«День» уже писал об общественном резонансе, вызванном инициативой Министерства здравоохранения Украины упростить процедуру посмертного донорства, изменив презумпцию несогласия на презумпцию согласия. Тогда общество и пресса «взорвались» самыми разнообразными догадками, а вся эта ситуация в целом показала, насколько высоко недоверие людей к медикам, правоохранительным органам и государству в целом. Во всех этих дискуссиях «за и против», которые велись между правительством, общественностью, медиа и медиками, вне «фокуса» остались те, кто годами ждет донорских органов. Часто СМИ вместо того, чтобы подать глубокий анализ проблемы и возможные пути ее решения, ограничиваются «сенсационными» заголовками и историями «черных трансплантологов», усиливая недоверие, страх и нежелание людей становиться донорами. О том, насколько пресса ответственна за ситуацию, мы почувствовали на себе, побывав в Национальном институте хирургии и трансплантологии им. А.А.Шалимова. Когда завотделением трансплантации почки представил нас медсестрам и санитаркам: «Это журналисты, хотят написать о людях, которые ждут трансплантации почки», — они без особой радости ответили: «Ну, добрый день, черные журналисты».
СЕМЬ ЛЕТ В ОЧЕРЕДИ НА ДОНОРСКУЮ ПОЧКУ
Владимиру (фамилию просил не называть) 36 лет. По образованию он врач-дерматолог, но уже семь лет не работает по специальности — «привязан» к аппарату искусственной почки. В 1988 году у мужчины диагностировали сахарный диабет, а уже в 2006-м эта болезнь привела к почечной недостаточности пятой степени, то есть к необратимому нарушению функций почек. Единственный выход — ждать донорского органа и регулярно проходить очистку крови на аппарате искусственной почки. Уже восьмой год подряд Владимир раз в два дня ездит из Черкасской области в Киев на процедуру гемодиализа. Иначе — смерть. «Я живу в Черкасской области, но на границе с Киевской, потому мне ближе ездить сюда, чем, скажем, в областную больницу. На процедуру меня привозит брат машиной. А раньше я почти три года практически жил в этой больнице», — рассказывает Владимир. Сам процесс диализа длится в среднем четыре часа. Пациенты читают книги, разговаривают по телефону, общаются между собой или дремлют. Из-за диабета Владимир частично утратил зрение, поэтому во время очистки крови слушает музыку в наушниках — читать не может. Иногда гемодиализ сопровождается прыжками давления, головокружением и усталостью. Тогда Владимир еще полчаса отдыхает в палате, а брат ждет его в машине.
С Владимиром мы познакомились в отделении трансплантации почки Национального института хирургии и трансплантологии им. А.А.Шалимова. У него как раз заканчивался сеанс гемодиализа, и он согласился рассказать нам о жизни в очереди на донорскую почку. Все другие пациенты в процедурной хоть и охотно общались с нами, однако наотрез отказались, чтобы о них написали в газете. Да и сам Владимир, рассказывая о своей жизни «на аппарате», попросил «не сгущать краски в статье, а сделать акценты на позитивных моментах». В конце концов, он среди тех, кто получает помощь и получает ее за счет государства. «И процедуры, и большинство дорогих лекарств покрывает государство», — объясняет человек. Сам он не работает с того времени, как ему назначили гемодиализ, да и низкое зрение не позволяет работать по специальности. В настоящее время Владимир живет за счет социальной помощи в размере 1,5 тысячи гривен на месяц.
По словам врачей, без государственной помощи большинство пациентов не могли бы позволить себе гемодиализ — процедура не из дешевых, а проходить ее нужно регулярно. По подсчетам медиков в отделении, в среднем месяц процедур выливался бы больному в 8-8,5 тысяч гривен. За год, соответственно, пришлось бы заплатить около 100 тысяч гривен. А где их взять, если большинство пациентов живут на пенсию по инвалидности или социальную помощь?
СЪЕЛ ПЕРСИК — И НА ГЕМОДИАЛИЗ
«У нас, страдающих почечной недостаточностью, есть специальная диета, которую желательно не нарушать. Нам нельзя есть богатые калием продукты. Это фрукты, орехи, некоторые овощи, скажем, помидоры. А еще косточковые фрукты нужно употреблять ограниченно. Это не значит, что нам вообще этого нельзя — можно, но немножко. Потому что совсем без калия сердце тоже не захочет работать, остановится», — рассказывает Владимир. Также, перечисляет мужчина, нельзя есть богатые фосфором и кальцием продукты — морепродукты, бобовые, рыбу и молочные продукты. «Кальций у нас откладывается под кожу, в сосуды, по ходу нервов, он не может найти путь к костям, волосам. Это сильная боль плюс ломкость костей, зубов», — рассказывает Владимир. А еще — ограниченное употребление воды. «Если напиться воды — становишься похожим на Винни-Пуха, тело раздувается. Бывает, что очень сильно пить хочется, но нужно потерпеть, чтобы не было хуже», — рассказывает он и добавляет, что обычно ест каши, легкие супы и черный хлеб.
«Такие ограничения из-за накопления шлаков в организме и повышения концентрации калия в крови. Больным нужно придерживаться специального режима, ограничивать прием жидкости. Не набирать более 3% веса тела. Но, конечно, перед самой процедурой диализа больные могут поесть немного вишен или съесть персик, потому что знают: аппарат сейчас все почистит», — объясняет директор Национального института хирургии и трансплантологии им. А.А.Шалимова Юрий ПОЛЯЧЕНКО.
ЖИЗНЬ «НА АППАРАТЕ»
«Гемодиализ — это лечение, которое имеет начало, и не имеет конца. Нужна трансплантация», — рассказывает Поляченко и показывает, как работает аппарат искусственной почки: «Видите, есть четыре трубки. По двум белым течет диализующий раствор, по красным — кровь больного. Кровь проходит через фильтр и возвращается уже очищенной. Использованный раствор сливается в канализацию. Здесь все строго контролируется. Защита пациента от осложнений — чтобы не попали тромбы, воздух». По словам директора Института, сама процедура не является болезненной. «Больно только, когда колют двумя иглами — по одной кровь идет, по другой — возвращается. Вообще же, больному делается специальная операция, ведь аппарат забирает 300 мл крови в минуту — обычная игла не может дать такой результат», — объясняет пан Поляченко.
Владимир соглашается: «Болезненно во время подключения и отключения, а сама процедура не болезненна. Разве что могут быть судороги, когда выводится кальций из организма. А так совсем не чувствуется, что вся кровь проходит очистку. Единственное, бывает сложно людям, которые боятся крови...».
Директора Института объясняет, что люди на аппарате, в принципе, могут жить относительно активной жизнью — работать в офисе (но, конечно, неполный рабочий день и через день, потому что в другое время нужно быть на процедурах), могут рожать детей, заниматься домашними делами и хлопотать по хозяйству. Но умеренно, потому что физическая нагрузка повышает зашлакованность организма.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ — ДЕШЕВЛЕ, ЧЕМ ГЕМОДИАЛИЗ
Всего в отделении трансплантации почки НИХТ им. А.А.Шалимова есть 12 аппаратов гемодиализа, где каждый день, кроме воскресенья, в две смены лечатся 40 пациентов. В других больницах эта процедура доступна пациентам круглосуточно — в четыре смены. «У нас не отделение гемодиализа, а отделение трансплантации. Мы берем пациентов с почечной недостаточностью, немножко охватываем и урологию, потому что трансплантаций сейчас мало... Но основная наша задача — это пересадка почки», — рассказывает Юрий Поляченко. По его словам, за пять лет в Институте не сделали ни одной пересадки почки от трупного донора. «Последние пять лет у нас в институте делают пересадки исключительно от живого родственника — по 40 в год. В этом году сделали 11 пересадок. Не всегда подходят органы родственников, а почек от трупных доноров нет и в ближайшее время не ожидается», — объясняет специалист.
По словам Поляченко, пересадка почки дешевле диализа. «Это во всех странах так. Больным приписывают диализ и сразу ставят их в очередь на трансплантацию. А у нас, можно сказать, трансплантаций нет вообще: на тысячу необходимых в год делают 80. Хотя в среднем такая операция у нас стоит 5 тысяч долларов, а в соседней Беларуси украинцам ее делают за 60 тысяч долларов. Почему наши люди должны продавать квартиры и ехать в Беларусь делать трансплантацию? Разве мы настолько безголовые?» — говорит он.
Юрий Поляченко видит две основные причины сложившейся ситуации — финансовую и организационную. И организационная является основной. «Есть постановление Кабмина, в котором перечислены те больницы, где можно делать трансплантацию, и больницы, в которых можно забирать донорские органы. А связь между этими заведениями никак не выписана, ее нет. Вот и выходит, что я должен ехать к главному врачу больницы скорой помощи, или в областную, или в Александровскую больницу и договариваться о сотрудничестве в сфере донорских органов. Но ни одна больница в Киеве и Киевской области не хочет заниматься донорскими органами. Они не хотят, чтобы мы туда приходили. «Нам это не надо, нам не нужны лишние заботы и проблемы», — отвечают. Это очень тонкий вопрос с этической точки зрения, юридической», — объясняет Юрий Поляченко. И эта ситуация в определенном смысле тупиковая. «Чтобы получить донорские органы, нам нужно иметь разрешение больницы, нужно поговорить с родственниками и получить согласие. Можно изменить закон, ввести презумпцию согласия, но если больница не даст разрешения на забор органов — закон ничего не решит», — уверен специалист. Кроме того, нужна просветительская программа среди населения, ведь люди плохо информированы и, по словам врача, видят в трансплантациях что-то «криминальное, связанное с махинациями», боятся. «У человека погибает жена, сын или дочь, ты приходишь к нему в эту минуту и начинаешь разговор. Кто-то говорит «да». Но таких — один из десяти. Большинство говорит однозначно «нет». И этим они лишают кого-то возможности жить», — подытоживает Поляченко.
НЕМНОГО СТАТИСТИКИ, КАЖДАЯ ЦИФРА КОТОРОЙ — ЭТО ЖИЗНЬ
«Соседняя Польша делает почти 1000 трансплантаций почки в год. Чехия также решила этот вопрос — больше года там никто не ждет донорской почки. Ежегодно они делают около 450 пересадок почки. А мы делаем 40», — рассказывает Юрий Поляченко. По мнению директора Института, общественный резонанс, вызванный инициативой правительства изменить презумпцию несогласия на презумпцию согласия, возник из-за незнания людей: «Люди боятся, что их начнут ловить на улице, убивать и забирать органы. Или что врачи не будут спасать им жизнь, когда они попадут в реанимацию. Но это не так». Он объясняет: все, кто ждет органы, стоят на учете, а всех, кто получил донорский орган, можно вычислить — они получают специальные препараты. Также каждые полгода Институт подает информацию о том, кому и от кого были сделаны трансплантации.
«Чтобы люди не паниковали, им нужно нормально объяснить суть вопроса. А такого объяснения я не увидел», — подытоживает специалист.
