Протягом історії розвитку людства шамани і ворожки, мудреці і відьми намагалися передбачати і впливати на майбутнє. Сьогодні до справи прогнозування майбутнього приєдналися генетики. Якщо вчені зможуть розкодувати генетичний код і прочитати інструкції, як стверджується, вони зможуть підібрати ключі до людських захворювань і передбачити нашу схильність до чого-небудь.
На основі результатів досліджень біотехнологічні компанії провели інвестування в подальші технології і розробили пророчі тести для виявлення осіб, у яких поки немає симптомів, але є генетична схильність до зростаючого числа генетичних захворювань або більш поширених збоїв в організмі, таких як певні види раку. Деякі вчені насправді переконані, що генетичні тести, зрештою, допоможуть передбачати тенденції поведінки і особові особливості, включаючи схильність до психічних захворювань, гомосексуальності, наркоманії, навіть здатності ризикувати, сором’язливості і релігійності. У сценаріях майбутнього вони обіцяють, що генетична інформація дозволить здійснювати контроль як над поведінкою, так і над захворюваннями.
Генний аналіз значно відрізняється від будь-яких інших клінічних аналізів. Він може використовуватися для визначення обумовленості захворювання у здорових людей, які не мають жодних причин побоюватися, що їм щось загрожує. Генні аналізи дають ймовірну інформацію про схильність людини до захворювання, яким він може захворіти або не захворіти в майбутньому, вони дають інформацію, що стосується не тільки майбутнього цієї людини, але також членів її сім’ї.
Тут таїться безліч небезпек, і багато хто з зацікавлених сторін немає незалежного інтересу до цього питання.
Деякі люди сподіваються, що пророча інформація відкриє можливості для терапії. Але навіть якщо генетичний аналіз правильно передбачить, що хтось знаходиться на межі ризику, від такого знання може бути мало або взагалі жодної користі. Незважаючи на десятиріччя обіцянок, аналізи стають доступними задовго до появи способів терапії. З іншого боку, будучи один раз виявленою, генетична схильність до захворювання, від якого немає ліків, негайно приведе до навішування на людину ярлика і дискримінації.
Людина «схильна» до раку, скажімо, може володіти біологічними якостями, які підвищують ймовірність розвитку раку, але на дійсний вияв хвороби будуть мати вплив багато які змінні. За своїм соціальним значенням схильність часто визначається як еквівалент самого захворювання. У неклінічному контексті люди, що мають ризик захворювання, можуть розглядатися як заслуговуючі іншого ставлення перед тим, як стане відомо, розвинеться в майбутньому чи ні це захворювання. Несучи в собі особливу схильність до порушення, вони можуть визначатися як «люди з ризиком захворювання» і вважатися невідповідними для нормальної діяльності.
Навішування генетичних ярликів може створити «підклас» людей, чиї гени стануть обумовлювати їх дискримінацію. З цієї причини багато хто з людей, які знають, що вони мають ризик захворювання через історію сім’ї, вважали за краще не робити аналізи. Серед людей, що мають ризик захворювання хворобою Нангтінгтона, наприклад, тільки 15 відсотків з презирством відмовляються від аналізу, який дасть певний результат.
Таким чином, люди, які розглядають можливість проведення генетичного аналізу, стикаються зі складним питаннями. Який сенс мати генетичну інформацію про хворобу, якщо немає можливості її лікувати? Чи повинна здорова жінка, якій поставили діагноз схильності до раку грудей, пройти профілактичний курс мастектомії? Чи потрібно інформувати дітей та інших членів сім’ї, які також можуть зазнавати ризику? Які є можливості генетичного контролю при плануванні сім’ї? Усунення генетичної обумовленості, зрештою, залежить від контролю над відтворюванням. Але політика «вибору генів», що може скоротити тягар хвороби, межує з жахом євгенічного контролю.
У той час як пацієнт зможе отримати обмежені переваги або взагалі жодної користі від проведення аналізу, інші можливо дуже зацікавляться цим аналізом. Пророча інформація дозволяє різним організаціям скорочувати витрати або збільшувати прибуток. Підвищення витрат на охорону здоров’я і страхування, наприклад, заохотить прагнення страхових компаній відмовляти тим, хто може мати «невигідну» хворобу, тобто хворобу, по якій треба буде виплачувати компенсацію.
Гонитва за вигодою змушує роботодавців посилати робітників на генетичний аналіз, щоб визначити, хто може бути найбільш продуктивним, а хто може бути схильним до хвороби, що, можливо, призведе до претензій, що дорого коштують на виплату компенсації. Компанії, що використовують токсичні матеріали, хочуть передбачити, хто з робітників може бути генетично чутливим до викиду токсичних речовин. Школи, транспортні станції, агентства з адаптації, іпотечні кредитори, компанії з трансплантації органів — всі мають зацікавленість у отриманні інформації про генетичну схильність.
Але передусім, до розширення генетичного тестування підштовхує тиск з боку індустрії біотехнології, що дійсно отримує прибуток від проведення аналізів. В Америці ведеться понад 450 дослідницьких програм iз розробки генетичного тестування. Зростає комерційна зацікавленість, оскільки стає можливим провести аналіз на схильність до таких поширених захворювань, як раку грудей або серцеву недостатність, де потенційний ринок неосяжний.
Аналіз генетичної схильності є перетином наукових можливостей, економічних інтересів, надій і очікувань споживачів. Можливість передбачити зростаюче число складних і поширених захворювань заохочує проведення тестування, але також створює етичні дилеми. Інституційний інтерес до пророчої інформації, отриманої з генетичного аналізу, вступає в суперечку з правами та інтересами окремих людей. Зусилля з прогнозування схильності до тієї чи іншої поведінки (як зіставлення захворюванням) тільки ускладнять ці протиріччя.
Сьогодні результатом генетичного тестування стають iмовірні прогнозування і невизначена, неточна інформація. Але навіть якщо зробити прогноз, як треба використовувати цю інформацію далі? Чи зможемо ми уникнути створення генетичного «підкласу»? Чи повинні ми шукати «генетичні дилеми» або способи ре-інжинирінга генів, які ми передаємо нашим дітям? Оскільки ми прагнемо добитися контролю над захворюванням, чи можемо ми дозволити собі встановлювати контроль над відтворюванням людини? Подібні питання будуть ставати все більш переважаючими. Особливо при зростанні стурбованості економічною ефективністю і стримуванням витрат, які загострюють зусилля сьогоднішніх шаманів, ери біотехнології.
P.S. Дороті НЕЛКІН (Dorothy Nelkin), професор Школи мистецтв і природознавства в університеті Нью- Йорка.
