Несколько месяцев в чужом городе — только с одним из родителей. Так проходило и до сих пор проходит лечение детей, которым ставят страшный диагноз — рак. Семьи, столкнувшиеся с этой болезнью, получают направление из регионов в Национальный институт рака в столице. Снять квартиру в год в Киеве, чтобы жить там всей семьей, — под силу далеко не всем. Ведь жильем расходы не ограничиваются, нужны деньги на питание и дорогостоящее лечение. В больнице дети могут оставаться только с одним сопровождающим, к тому же, скорее всего, будут жить в палате вместе с другими детьми и их родителями.
Страны с развитой системой здравоохранения при таких учреждениях, как наш Институт рака, создают специальные центры. Там в течение периода лечения могут бесплатно проживать семьи, имеющие детей, которые нуждаются в медицинской помощи. 11 лет назад волонтеры института начали создавать похожее заведение и в Украине. Так появился центр «Дача», который за время своего существования принял уже 1108 семей.
«ЕХАЛИ НА ТРИ ДНЯ — ОСТАЛИСЬ ПОЧТИ НА ГОД»
Игорь НАСТАШУК с семьей — одни из пациентов института, которым посчастливилось период своего лечения прожить именно на «Даче». В столичную больницу они попали из Черновицкой области. Осенью 2018 дочь Игоря, Эвелина, начала сильно кашлять и быстро уставать. Симптомы не исчезали, и семья решила обратиться к врачу. Сначала их направили в больницу в Черновцах. Там заподозрили нефробластому (рак почек), но не смогли сделать все необходимые обследования. Поэтому направили в столицу и успокоили, мол, это не надолго.
«В больнице сказали, что мы едем на три дня, — рассказывает Игорь. — Но, конечно, этого не произошло. Когда Эвелину обследовали и мы узнали диагноз — это был шок. Вообще сказать «шок» — ничего не сказать. Ребенку было всего пять лет... Это было очень тяжело. Когда мы пришли в отделение, даже не думали, где будем жить, потому что вообще не планировали оставаться надолго. Но врач, который взял нас на лечение, сразу уточнил, имеем ли мы жилье. Я честно ответил: «Не имеем, но будем искать». Это уже было после обеда, на руках больной ребенок. Он решил помочь, сам позвонил в центр «Дача». К счастью, на тот момент была одна свободная комната».
На «Даче» они прожили 11 месяцев. Чтобы не оставлять семью на период лечения, Игорь нашел работу в столице. Мужчина пытался поддерживать и жену, и дочь, водил Эвелину на процедуры, помогал ей набраться смелости и не бояться изменений, происходящих с ней.
«Когда начали выпадать волосы, мы пошли в больницу, чтобы постричь Эвелину. У нее были хорошие волосы, очень жалко было отрезать, тем больше наголо. Дочь плакала, я и сам плакал. Тогда я решил ее поддержать и говорю парикмахеру: «Меня тоже наголо стригите». Так мы вышли из парикмахерской с одинаковыми стрижками», — рассказывает отец.
Принять новые условия, говорит Игорь, во многом помогла и жизнь в центре. Дома ребенок оказывается один на один со своей проблемой. Он чувствует свою «непохожесть» со сверстниками и часто тяжело это переживает. Здесь же — все иначе.
«На» Даче» все дети с похожими проблемы. В частности, все без волос. Эвелине сначала было это странно. Но потом, когда выпали и ее волосы, она чувствовала себя с ними значительно более комфортно, чем если бы она была среди других детей. Назвать «Дачу» «центром» сложно. Для нас она стала вторым домом. Персонал и директор — очень хорошие. Если бы не они — я не знаю, как и где бы мы жили, сколько средств потратили бы на квартиру в столице. Я очень благодарен тем людям, которые этим занимаются», — говорит Игорь.
Семья Игоря покинула центр прошлой осенью. Сейчас Эвелина в ремиссии, по результатам последних обследований — все идет хорошо.
«ЕДИНСТВО СЕМЬИ ПРИДАЕТ СИЛ»
Центр «Дача» позиционируют, прежде всего, как дом для семей с детьми, нуждающихся в длительном лечении. Создал этот проект благотворительный фонд «Запорука». Его президент Наталья ОНИПКО объясняет, основная цель проекта — помочь семьям быть вместе:
«Мы столкнулись с тем, что многие семьи распадаются, потому что мама остается с ребенком на лечении, отец едет домой в регион. Лечение длится месяцами. Семейная близость теряется, и к такому горю, как болезнь ребенка, добавляется еще одно: когда мать теряет мужа, а ребенок — отца. В нашем же доме семья может жить вместе. Мы считаем, что именно единство семьи, когда жена может прижаться к мужу и поплакать или порадоваться вместе с ним, придает всем сил. Есть чисто практические вещи. Если у мамы на руках больной младенец, то кому-то надо ходить в аптеку, в магазин за продуктами. В этот период семья должна быть вместе. Когда болеет ребенок — болеет вся семья. И помогать нужно всем».
Сейчас в центре «Дача» могут одновременно проживать шесть семей. У каждого — отдельная комната. Все самостоятельно готовят для себя еду. Для того чтобы возить детей на процедуры, есть автомобиль с водителем. Также в центр часто приходят волонтеры, которые играют с детьми и проводят различные мастер-классы. Еще одно преимущество такого центра — в хорошую погоду дети могут находиться на свежем воздухе во дворе дома. Это, безусловно, оказывает положительное влияние на процесс лечения. В самой же больнице такой возможности нет. А в период карантина все пациенты вообще изолированы в палатах.
СЧАСТЬЕ В НЕСЧАСТЬЕ
Сначала центр получил название «Улыбка» и даже имел соответствующий логотип. Правда, потом врачи Института рака и пациенты невольно его «переименовали».
«Через несколько месяцев мы увидели, что родители и врачи между собой называют его «дача». Родители приносили направление из больницы, где значилось: «на дачу». Мы поняли, что детям и родителям было у нас настолько хорошо, что им казалось, что они едут на дачу. Так мы сделали ребрендинг», — рассказывает Наталья.
За время существования «Дача» трижды переезжала. Волонтеры арендовали дома для центра, и не всегда дела с арендодателями шли хорошо:
«В первом доме мы провели два года, но нас выгнали, — вспоминает Наталья. — По словам нашего орендодателя, рак якобы мог залезть в стены и заражать все поколения ее семьи, которые там будут жить. Это была очень некрасивая история, она среди лета выставляла нас на улицу, выключала электричество, при том, что в холодильниках были лекарства для детей. В другом доме арендодатели решили, что мы слишком его портим. В третьем доме, где мы живем сейчас, все спокойно. Но его планируют продавать. Наш договор заканчивается в конце этого года. Кроме того, есть еще одна проблема, мы можем принять только половину семей, которые в этом нуждаются».
Чтобы решить эти проблемы, два года назад волонтеры отважились на масштабный проект — строительство собственного дома для центра. Его стоимость оценили в 18 миллионов гривен. Новая «Дача» уже в следующем году должна появиться на улице Планетарной, 4. Дом сможет принять одновременно до 15 семей.
«Очень сложно отказывать семьям, когда не хватает мест, — рассказывает Наталья. — Есть семьи, которые обижаются, что кому-то повезло заселиться, а им — нет. Нам очень хочется, чтобы в их несчастье хотя бы это «счастье» получить жилье было у всех. 15 комнат, по нашим подсчетам, полностью покроют потребность. Мы больше не будем вынуждены отказывать кому-то в помощи».
На данный момент в новом центре построены стены, проведены все внутренние коммуникации и начаты внутренние работы. Строят центр на благотворительные пожертвования. Некоторые частные компании помогают материалами, а отдельные благотворители — деньгами. Но для завершения работ не хватает еще восьми миллионов гривен (помочь фонду «Запорука» завершить строительство центра «Дача» можно через официальный сайт: https://zaporuka.org.ua/ru/projects/budivnytstvo-novoho-tsentru-dacha-2/ или по благотворительному номеру 88077. Одно отправленное СМС — это 10 гривен на счет проекта).
Фото предоставлены представителями центра
