Кожному з нас, напевно, доводилось читати оголошення, у яких батьки просять допомогти вилікувати їхніх хворих дітей, зібравши кошти на дорогі ліки чи операції. До редакції «Дня» такі прохання теж надходять. Один із останніх листів нам написала Людмила Попадинець зі Львівщини і розповіла, що її син хворіє на рідкісну генетичну хворобу — мукополісахаридоз. Утім, щоб вилікувати її сина від страшної недуги, нашої з вами допомоги недостатньо. Потрібна державна підтримка.
Справа в тому, що одна з американських фармацевтичних компаній розробила ліки для хворих на цю рідкісну генетичну хворобу. Щоб постачати їх в Україну, потрібна спеціальна державна програма Міністерства охорони здоров’я, яка б передбачала виділення необхідної суми на придбання препарату. Більшість країн світу таку програму давно мають, однак у нас не вважають за потрібне її впроваджувати. А в Міністерстві охорони здоров’я взагалі роблять вигляд, що хвороби такої у нас немає. «День» надсилав у МОЗ інформаційний запит з приводу того, чи робить щось держава для порятунку цих дітей, однак відповіді так і не отримав.
Близько трьох років тому в Україні була створена Всеукраїнська громадська організація «Інваліди, хворі на мукополісахаридоз». Батьки хворих дітей об’єднали свої зусилля заради того, щоб їхні діти жили і таки отримали ліки від держави. Вони зверталися до Президента, Верховної Ради, Кабінету Міністрів України, але їхні листи перенаправлялися до нижчих інстанцій, аж поки не опинялися у міських керівників, від яких вони отримували формальні відписки. Наразі ця організація не існує, оскільки немає кого рятувати, діти так і не дочекалися необхідного лікування. А без нього вони приречені.
Невже серця наших чиновників настільки зачерствіли і охололи до людського горя? Зараз уряд хоче виділити з бюджету сотні мільйонів гривень на підготовку країни до Олімпіади-2022. Та чи буде вона в нас — це ще запитання. А в тому, що лікувати дітей треба, і негайно, сумнівів немає жодних. І тут би владі подумати — куди і на що треба виділяти кошти у першу чергу, бо, думаючи про імідж країни в очах світової спільноти, дитячі життя ставляться на задній план. Саме таке враження склалося після телефонної розмови з Людмилою Попадинець.
— Муколополісахаридоз нараховує сім типів, на три типи (перший, другий та шостий) є за кордоном лікування. Ми з малим (сином Олегом. — Авт.) уже чотири роки їздимо до Польщі на операції, ми бачимо тих дітей, які приймають ліки: вони розвиваються і ростуть, як нормальні діти. У вересні нашому синочку зробили у Варшаві операцію на шийному відділі хребта. Ця термінова операція була потрібна, щоб не наступив параліч усього тіла або навіть смерть. Наш Олежик мусить носити спеціальний апарат «Хало» цілий рік, не знімаючи його. В Україні взагалі такі діти не лікуються. Держава старається їх уникати, кажуть, що таких дітей немає, але вони є. Ті родини, які живуть у селах, взагалі не знають про можливості лікування, тому що інформації немає. Ми б хотіли просто її донести, щоб суспільство більше знало про цю хворобу, тому що таких дітей багато в Україні. У свій час нам сказали поставити на медицині хрест, але оскільки це наша третя дитина (перші двоє померли), то ми почали відразу шукати, дізнаватися, як можна зберегти синові життя.
Ми дізналися, що американська фармацевтична фірма «Біомарин» якраз закінчує клінічні проби на третю фазу мукополісахаридозу. За рік-півтора будуть ліки, оскільки хвороба ультрарідкісна, ці ліки називаються сирітськими. І коштують від 100 до 450-ти тисяч доларів. Суть цієї хвороби у тому, що в організмі дітей немає такого ферменту, який би виводив мукополісахарид, а він виводить токсини з організму. Токсини осідають у всіх клітинах організму, перший тип дітей виживає до десяти років, такі діти, як наш син, доживають до 20—30-ти років. Американська фірма якраз розробила цей фермент, для першого типу є лікування альдуразимом. Діти, які були прикуті до ліжка і помирали, почали лікування цим ферментом і зараз вчаться в інституті. Я дуже переживаю також, тому що через рік-півтора має початися третя фаза клінічних спроб препарату для таких дітей, як мій Олежик. Але має бути прийнята державна програма для лікування таких дітей. Жодна сім’я не може закупити ці ліки, бо наші діти повинні бути на цій терапії, як люди з цукровим діабетом на інсуліні, тобто все життя. Але інсулін люди колють щодня, а нам той фермент повинні капати через крапельницю раз на тиждень.
— Зважаючи на те, що ці ліки такі дорогі, як зараз ви Олежика лікуєте чи підтримуєте його життя?
— Я зараз ніяк його не лікую. Самі розумієте, що для таких простих людей, як ми, ніхто не буде в уряді реєструвати такі дорогі ліки. Але нам потрібна підтримуюча терапія, гідромасажі, плавання у басейні. Ми самі не можемо це собі часто дозволяти. Бо мами таких дітей сидять удома, адже потрібно бути весь час із дитиною. Працює тільки чоловік на тисячу гривень. Намагаємося вдома робити з ним фізкультуру, масажі, три рази на тиждень кличу масажиста, у Польщі ми навчилися від тамтешніх фахівців методів реабілітації. Наш Олежик дуже розумний, у два роки він знав усі букви алфавіту, дуже багато віршів, казок. Говорив він відразу як доросла людина, не по-дитячому. Зараз наш син учиться у п’ятому класі, щоправда, вчиться вдома, тому що він маленький, має 93 сантиметри у 12 років. Хочеться, щоб він жив. У всіх країнах світу, навіть у Росії, закуповують ліки, не купуємо їх тільки ми та Білорусь. А дорогі вони тому, що таких дітей дуже мало. Таких, як Олежик, народжується одна дитина на 40 тисяч. Я трохи маю контактів таких дітей з України, є хлопчик у Тернопільській області. Але потрібно, щоб люди знали про таких дітей, хоч би які вони були. До мене якось дзвонила мама, у неї дитина була вже в критичному стані, а її навіть не захотіли забрати в лікарню. І серце болить тому, що ліки є! Аби їх не було, то інша справа, але ж за кордоном такі діти живуть і розвиваються, а наші мусять помирати. Як я можу сказати синові, що без ліків ти не будеш жити?
— Чи зверталися ви безпосередньо до міністерства, чи йшли вам назустріч?
— У жовтні ми надсилали черговий запит до Міністерства охорони здоров’я. Нам прислали відповідь, що дитина перебуває під постійним наглядом за місцем проживання, консультується у Львівському медико-генетичному центрі, у «Центрі здоров’я матері та дитини» у Варшаві. А захворювання мукополісахаридоз не внесене до Переліку захворювань, у разі амбулаторного лікування яких лікарські засоби відпускаються безкоштовно. І чи будуть вносити хворобу нашого сина до цього переліку, ніхто не каже.
