На протяжении истории развития человечества шаманы и гадалки, мудрецы и ведьмы пытались предвидеть и воздействовать на будущее. Сегодня к делу предсказания будущего присоединились генетики. Если ученые смогут раскодировать генетический код и прочесть инструкции, как утверждается, они смогут подобрать ключи к человеческим заболеваниям и предсказать нашу предрасположенность к чему-либо.
На основе результатов исследований биотехнологические компании провели инвестирование в последующие технологии и разработали предсказывающие тесты для выявления лиц, у которых пока нет симптомов, но есть генетическая предрасположенность к растущему числу генетических заболеваний или более распространенным сбоям в организме, таким, как определенные виды рака. Некоторые ученые в действительности убеждены, что генетические тесты, в конце концов, помогут предсказывать тенденции поведения и личностные особенности, включая предрасположенность к психическим заболеваниям, гомосексуальности, наркомании, даже способности рисковать, застенчивости и религиозности. В сценариях будущего они обещают, что генетическая информация позволит осуществлять контроль как над поведением, так и над заболеваниями.
Генный анализ значительно отличается от любых других клинических анализов. Он может использоваться для определения обусловленности заболевания у здоровых людей, которые не имеют никаких причин опасаться, что им что-то угрожает. Генные анализы дают вероятностную информацию о предрасположенности человека к заболеванию, которым он может заболеть или не заболеть в будущем, они дают информацию, которая относится не только к будущему этого человека, но также к членам его семьи.
Здесь таится множество опасностей, и многие заинтересованные стороны не имеют независимого интереса к этому вопросу.
Некоторые люди надеются, что предсказывающая информация откроет возможности для терапии. Но даже если генетический анализ правильно предскажет, что кто-то находится на грани риска, от такого знания может быть мало или вообще никакой пользы. Несмотря на десятилетия обещаний, анализы становятся доступными задолго до появления способов терапии. С другой стороны, будучи однажды выявленной, генетическая предрасположенность к заболеванию, от которого нет лекарства, немедленно приведет к навешиванию на человека ярлыка и дискриминации.
Человек «предрасположенный» к раку, скажем, может обладать биологическими качествами, которые повышают вероятность развития рака, но на действительное проявление болезни будут иметь влияние многие переменные. По своему социальному значению, предрасположенность часто определяется как эквивалент самому заболеванию. В неклиническом контексте, люди, имеющие риск заболевания, могут рассматриваться как заслуживающие другого отношения перед тем, как станет известно, разовьется или нет в будущем это заболевание. Неся в себе особенную предрасположенность к нарушению, они могут обозначаться как «люди с риском заболевания» и считаться неподходящими для нормальной деятельности.
Навешивание генетических ярлыков может создать «подкласс» людей, чьи гены станут обуславливать их дискриминацию. По этой причине многие люди, которые знают, что они имеют риск заболевания из-за истории семьи, предпочли не делать анализы. Среди людей, имеющих риск заболевания болезнью Нангтингтона, например, 15 процентов с презрением отказываются от анализа, который даст определенный результат.
Таким образом, люди, рассматривающие возможность проведения генетического анализа, сталкиваются со сложными вопросами. Какой смысл иметь генетическую информацию о болезни, если нет возможности ее лечить? Должна ли здоровая женщина, которой поставили диагноз предрасположенности к раку груди, пройти профилактический курс мастектомии? Следует ли информировать детей и других членов семьи, которые также могут подвергаться риску? Какие есть возможности генетического контроля при планировании семьи? Устранение генетической обусловленности, в конечном счете, зависит от контроля над воспроизводством. Но политика «выбора генов», которая может сократить бремя болезни, граничит с кошмаром евгенического контроля.
В то время, как пациент сможет получить ограниченные преимущества или вообще никакой пользы от проведения анализа, другие возможно слишком заинтересуются этим анализом. Предсказательная информация позволяет различным организациям сокращать затраты или увеличивать прибыль. Повышение затрат на здравоохранение и страхование, например, поощрит стремление страховых компаний отказывать тем, кто может иметь «невыгодную» болезнь, то есть болезнь, по которой нужно будет выплачивать компенсацию.
Погоня за выгодой вынуждает работодателей посылать рабочих на генетический анализ, чтобы определить, кто может быть наиболее продуктивным, а кто может быть склонным к болезни, которая, возможно, приведет к дорогостоящим претензиям на выплату компенсации. Компании, использующие токсичные материалы, хотят предвидеть, кто из рабочих может быть генетически чувствительным к выбросу токсичных веществ. Школы, транспортные станции, агентства по адаптации, ипотечные кредиторы, компании по трансплантации органов — все имеют заинтересованность в получении информации о генетической предрасположенности.
Но, прежде всего, к расширению генетического тестирования подталкивает давление со стороны индустрии биотехнологии, которая действительно получает прибыль от проведения анализов. В Америке ведется свыше 450 исследовательских программ по разработке генетического тестирования. Растет коммерческая заинтересованность, так как становится возможным провести анализ на предрасположенность к таким распространенным заболеваниям, как рак груди или сердечная недостаточность, где потенциальный рынок необъятен.
Анализ генетической предрасположенности является пересечением научных возможностей, экономических интересов, надежд и ожиданий потребителей. Возможность предсказать растущее число сложных и распространенных заболеваний поощряет проведение тестирования, но также создает этические дилеммы. Институциональный интерес к предсказательной информации, полученной из генетического анализа, вступает в противоречие с правами и интересами отдельных людей. Усилия по предсказанию предрасположенности к тому или иному поведению (как противопоставление заболеваниям) только усложнят эти противоречия.
Сегодня результатом генетического тестирования становятся вероятностные предсказания и неопределенная, неточная информация. Но даже если сделать предсказание, как нужно использовать эту информацию дальше? Сможем ли мы избежать создания генетического «подкласса»? Должны ли мы искать «генетические дилеммы» или способы реинжиниринга генов, которые мы передаем нашим детям? Поскольку мы стремимся добиться контроля над заболеванием, можем ли мы позволить себе устанавливать контроль над воспроизводством человека? Подобные вопросы будут становиться все более выпуклыми. Особенно по мере нарастания обеспокоенности экономической эффективностью и сдерживанием затрат, которые обостряют усилия сегодняшних шаманов, эры биотехнологии.
P.S. Дороти НЭЛКИН (Dorothy Nelkin), профессор Школы искусств и естествознания в университете Нью-Йорка.
