Специалисты, работающие с детьми с синдромом Дауна, всегда удивляются — насколько эти дети кротки, терпеливы и никогда никого не обижают. Из-за такой их особенности они даже советуют общение с ними всем здоровым детям — в воспитательных целях, чтобы воспитать в них те же черты характера. Жена посла США в Украине Дебора Тейлор вспомнила, как в 1980- х, когда она работала в одном из офисов в Вашингтоне, их фирма решила нанять на работу нескольких людей с этим «генетическим изъяном». «Они доставляли нам почту и варили кофе, — рассказала госпожа Тейлор. — Им было очень полезно общаться с нами, работать и помогать людям. Но самым неожиданным стало то, что во время общения с этими людьми наша жизнь в офисе стала значительно более гармоничной: они учили нас кротости, мы учились доброте. Но намного лучше познать такой опыт общения в детстве...»
ОСОБЫЕ ДЕТИ
Именно такой опыт — помочь более слабому, посочувствовать, объяснить непонятное — теперь получат дети, которые посещают киевские детсады №662 и 291, где в рамках социальной благотворительной программы «Особое мнение» открылись необычные группы: в них вместе со здоровыми детьми будут учиться дети с особыми потребностями. Это — первый пример инклузии в Украине именно в дошкольном образовании. А «виновником» этого события стали работники Центра детской и семейной психологии «Мир Семьи», в частности, его директор Валерия Кукса.
«Раньше эти дети посещали наш центр ранней помощи: мы начинали работать с ними, когда они были еще совсем маленькими — по 10-11 месяцев, — рассказала она. — С детьми занимались психологи, дефектологи, логопеды. Программа дала прекрасные результаты. Мы сами искали методики, прорабатывали их, ездили перенимать опыт в Москву... После проведенной работы у нас созрела мысль относительно необходимости дальнейшего развития этих детей: они растут, мы их развиваем, социализируем, поэтому нужно с ними что-то дальше делать. Так возникла идея отдать их на воспитание в детские садики...»
В соответствии с этой программой, садик №662 принял на обучение 13 детей с синдромом Дауна. Кто-то из них ходит сюда неделю, кто-то — несколько дней. Сначала дети остаются лишь на несколько часов — чтобы привыкнуть и не бояться чужих людей и необычной обстановки. А относительно интерьера, то спонсоры программы «Особое мнение» постарались на совесть: сделали ремонт, закупили игрушки, мебель, посуду, учебные принадлежности — все новое и пахнет новосельем.
«У этих детей — все, как у обычных: кто-то плачет, кто-то просится к маме, кто-то быстрее адаптируется, кто-то медленнее, — рассказала коррекционный педагог Ольга Скорик. — Как и у всех людей, у них есть свой уровень, который мы будем пытаться развить. Им тяжелее научиться общаться, но для этого здесь они будут иметь все возможности. При этом сами эти дети отличаются друг от друга: в нашей группе есть трое «даунят» и всем им необходим индивидуальный подход».
ОСОБЫЕ ДЕТИ — ОСОБЫЕ СЕМЬИ
К сожалению, синдром Дауна не ограничивается только наличием у ребенка умственной отсталости. Как свидетельствуют специалисты, эти дети рождаются с серьезными нарушениями здоровья: иногда в первые дни жизни им следует делать операцию на сердце, также у «даунят» часто наблюдается нарушение желудочно-кишечного тракта, зрения, другие недостатки. Поэтому растить их — работа тяжелая не только физически, но и психологически.
«Я — педиатр и хорошо помню ситуацию, когда еще работала врачом, какой это был шок для матери, которая родила ребенка с синдромом Дауна. Также это был шок и для отца, — рассказала директор Департамента медицинского обеспечения программы МБФ «Украина-300» «Больница будущего» Вера Павлюк. — Насколько помню, мужчины не выдерживали этого испытания и уходили из семьи, оставив женщину одну с ребенком. К сожалению, и сегодня так происходит. Поэтому, чтобы помочь этим семьям, я думаю о перспективе сделать в «Больнице будущего» центр, который бы также помогал этим детям социализироваться».
Собственно, социализация — это самое необходимое, что могут дать детям с синдромом Дауна инклюзивные группы в детских садиках и такие же группы в школах. Ведь после окончания учебного заведения ребенок будет уже готов (в меру возможностей) к жизни в обществе и его не нужно будет учить жизни, как это происходит с теми детьми, которые закончили специализированный интернат. Хотя, как утверждают эксперты, на самом деле выпускники интернатов так и не приспосабливаются к жизни, а остаются почти отрезанными от мира. Этих детей не так уже и мало: ежегодно в Киеве рождается в среднем 27 таких младенцев, в Украине — более 300.
НУЖНА ОСОБАЯ ШКОЛА
Пройдет 3—4 года и родители детей-«даунят», которые нынче начали обучение в детских садиках, задумаются о дальнейшем их обучении. Поэтому следующим шагом этой программы должно стать открытие инклюзивных классов в школах. Как утверждает начальник управления образования Оболонского района Киева Оксана Добровольская, их район имеет наибольший в столице опыт создания условий для обучения и воспитания детей с особыми потребностями.
«Этот проект является продолжением проектов «Столичное образование», «Особый ребенок» и Программы интегрированного обучения детей в общеобразовательных школах, — рассказала она. — На 2007 год мы «оккупировали» четыре детсада, кроме того, в школе №168 в начальных классах уже учится 128 детей с ДЦП. Поэтому я убеждена, что инклюзия детей с синдромом Дауна в СОШ станет вторым этапом нашей работы».
По мнению экспертов, инклюзия в школах — это не утопия, ведь около 75% детей с этим синдромом в Европе и США сегодня учатся вместе со своими здоровыми сверстниками. Поэтому киевские специалисты убеждены — эти две первые ласточки — это только начало Всеукраинской программы, в соответствии с которой подобные группы будут открываться по всей стране.
«Если эти дети будут ходить в обычный садик, потом — в обычную школу (почти 3/4 из них способны это делать), это будет теми шагами социализации, благодаря которым ребенок с этим синдромом будет чувствовать себя наравне с другими детьми, — убежден заместитель директора Государственной социальной службы для семьи, детей и молодежи Владимир Вовк. — И когда ему исполнится 18 лет, ребенок сможет более уверенно начать собственную жизнь, сможет найти работу, а родители не потеряют веру в него».
КОММЕНТАРИЙ
Вера ГАЛАГАН, директор медико-генетического центра УДСЛ «ОХМАДЕТ», врач-генетик:
— Синдром Дауна — это хромосомная патология, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Она и обуславливает ряд физиологических особенностей ребенка. В Украине на сегодняшний день действует система предупреждения пренатального диагноза, когда мы можем предварительно сообщить матери, какой у ребенка есть недостаток. Синдром Дауна диагностируется в пренатальном периоде, начиная с 9-10 недели беременности, если женщина вовремя появилась на консультацию к генетику и прошла необходимую диагностику. Такие программы работают во всех регионах страны. Частота рождения детей с этим синдромом в Украине — 1,8% на тысячу новорожденных. До 22 недель беременности, при диагностировании у ребенка синдрома Дауна, женщина имеет право прервать беременность.
На базе нашего центра проводятся диспансерное наблюдение беременных женщин и медицинская реабилитация детей с врожденными генетическими патологиями. Кроме диагноза, консультации семьи и расчета рисков, мы еще и предоставляем рекомендации относительно лечения ребенка.
