«День» уже писав про суспільний резонанс, викликаний ініціативою Міністерства охорони здоров’я України спростити процедуру посмертного донорства, змінивши презумпцію незгоди на презумпцію згоди. Тоді суспільство й преса «вибухнули» найрізноманітнішими здогадками, а вся ця ситуація загалом показала, наскільки висока в людей недовіра до медиків, правоохоронних органів та держави в цілому. В усіх цих дискусіях «за» й «проти», що велися між урядом, громадськістю, медіа та медиками, поза «фокусом» залишилися ті, хто роками чекає на донорські органи. Часто ЗМІ, замість того, щоб подати глибокий аналіз проблеми та можливі шляхи її вирішення, обмежуються «сенсаційніми» заголовками та історіями «чорних трансплантологів», посилюючи недовіру, страх і небажання людей ставати донорами. Про те, наскільки преса відповідальна за ситуацію, ми відчули на собі, побувавши в Національному інституті хірургії та трансплантології ім. О.О.Шалімова. Коли зав. віділення трансплантації нирки представив нас медсестрам та санітаркам: «Це журналісти, хочуть написати про людей, що чекають на трансплантацію нирки», то вони без особливої радості відповіли: «Ну, доброго дня, чорні журналісти».
СІМ РОКІВ У ЧЕРЗІ НА ДОНОРСЬКУ НИРКУ
Володимирові (прізвище просив не називати) 36 років. За освітою він лікар-дерматолог, але вже сім років не працює за спеціальністю — «прив’язаний» до апарату штучної нирки. 1988 року в чоловіка діагностували цукровий діабет, а вже 2006-го ця хвороба призвела до ниркової недостатності п’ятого ступеня, тобто до незворотного порушення функцій нирок. Єдиний вихід — чекати на донорський орган і регулярно проходити очищення крові на апараті штучної нирки. Уже восьмий рік поспіль Володимир раз на два дні їздить із Черкаської області в Київ на процедуру гемодіалізу. Інакше — смерть. «Я живу в Черкаській області, але на межі з Київською, тому мені ближче їздити сюди, аніж, скажімо, в обласну лікарню. На процедуру мене привозить брат машиною. А раніше я майже три роки практично жив у цій лікарні», — розповідає Володимир. Сам процес діалізу триває в середньому чотири години. Пацієнти читають книжки, розмовляють по телефону, спілкуються між собою або дрімають. Через діабет Володимир частково втратив зір, тому під час очищення крові слухає музику в навушниках — читати не може. Часом гемодіаліз супроводжується стрибками тиску, головокружінням і втомою. Тоді Володимир ще півгодини відпочиває в палаті, а брат чекає на нього у машині.
Із Володимиром ми познайомилися у відділенні трансплантації нирки Національного інституту хірургії та трансплантології ім. О.О.Шалімова. У нього якраз закінчувався сеанс гемодіалізу, і він погодився розповісти нам про життя в черзі на донорську нирку. Всі інші пацієнти в процедурній, хоча й охоче спілкувалися з нами, проте навідріз відмовилися, щоб про них написали в газеті. Та й сам Володимир, розповідаючи про своє життя «на апараті», попросив «не згущати барви у статті, а зробити акценти на позитивних моментах». Зрештою, він — серед тих, хто отримує допомогу, й отримує її за рахунок держави. «І процедури, й більшість дорогих ліків покриває держава», — пояснює чоловік. Сам він не працює з того часу, як йому призначили гемодіаліз, та й слабкий зір не дозволяє працювати за спеціальністю. Нині Володимир живе за рахунок соціальної допомоги в розмірі 1,5 тисячі гривень на місяць.
За словами лікарів, без державної допомоги більшість пацієнтів не могли б дозволити собі гемодіаліз — процедура не з дешевих, а проходити її потрібно регулярно. За підрахунками медиків відділення, в середньому місяць процедур коштував би хворому 8 — 8,5 тисячі гривень. За рік, відповідно, довелося б заплатити близько 100 тисяч гривень. А де їх взяти, коли більшість пацієнтів живе на пенсію по інвалідності або соціальну допомогу?
З’ЇВ ПЕРСИК — І НА ГЕМОДІАЛІЗ
«У нас, хворих на ниркову недостатність, є спеціальна дієта, яку бажано не порушувати. Нам не можна їсти багаті на калій продукти. Це — фрукти, горіхи, деякі овочі, скажімо, помідори. А кісточкові фрукти треба вживати обмежено. Це не значить, що нам взагалі цього не можна, — можна, але трошки. Бо зовсім без калію серце теж не захоче працювати, зупиниться», — розповідає Володимир. Також, перераховує чоловік, не можна їсти багаті на фосфор та кальцій продукти — морепродукти, бобові, рибу та молочні продукти. «Кальцій в нас відкладається під шкіру, в судини, по ходу нервів, він не може знайти шлях до кісток, волосся. Це — сильній біль плюс ламкість кісток, зубів», — говорить Володимир. А ще — обмежене вживання води. «Якщо попити води — стаєш схожим на Вінні-Пуха, тіло роздувається. Буває — дуже сильно пити хочеться, але треба потерпіти, щоб не було гірше», — продовжує він і додає, що зазвичай їсть каші, легкі супи та чорний хліб.
«Такі обмеження — через накопичення шлаків у організмі й підвищення концентрації калію в крові. Хворим потрібно дотримуватися спеціального режиму, обмежувати прийом рідини. Не набирати більше трьох відсотків від ваги тіла. Але, звісно, перед самою процедурою діалізу хворі можуть поїсти трохи вишень або з’їсти персик, бо знають: апарат зараз все почистить», — пояснює директор Національного інституту хірургії та трансплантології ім. О.О.Шалімова Юрій ПОЛЯЧЕНКО.
ЖИТТЯ «НА АПАРАТІ»
«Гемодіаліз — це лікування, яке має початок і не має кінця. Потрібна трансплантація», — розповідає Поляченко й показує, як працює апарат штучної нирки: «Бачте, є чотири трубки. По двох білих тече діалізуючий розчин, по червоних — кров хворого. Кров проходить через фільтр і вертається вже очищеною. Використаний розчин зливається в каналізацію. Тут все суворо контролюється. Захист пацієнта від ускладнень — щоб не потрапили тромби, повітря». За словами директора інституту, сама процедура не є болісною. «Боляче тільки, коли колють двома голками, — по одній кров іде, по іншій — вертається. Загалом же хворому робиться спеціальна операція, адже апарат забирає 300 мл крові за хвилину, — звичайна голка не може дати такого результату», — пояснює пан Поляченко.
Володимир погоджується: «Болісно під час підключення та відключення, а сама процедура не болюча. Хіба що можуть бути судоми, коли виводиться кальцій з організму. А так зовсім не відчутно, що вся кров проходить очищення. Єдине, буває складно людям, які бояться крові...»
Директор інституту пояснює, що люди на апараті, в принципі, можуть жити відносно активним життям, — працювати в офісі (але, звісно, неповний робочий день і через день, бо в інший час потрібно бути на процедурах), можуть народжувати дітей, робити хатні справи та поратися по господарству. Але помірно, бо фізичне навантаження підвищує зашлакованість організму.
ТРАНСПЛАНТАЦІЯ — ДЕШЕВША, НІЖ ГЕМОДІАЛІЗ
Усього у відділенні трансплантації нирки НІХТ ім. О.О.Шалімова є 12 апаратів гемодіалізу, де кожен день, окрім неділі, в дві зміни лікуються 40 пацієнтів. У інших лікарнях ця процедура доступна пацієнтам цілодобово — в чотири зміни. «У нас не виділення гемодіалізу, а відділення трансплантації. Ми беремо пацієнтів, що мають ниркову недостатність, трішки охоплюємо й урологію, тому що трансплантацій зараз мало... Але основне наше завдання —пересадка нирки», — розповідає Юрій Поляченко. За його словами, за п’ять років в інституті не зробили жодної пересадки нирки від трупного донора. «Останні п’ять років у нас в інституті роблять пересадки виключно від живого родинного родича — по 40 в рік. Цього року зробили 11 пересадок. Не завжди підходять органи родичів, а нирок від трупних донорів немає і найближчим часом не передбачається», — пояснює спеціаліст.
За словами Поляченка, пересадка нирки дешевша за діаліз. «Це в усіх країнах так. Хворим приписують діаліз і відразу ставлять їх у чергу на трансплантацію. А в нас, можна сказати, трансплантацій немає взагалі: на тисячу необхідних на рік роблять 80. Хоча в середньому така операція у нас коштує 5 тисяч доларів, а в сусідній Білорусі українцям її роблять за 60 тисяч доларів. Чому наші люди мають продавати квартири й їхати в Білорусь робити трансплантацію? Хіба ми настільки безголові?» — говорить він.
Юрій Поляченко вбачає дві основні причини ситуації, що склалася, — фінансову й організаційну. І організаційна є основною. «Є постанова Кабміну, в якій перераховано ті лікарні, де можна робити трансплантацію, й лікарні, в яких можна забирати донорські органи. А зв’язок між цими закладами ніяк не виписано, його немає. От і виходить, що я мушу їхати до головного лікаря Лікарні швидкої допомоги чи в обласну, чи в Олександрівську лікарню й домовлятися про співпрацю у сфері донорських органів. Але жодна лікарня в Києві та Київській області не хоче займатися донорськими органами. Вони не хочуть, щоб ми туди приходили. «Нам це не треба, нам не потрібні зайві турботи й проблеми», — відповідають. Це дуже делікатне питання — з етичної точки зору, юридичної», — пояснює Юрій Поляченко. І ця ситуація є в певному сенсі тупиковою. «Щоб отримати донорські органи, нам необхідно мати дозвіл лікарні, потрібно поговорити з родичами й отримати згоду. Можна поміняти закон, ввести презумпцію згоди, але, якщо лікарня не дасть дозвіл на забір органів, — закон нічого не вирішить», — упевнений спеціаліст. Крім того, мусить бути просвітницька програма серед населення, адже люди слабо обізнані з темою і, за словами лікаря, вбачають у трансплантаціях щось «кримінальне, пов’язане з махінаціями», бояться. «У людини гине дружина, син чи донька, ти приходиш до нього в цю хвилину й починаєш розмову. Дехто каже «так». Але таких — один із десяти. Більшість говорить однозначне «ні». І цим вони позбавляють когось можливості жити», — підсумовує Поляченко.
ТРОХИ СТАТИСТИКИ, КОЖНА ЦИФРА ЯКОЇ — ЦЕ ЖИТТЯ
«Сусідня Польща робить майже 1000 трансплантацій нирки на рік. Чехія також вирішила це питання — більше ніж рік там ніхто не чекає на донорську нирку. Щороку вони роблять близько 450 пересадок нирки. А ми робимо 40», — розповідає Юрій Поляченко. На думку директора інституту, суспільний резонанс, викликаний ініціативою уряду змінити презумпцію незгоди на презумпцію згоди, виник через незнання людей: «Люди бояться, що їх почнуть ловити на вулиці, вбивати й забирати органи. Або, що лікарі не рятуватимуть їм життя, коли вони потраплять до реанімації. Але це не так». Він пояснює: всі, хто очікує органи, стоять на обліку, а всіх, хто отримав донорський орган, можна вирахувати, — вони отримують спеціальні препарати. Також кожні півроку інститут подає інформацію про те, кому й від кого було зроблено трансплантацію.
«Щоб люди не панікували, їм потрібно нормально пояснити суть питання. А такого пояснення я не побачив», — підсумовує фахівець.
