650 детей с разными заболеваниями, в том числе с церебральным параличом, сахарным диабетом, ослабленным слухом и зрением, съехались в эти дни из 15 областей Украины в Пущу-Водицу. В программе фестиваля — различные конкурсы и игры, а также концерты, на которых выступали как профессиональные артисты и эстрадные исполнители, так и сами дети-инвалиды. Подобный фестиваль собирается под крышами оздоровительных комплексов «Берегиня» и «Вумовець» в Пуще-Водице седьмой год. Главный инициатор и организатор их проведения — социальная служба для молодежи города Киева. Кроме специалистов, в работе фестиваля приняли участие еще около 160 волонтеров — старшеклассников киевских школ и лицеев.
На протяжении фестиваля ребята-волонтеры жили в довольно жестком ритме, потому что число детей-инвалидов вчетверо превышало число самих волонтеров. А в пансионатах, где специально не предусмотрено проведение подобных мероприятий, детям с нарушениями двигательных функций, особенно колясочникам, без посторонней помощи — никуда.
Но зато после десяти часов вечера и волонтеры имели все возможности полноценно провести время, «оторваться» — как выразился один из них.
А собственно «виновники торжества», порядком уставшие от непривычной дневной суеты, коротали длинные зимние вечера вместе с мамами в плохо отапливаемых комнатках пансионатов, рассчитанных, конечно, в большей степени на летний отдых.
Но это было счастьем, возможностью окунуться в полноценную жизнь, ведь в огромном Киеве существует лишь один специализированный интернат для обучения детей с церебральным параличом и последствиями полиомиелита. Но те, кто не может самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, оказались за порогом этого заведения. Это так называемые «надомники». Учителя из интерната должны приходить к ним домой и вести обучение по специальным программам. Всего-то два раза в неделю. Но многие из них не имеют даже этого. Эти дети получили страшное клеймо «необучаемые» потому, что не могут без посторонней помощи есть и ходить в туалет.
Что их ждет в будущем? Дома инвалидов, интернаты, психушки?! Да ведь именно в домах-интернатах для умственно отсталых людей, как правило, и оказываются в конце концов больные церебральным параличом.
Вот поэтому-то по инициативе родителей таких детей и создаются все эти общества и школы: «Церебрал», «Джерела», школ «Надія», «Життя». Это попытка отстоять право детей-инвалидов на свое достойное место в жизни общества. И сами дети с честью отстаивают это право.
Да, они зачастую не могут даже самостоятельно держать в руках ложку, но при этом — вышивают, плетут «макраме», рисуют, играют на музыкальных инструментах, работают на компьютере, пишут стихи. Когда эти дети выходят на сцену, чтобы показать зрителям свое искусство, даже у мужчин на глазах появляются слезы.
Совсем недавно появилась надежда на то, что государство все-таки повернется лицом к этой проблеме.
В декабре минувшего года столичная горадминистрация приняла решение о создании в Киеве шести реабилитационных центров для дневного пребывания особо тяжелых детей с целью обучения, необходимого медицинского обслуживания и социальной реабилитации.
— Хлопоты по созданию этих реабилитационных центров начала, собственно говоря, я, — говорит Галина Пастушенко, мама больного ребенка, преподаватель школы «Надежда». — В открытом письме мэру Киева я изложила суть проблемы и подробно описала, какое заведение нужно нашим детям, поскольку они не «вписываются» ни в одну из существующих ныне структур. Ведь сейчас в Украине практически нет ни одного нормального заведения, которое б занималось детьми с наиболее тяжелыми формами различных заболеваний, в том числе и ДЦП.
Но с легкой руки чиновников опять создается не то, что нужно. Судя по всему, эти центры опять же не рассчитаны на наших детей. Во всяком случае для них ничего не предусмотрено: ни обучение по специальным программам, ни медобслуживание, ни доставка.
... И все-таки, несмотря ни на что, фестиваль — это праздник! Это возможность пообщаться, показать свои способности — ребятам, которые большую часть своей жизни вынуждены проводить в четырех стенах. Это миг полноценной, счастливой жизни.
Так создаются иллюзии — подлинного внимания и заботы.
