Каждому из нас, наверное, приходилось читать объявления, в которых родители просят помочь с лечением их больных детей и собрать деньги, необходимые на дорогостоящие лекарства или операции. В редакцию «Дня» такие просьбы тоже поступают. Одно из последних писем нам написала Людмила Попадынец из Львовщины, в котором рассказала, что ее сын болеет редкой генетической болезнью — мукополисахаридоз. Но, чтобы вылечить ее сына от этого страшного недуга, нашей с вами помощи недостаточно. Нужна государственная поддержка.
Дело в том, что одна из американских фармацевтических компаний разработала лекарства для больных этой редкой генетической болезнью. Но, чтобы поставлять их в Украину, нужна специальная государственная программа Министерства здравоохранения, которая предусматривала бы выделение необходимой суммы средств на приобретение препарата. В большинстве стран мира такая программа давно существует, однако у нас не считают нужным ее внедрять. А в Министерстве здравоохранения вообще делают вид, что такой болезни у нас нет. «День» посылал в Минздрав информационный запрос по поводу того, делает ли государство что-либо для спасения этих детей, однако ответ так и не пришел.
Около трех лет назад в Украине была создана Всеукраинская общественная организация «Інваліди, хворі на мукополісахаридоз». Родители больных детей объединили свои усилия ради того, чтобы их дети жили и все-таки получили лекарства от государства. Они обращались к Президенту, в Верховную Раду, Кабинет Министров Украины, но их письма перенаправлялись в низшие инстанции, пока не оказывались у городских руководителей, от которых они получали формальные отписки. Теперь эта организация не существует, поскольку некого спасать, дети так и не дождались необходимого лечения. А без него они обречены.
Неужели сердца наших чиновников настолько очерствели и охладели к человеческому горю? В настоящий момент правительство хочет выделить из бюджета сотни миллионов гривен на подготовку страны к Олимпиаде-2022. Но будет ли она у нас — это еще открытый вопрос. А то, что лечить детей нужно и немедленно, сомнений нет никаких. И тут бы власти подумать — куда и на что нужно выделять средства в первую очередь, потому что, думая об имидже страны в глазах мирового сообщества детские жизни ставятся на задний план. Именно такое впечатление создалось после телефонного разговора с Людмилой Попадинец.
— Муколополисахаридоз насчитывает семь типов, три типа (первый, второй и шестой) можно лечить за рубежом. Мы с сыном Олегом уже четыре года ездим в Польшу на операции, мы видим тех детей, которые принимают лекарства: они развиваются и растут, как нормальные дети. В сентябре нашему сыночку сделали в Варшаве операцию на шейном отделе позвоночника. Эта срочная операция была нужна, чтобы не наступил паралич всего тела или даже смерть. Наш Олежик должен носить специальный аппарат «Хало» целый год, не снимая его. В Украине такие дети не лечатся вообще. Государство старается их избегать и утверждает, что таких детей нет, но они есть. Те семьи, которые живут в селах, вообще не знают о возможностях лечения, потому что информации нет. Мы бы хотели просто донести информацию, чтобы общество больше знало об этой болезни, потому что таких детей много в Украине. Одно время нам сказали поставить на медицине крест, но поскольку это наш третий ребенок (первые двое — умерли), то мы начали сразу искать, узнавать, как можно сохранить сыночку жизнь.
Мы узнали, что американская фармацевтическая фирма «Биомарин» как раз заканчивает клинические пробы на третью фазу мукополисахаридоза. Через год-полтора будут лекарства. Поскольку болезнь ультраредкая, то эти лекарства называются сиротскими. И стоят от 100 до 450 тысяч долларов. Суть этой болезни в том, что в организме детей нет такого фермента, который бы выводил мукополисахарид, а он выводит токсины из организма. Они оседают во всех клетках организма, первый тип детей выживает до десяти лет, такие дети, как наш сын, доживают до 20—30 лет. Американская фирма как раз разработала этот фермент, для первого типа есть лечение альдуразимом. Дети, которые были прикованы к кровати и умирали, начали лечение этим ферментом и сейчас учатся в вузах. Я тоже очень переживаю, потому что через год-полтора должна начаться третья фаза клинических проб препарата для таких детей, как мой Олежик. Но должна быть принята государственная программа для лечения таких детей. Ни одна семья не может закупить эти лекарства, потому что наши дети должны быть на этой терапии, как люди с сахарным диабетом на инсулине, то есть всю жизнь. Но инсулин люди колют ежедневно, а нам этот фермент должны капать через капельницу один раз в неделю.
— Из-за того, что эти лекарства стоят дорого, как сейчас вы лечите Олежика или поддерживаете его жизнь?
— Сейчас я никак его не лечу. Сами понимаете, что для таких простых людей, как мы, никто не будет в правительстве регистрировать такие дорогие лекарства. Но нам сейчас нужна поддерживающая терапия, гидромассажи, плавание в бассейне. Мы сами не можем это себе часто позволить. Мамы таких детей вынуждены сидеть дома, потому что все время нужно быть с ребенком. Работает один муж, его зарплата — тысяча гривен. Пытаемся дома делать с ним физкультуру, массажи, три раза в неделю приходит массажист, в Польше мы научились от тамошних специалистов методам реабилитации. Наш Олежик очень умный, в два года уже знал все буквы алфавита, очень много стихотворений, сказок. Говорил он сразу как взрослый человек, не по-детски. Сейчас наш сын учится в пятом классе, правда, занимается дома, потому что он маленький, его рост — 93 сантиметра в 12 лет. Хочется, чтобы он жил. Во всех странах мира, даже в России, закупают лекарства, не покупаем их только мы и Беларусь... А дорогие они оттого, что таких детей очень мало. Таких, как Олежик, рождается один ребенок на 40 тысяч. Я знаю некоторых таких детей в Украине, есть мальчик в Тернопольской области. И нужно, чтобы люди знали о таких детях, какие бы они ни были. Мне как-то позвонила мама, у которой ребенок был уже в критическом состоянии, и его даже не захотели забрать в больницу. И сердце болит оттого, что лекарства есть, если бы их не было, — другое дело, но за рубежом такие дети живут и развиваются, а наши дети должны умирать. Как я могу сказать сыну, что без лекарств ты не будешь жить?
— Обращались ли вы непосредственно в министерство, шли ли вам навстречу?
— В октябре мы посылали очередной запрос в Министерство здравоохранения. Нам прислали ответ, что ребенок находится под постоянным присмотром по месту жительства, консультируется во Львовском медико-генетическом центре, в «Центре здоровья матери и ребенка» в Варшаве. А заболевание мукополисахаридоз не внесено в Перечень заболеваний, в случае амбулаторного лечения которых лекарственные средства отпускаются бесплатно. И будут ли вносить болезнь нашего сына в этот перечень, не говорит никто.
