранения. Такое решение было принято под давлением шквала жалоб родителей больных детей на избранный министерством препарат.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое серьезно влияет на работу внутренних органов, в частности пищеварительной системы и легких. На сегодня в Украине страдают от этой болезни около 800 человек. Большинство больных — это дети, которые из-за некачественного медицинского обслуживания в среднем доживают до 18 лет. По словам Ирины Гавришевой, главы правления фонда «Щаслива дитина», «если ничего не делать, больные в прямом смысле слова доходят до истощения. Взрослые ребята весят по 40 кг. И из-за такого низкого веса больные умирают».
Для поддержки жизненных сил нужно употреблять ферменты. Для того чтобы эти ферменты действовали эффективно, они должны иметь определенную структуру, настроенную на то, чтобы мобилизоваться в нужный момент и в нужном месте.
В конце прошлого года, ради сбережения государственных средств, в министерстве решили отказаться от традиционного немецкого креона и лечить детей непроверенным аналогом немецкого препарата — креазимом, который изготавливается отечественной фармкомпанией. При этом в Минздраве не подумали о том, что структура креазима отличается от креона, и больные его не берут, поскольку, по их словам, украинский препарат не помогает в лечении и имеет кучу побочных действий. Родителям больных детей приходилось тратить немало средств на креон.
Активисты благотворительных фондов «Щаслива дитина» и «Дорадча рада спільнот з питань доступу до лікування в Україні» (ЮКАБ) приложило много усилий для того, чтобы мнение пациентов было услышано. «Семь месяцев звонков, писем, статей, походов в Минздрав — и нас услышали! Мне самой до сих пор это кажется невероятным. Невероятно, что система-машина отреагировала, признала право пациентов на качественное лечение. Мы победили!» — радуется окрыленная Ирина Гавришева. Рабочая группа, которая изучала эффективность креазима для больных муковисцидозом, рекомендовала производителю исключить «муковисцидоз» с показаний к применению. Соответственно, производитель отечественного препарата потерял право принимать участие в тендере на закупку лекарств для людей с этим заболеванием. Поэтому на бюджетные средства был приобретен креон.
Для больных, страдающих муковисцидозом, в бюджете предусмотрено всего 931 000 гривен. Теперь большинство областей Украины уже получили креон, приобретенный государством. Но в некоторых областях сложилась абсурдная ситуация — бюджетный креон был передан в области, он есть в центрах муковисцидоза. А за счет местных бюджетов купили креазим, его и выдают пациентам, пребывающих на амбулаторном лечении.
Приоритетным направлением работы благотворительных организаций остается вопрос увеличения статьи бюджета как на креон, так и на другие препараты для больных муковисцидозом.
За всеми этими перипетиями совсем забыли о взрослых людях, которые болеют муковисцидозом. Бюджетная статья рассчитана исключительно на детей, потому закупленный креон дозирован маленькими порциями. Большинство взрослых пациентов в тяжелом состоянии, а их лекарственное обеспечение фактически не коснулось.
