Для українських дітей, хворих на муковісцидоз, держава закуповуватиме ліки, значно ефективніші за ті, якими раніше вирішило запастися Міністерство охорони здоров’я. Таке рішення було прийняте під тиском шквалу скарг батьків хворих дітей на обраний міністерством препарат.
Муковісцидоз є генетичним захворюванням, що серйозно впливає на роботу внутрішніх органів, зокрема — травної системи та легень. На сьогодні в Україні страждають від цієї хвороби орієнтовно 800 людей. Більшість хворих — це діти, які через неякісне медичне обслуговування в середньому доживають до 18 років. За словами Ірини Гавришевої, голови правління фонду «Щаслива дитина», «якщо нічого не робити, хворі в прямому сенсі слова доходять до виснаження. — Дорослі хлопці важать по 40 кг. І від такої низької ваги хворі помирають».
Для підтримки життєвих сил потрібно вживати ферменти. Для того, щоб ці ферменти діяли ефективно, вони повинні мати певну структуру, налаштовану на те, щоб мобілізовуватись у потрібний момент і в потрібному місці.
Наприкінці минулого року, задля заощадження державних коштів, у міністерстві вирішили відмовитися від традиційного німецького креону і лікувати дітей неперевіреним аналогом німецького препарату — креазимом, що виробляється вітчизняною фармкомпанією. При цьому в МОЗ не зважили на те, що структура креазиму відмінна від креону, і хворі його не беруть, оскільки, за їхніми словами, український препарат не допомагає в лікуванні та має купу побічних дій. Батькам хворих дітей доводилося витрачати чимало коштів на креон.
Активісти благодійного фонду «Щаслива дитина» та Дорадчої спільноти з питань доступу до лікування в Україні (ЮКАБ) доклали багато зусиль для того, щоб думку пацієнтів було почуто. «Сім місяців дзвінків, листів, статей, походів до МОЗ — і нас почули! Мені самій досі це здається неймовірним. Неймовірно, що система-машина відреагувала, визнала право пацієнтів на якісне лікування. Ми перемогли!» — радіє натхненна Ірина Гавришева. Робоча група, що вивчала ефективність креазиму для хворих на муковісцидоз, рекомендувала виробникові виключити «муковісцидоз» з показань до застосування. Відповідно виробник вітчизняного препарату втратив право брати участь у тендері на закупівлю ліків для людей, що страждають на цю хворобу. Тому на бюджетні кошти придбали креон.
На хворих муковісцидозом в бюджеті передбачено всього 931 000 грн. Наразі більшість областей України вже отримали креон, що придбала держава. Але в деяких областях склалася абсурдна ситуація — бюджетний креон було передано до областей, він є в центрах муковісцидозу. А за рахунок місцевих бюджетів купили креазим, його й видають пацієнтам на амбулаторному лікуванні.
Пріоритетним напрямком роботи благодійних організацій залишається питання збільшення статті бюджету як на креон, так і на інші препарати для хворих на муковісцидоз.
За усіма цими перипетіями зовсім забули про дорослих людей, що хворіють на муковісцидоз. Бюджетна стаття розрахована виключно на дітей, тому закуплений креон дозовано маленькими порціями. Більшість дорослих пацієнтів у важкому стані, а їхнє лікарське забезпечення фактично відсутнє.
