650 дітей із різними захворюваннями, зокрема і з церебральним паралічем, цукровим діабетом, ослабленим слухом і зором, з’їхалися в ці дні з 15 областей України до Пущі-Водиці. У програмі фестивалю — різні конкурси та ігри, а також концерти, на яких виступали як професійні артисти та естрадні виконавці, так і самі діти-інваліди. Такий фестиваль збирається під дахами оздоровчих комплексів «Берегиня» і «Вумовець» у Пущі-Водиці сьомий рік. Головний ініціатор і організатор їх проведення — соціальна служба для молоді міста Києва. Крім спеціалістів, у роботі фестивалю взяли участь ще близько 160 волонтерів — старшокласників київських шкіл і ліцеїв.
Упродовж фестивалю діти-волонтери жили в досить жорсткому ритмі, тому що кількість дітей-інвалідів учетверо перевищувала кількість самих волонтерів. А в не передбачених спеціально для проведення таких заходів пансіонатах дітям із порушеннями рухових функцій, особливо колясочникам, без сторонньої допомоги не обійтися.
Зате після десятої години вечора і волонтери мали всі можливості повноцінно провести час, «відірватися» — як висловився один із них.
А власне «винуватці торжества», добряче втомлені від незвичної за день метушнi, проводили «довгі зимові вечори разом із мамами в погано опалюваних кімнатках пансіонатів, розрахованих здебільшого на літній відпочинок.
Але й це було щастям, можливістю поринути у повноцінне життя, адже у величезному Києві існує лише один спеціалізований інтернат для навчання дітей із церебральним паралічем і наслідками поліомієліту Але ті, хто не може самостійно пересуватися і обслуговувати себе, виявилися за порогом цього закладу. Це так звані «надомники». Вчителі з інтернату повинні приходити до них додому й проводити навчання за спеціальними програмами. Лише двічі на тиждень. Але багато хто з них не має навіть цього. Це діти, які отримали страшне клеймо, «які не можуть навчатися», бо не можуть без сторонньої допомоги їсти і ходити в туалет.
Що на них чекає в майбутньому? Будинки інвалідів, інтернати, божевільні?! Але ж саме в будинки-інтернати для розумово відсталих людей, як правило, і потрапляють зрештою хворі на церебральний параліч.
Тому за ініціативою батьків таких дітей і створюються всі ці товариства: «Церебрал», «Джерела», школи «Надія» та «Життя». Це спроба відстояти право дітей-інвалідів на своє гідне місце в житті суспільства. І самі діти з честю відстоюють це право.
Так, вони часто не можуть навіть самостійно тримати в руках ложку, але при цьому — вишивають, плетуть «макраме», малюють, грають на музичних інструментах, працюють на комп’ютері, пишуть вірші. Коли ці діти виходять на сцену, щоб показати глядачам своє мистецтво, навіть у чоловіків на очах з’являються сльози.
Нещодавно з’явилася надія на те, що держава все-таки повернеться обличчям до цієї проблеми.
У грудні минулого року столична міськадміністрація ухвалила рішення про створення у Києві шести реабілітаційних центрів для денного перебування особливо важких дітей із метою їх навчання, необхідного медичного обслуговування та соціальної реабілітації.
— Клопотання про створення цих реабілітаційних центрів почала, власне кажучи, я, — каже Галина Пастушенко, мама хворої дитини, викладач школи «Надія». — У відкритому листі меру Києва я виклала суть проблеми і детально описала, який заклад треба нашим дітям, оскільки вони не «вписуються» в жодну з існуючих нині структур. Адже зараз в Україні практично немає жодного нормального закладу, який займався б дітьми з найтяжчими формами різних захворювань, в тому числі й ДЦП.
Але з легкої руки чиновників знову створюється не те, що треба. Судячи з усього, ці центри знов-таки не розраховані на наших дітей. Принаймні для них нічого не передбачено: ні навчання за спеціальними програмами, ні медобслуговування, ні доставка.
... І все-таки, попри все, фестиваль — це свято! Це можливість поспілкуватися, показати свої здібності — для дітей, які більшу частину свого життя змушені проводити в чотирьох стінах. Це мить повноцінного, щасливого життя.
Так створюються ілюзії справжньої уваги і піклування.
