Фахівці, які працюють з дітьми із синдромом Дауна, завжди дивуються наскільки ці діти лагідні, терпеливі й ніколи нікого не ображають. Через таку їхню особливість вони навіть радять спілкування з ними всім здоровим дітям — у виховних цілях, щоб виховати в них такі ж риси характеру. Дружина посла США в Україні Дебора Тейлор згадала, як у 80-х роках, коли вона працювала в одному з офісів у Вашингтоні, їхня фірма вирішила найняти на роботу кількох людей з цією «генетичною поломкою». «Вони доставляли нам пошту і варили каву, — розповіла поні Тейлок. — Їм було дуже корисно спілкуватися з нами, працювати і допомагати людям. Але найнесподіванішим стало те, що під час спілкування з цими людьми наше життя в офісі стало значно гармонійнішим: вони навчали нас лагідності, ми вчилися доброти. Але на багато краще пізнати такий досвід спілкування в дитинстві...»
ОСОБЛИВІ ДІТИ
Саме такий досвід — допомогти слабшому, поспівчувати, пояснити незрозуміле — тепер матимуть діти, які відвідують київські дитячі садочки №662 та №291, де в рамках соціальної благодійної програми «Особлива думка» відкрилися незвичні групи: у них разом зі здоровими дітьми навчатимуться діти з особливими потребами. Це — перший приклад інклузії в Україні саме в дошкільній освіті. А «винуватцем» цієї події стали працівники Центру дитячої та сімейної психології «Світ Сім’ї», зокрема його директор Валерія Кукса.
«Раніше ці діти відвідували наш центр ранньої допомоги: ми починали працювати з ними, коли вони були ще зовсім маленькі — по 10—11 місяців, — розповіла вона. — З дітьми займалися психологи, дефектологи, логопеди. Програма дала чудові результати. Ми самі шукали методики, опрацьовували їх, їздили переймати досвід у Москву... Після проведеної роботи у нас визріла думка про необхідність подальшого розвитку цих дітей: вони ростуть, ми їх розвиваємо, соціалізуємо, тож потрібно з ними щось далі робити. Так виникла думка віддати їх на виховання в дитячі садки...»
Згідно із цією програмою, садочок №662 прийняв на навчання 13 дітей із синдромом Дауна. Хтось із них ходить сюди тиждень, хтось — кілька днів. Спочатку діти залишаються лише на кілька годин — щоб звикнути і не боятися чужих людей та незвичної обстановки. А щодо інтер’єру, то спонсори програми «Особлива думка» постаралися на совість: зробили ремонт, закупили іграшки, меблі, посуд, навчальне приладдя — все нове і пахне новосіллям.
«У цих дітей — усе, як у звичайних: хтось плаче, хтось проситься до мами, хтось швидше адаптується, хтось повільніше, — розповіла корекційний педагог Ольга Скорик. — Як і у всіх людей, у них є свій рівень, який ми намагатимемося розвинути. Їм важче навчитися спілкуватися, але для цього тут вони матимуть усі можливості. При цьому самі ці діти відрізняються один від одного: в нашій групі є три «дауняти» і всі вони вимагають індивідуального підходу».
ОСОБЛИВІ ДІТИ — ОСОБЛИВІ СІМ’Ї
На жаль, синдром Дауна не обмежується лише наявністю в дитини розумової відсталості. Як свідчать фахівці, ці діти народжуються із серйозними порушеннями здоров’я: іноді у перші дні життя їм потрібно робити операцію на серці, також у «даунят» часто є порушення шлунково-кишкового тракту, зору, інші вади. Тому ростити їх — робота важка не лише фізично, а й психологічно.
«Я — педіатр і добре пам’ятаю ситуацію, коли ще працювала лікарем, який це був шок для матері, котра народили дитину із синдромом Дауна. Також це був шок й для батька, — розповіла директор Департаменту медичного забезпечення програми МБФ «Україна-300» «Лікарня майбутнього» Віра Павлюк. — Наскільки пам’ятаю, чоловіки не витримували цього випробування і залишали жінку саму з дитиною. На жаль і сьогодні так трапляється. Тому, щоб допомогти цим сім’ям, я думаю про перспективу зробити в «Лікарні майбутнього» центр, який би теж допомагав цим дітям соціалізуватися».
Власне, соціалізація — це найнеобхідніше, що можуть дати дітям із синдромом Дауна інклюзивні групи в дитячих садочках і такі ж групи в школах. Адже після закінчення навчального закладу дитина буде вже готовою (в міру можливостей) до життя в суспільстві і її не треба буде навчати життю, як це відбувається з тими дітьми, які закінчили спеціалізований інтернат. Хоча, як стверджують експерти, насправді випускники інтернатів так і не пристосовуються до життя, а залишаються майже відрізаними від світу. Цих дітей не так уже й мало: щороку в Києві народжується в середньому 27 таких немовлят, в Україні більше 300.
ПОТРІБНА ОСОБЛИВА ШКОЛА
Пройде 3-4 роки і батьки дітей-«даунят», які нині почали навчання в дитячих садках, задумаються про подальше їхнє навчання. Тож наступним кроком цієї програми має стати відкриття інклюзивних класів у школах. Як стверджує начальник управління освіти і Оболонського району в Києві Оксана Добровольська, їхній район має найбільший у столиці досвід створення умов для навчання і виховання дітей з особливими потребами.
«Цей проект є продовженням проектів «Столична освіта», «Особлива дитина» та Програми інтегрованого навчання дітей в загально-освітніх школах, — розповіла вона. — На 2007 рік ми «окупували» чотири садочки, крім того, у школі №168 в початкових класах уже навчається 128 дітей з ДЦП. Тому я переконана, що інклюзія дітей із синдромом Дауна в ЗОШ стане другим етапом нашої роботи».
На думку експертів, інклюзія в школах — це не утопія, адже близько 75% дітей із цим синдромом у Європі та США нині вчаться разом зі своїми здоровими ровесниками. Тому київські спеціалісти переконані, що ці дві перші ластівки — це лише початок Всеукраїнської програми, за якою подібні групи будуть відкриватися в усій державі.
«Якщо ці діти ходитимуть у звичайний садок, потім — у звичайну школу (майже 3/4 з них до цього здатні), це й буде тими кроками соціалізації, завдяки яким дитина із цим синдромом почуватиметься рівною з іншими дітьми, — переконаний заступник директора Державної соціальної служби для сім’ї, дітей та молоді Володимир Вовк. — І коли їй виповниться 18 років, дитина зможе впевненіше почати власне життя, зможе знайти роботу, а батьки не втрачатимуть віри в неї».
КОМЕНТАР
Віра ГАЛАГАН, директор медико-генетичного центру УДСЛ «ОХМАДИТ», лікар-генетик:
— Синдром Дауна — це хромосомна патологія, яка визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми. Вона й обумовлює ряд фізіологічних особливостей дитини. В Україні нині діє система попередження пренатального діагнозу, коли ми можемо заздалегідь повідомити матері яка в дитини є вада. Синдром Дауна діагностується в пренатальному періоді, починаючи з 9-10 тижня вагітності, якщо жінка вчасно з’явилася на консультацію до генетика і пройшла необхідну діагностику. Такі програми працюють у всіх регіонах країни. Частота народження дітей з цим синдромом в Україні — 1,8% на тисячу новонароджених. До 22 тижнів вагітності, при діагностуванні в дитини синдрому Дауна, жінка має право перервати вагітність.
На базі нашого центру проводиться диспансерний нагляд за вагітними жінками та медична реабілітація дітей із вродженими генетичними патологіями. Крім діагнозу, консультації сім’ї та розрахунок ризиків, ми ще й надаємо рекомендації щодо лікування дитини.
