Аутизм — загадочная болезнь, про которую нашим медикам известно очень мало. В Украина от нее страдают больше тысячи детей, однако, «утешают» специалисты, на самом деле это число может быть гораздо больше. Люди с таким диагнозом могут бояться дверной ручки, но при этом досконально разбираться в компьютерных программах. Специалисты сходятся в одном — коррекционное обучение дает положительные результаты. Вместе с тем в Украине до сих пор нет утвержденной программы обучения аутистов, да и во всей стане есть всего одна специальная школа для них — частная «Школа-жизнь», где побывала корреспондент «Дня».
ТУГОУХОСТЬ?
Мария Щибрик, педагог с восемнадцатилетним стажем, знает про это заболевание практически все. Люба, второй ребенок Марии, до двух лет развивалась нормально. Пока ей не сделали злополучную прививку. После этого Любочка начала вести себя как-то странно. Поначалу врачи подозревали, что у Любы проблемы со слухом, но диагноз ставить не спешили. В медкарточке писали «тугоухость» и знак вопроса. «У Любы были сильные головные боли, она постоянно кричала и била себя по ушам», — с ужасом вспоминает Мария.
Пять долгих лет родители возили дочь по всем странам бывшего СНГ. «Некоторые врачи советовали мне: «Мамаша, пока не поздно — сдавайте ребенка в интернат и рожайте другого», — рассказывает Мария. От отчаянья даже несколько раз ходили к гадалкам и экстрасенсам. А в это время Люба потихоньку начала деградировать: наотрез отказывалась реагировать на окружающих. Однако судьба подарила Марии случай. Узнав, что в Киев приехали психиатры из Великобритании, мать решила во что бы то ни стало встретится с ними.
Врачи были в большом недоумении: «Как, вашей дочери восемь лет, а вы не знаете, чем она болеет?!». А ведь и вправду — малышку хоть и лечили, но сами не знали, от чего. «Любу даже однажды положили в психиатрическую больницу им. Павлова. Мало того, что от «лечения» стало только хуже, так еще и ребенка вернули со шрамом на голове. В больнице сказали, что ее покусала и толкнула какая-то девочка...», — вспоминает Мария.
Узнав Любину историю, врачи пригласили девочку на обследование в Великобританию. «К сожалению, неудачные прививки и у нас не редкость», — говорили они. Все затраты англичане взяли на себя. В Лондоне Любу обследовали 24 врача и вынесли вердикт: «аутизм».
РОКОВАЯ ПРИВИВКА
Аутизм (от латинского слова autos — «сам», аутизм — погружение в себя), — это не одно конкретное заболевание, а целый ряд расстройств. У детей наблюдается пониженный иммунитет, задержка умственного и физического развития, проблемы речи. Эти дети избегают общения с людьми, у них отсутствует интерес к окружающему миру. Некоторые родители расценивают поведение ребенка как упрямство, за что наказывают своих чад — чем, кстати, только наносят вред. Ведь аутисты не признают общих социальных норм, могут выйти во время урока из класса, ударить кого-то. Аутисты живут в своем мире, и самое сложное для них — контактировать с другими людьми. Специалисты говорят, что многие родители, чьим детям поставили диагноз «задержка речи» или «отсталость в развитии», — упускают драгоценные дни. Ждут, надеются, что дети преодолеют трудности и станут нормальными. Но чем позже специалисты берутся за обучение, тем меньше шансов у ребенка выздороветь. Ученым очень мало известно про эту болезнь. «Вы знаете, я бы скорее назвала это состоянием, а не болезнью», — рассуждает заведующая Центральной психо-медико-педагогической консультацией Антонина Обуховская. От догадок статистика не меняется: по последним аналитическим данным, за 2005—2006 учебный год число страдающих аутизмом увеличилось на 267 детей. Таким образом, всего по Украине их около тысячи. «На самом деле это число может быть еще больше. Но это еще не означает, что в Украине эпидемия аутизма. Просто раньше врачи ничего не знали об этой болезни, а сейчас у них больше информации и, соответственно, больше шансов поставить верный диагноз», — рассказывает Обуховская.
Также не известны и истинные причины возникновения аутизма. К примеру, Мария Щибрик уверена, что Любина болезнь — последствие неудачной прививки. «Вообще-то диагноз «аутизм» начали ставить где-то шестьдесят лет назад. И примерно в это же время в вакцины для прививок начали добавлять ртутный консервант, — рассказывает Мария, — Но не все дети переносят тяжелые металлы, тем более, что экология у нас и так сильно испорчена». В «Школе-жизни», единственной специальной школе для аутистов, по словам М. Щибрик 90% детей заболели именно из-за прививок. «Сейчас в США активно занимаются исследованиями вакцин для прививок. По статистике, в штате Калифорния каждый двухсотый ребенок страдает аутизмом, — продолжает Мария. — Вакцина без консерванта будет стоить порядка 300—400 гривен, в то время как обычные делаются бесплатно. От прививки, конечно, можно отказаться. Только ребенка не возьмут ни в школу, ни в детский сад. Несмотря на то, что это — нарушение конституционных прав человека. Хотя многие родители находят выход из этой ситуации — просто покупают справки».
«ШКОЛА-ЖИЗНЬ»
Впрочем, некоторых аутичных деток можно вернуть к нормальной жизни — считают эксперты. Сейчас обучение по экспериментальным методикам приносит результаты. И тому показатель — частная «Школа-жизнь», которую М. Щибрик решилась создать, увидев, как учатся английские дети-аутисты. «Это казалось мне просто сказкой. Продуманные занятия, детей учили общаться, развивали моторику. У нас в стране про такое и мечтать было нельзя», — рассказывает Мария. Четыре месяца Люба училась в английской школе, и начала делать некоторые успехи. Однако злоупотреблять гостеприимностью больше не было возможности. Вот так и появилась идея создать «Школу-жизнь». Полтора года — столько времени понадобилось Марие Щибрик на оббивание порогов чиновников. В конечном итоге ей все же удалось создать частную «Школу- жизнь». Всю ответственность за этот проект Мария взяла на себя.
«Школа-жизнь» существует уже 13 лет. На первых порах всякая копеечка, которая попадала в бюджет учебного заведения, уходила на поиски и перевод учебных программ, а оборудование и мебель приносили родители учеников и меценаты. Впрочем, сейчас школа переехала в более просторное помещение, и имеет вполне приличный вид. В холле стоят маленькие шкафчики, на которых наклеены имена детей. А день у детей начинается с музыкальной зарядки. В классе собираются все сорок учеников, и под звуки фортепиано вместе поют песни. «А вот здесь у нас зал для игр», — Мария проводит для «Дня» экскурсию по школе. «Здесь есть качели, турникеты и самое любимое детьми — бассейн с шариками. Кроме того, мы недавно сделали сауну. Это очень полезно для детей, да и мамы могут тут отдохнуть и расслабиться», — продолжает Мария. А еще в школе есть кабинет с массажным креслом, а в зале для занятий физкультурой много разных тренажеров. «Дети, больные аутизмом, очень подвижны на занятиях. К примеру, наш Даня очень живой парень. Он — местная школьная мафия, на уроках чудеса творит», — с улыбкой рассказывает преподаватель лечебной физкультуры Валентин Пантилевич. И все же основная цель этих занятий — развивать моторику.
Корме того, дети ходят на занятия по арттерапии. «Это очень успокаивает, — рассказывает изотерапевт Ольга Ракицкая, — аутичным деткам больше нравится, когда их руками что-то делают. Я, конечно, им помогаю, и в тот же момент получается, что они сделали это сами». Кстати, все картинки, картины и аппликации украшают стены школы. Причем в ход идет буквально все. От рыбных косточек до ракушек и жемчуга.
Основной упор делается на занятия с психологом и логопедом. А к примеру, во время компьютерного обучения дети учатся складывать разные картинки, а главное, что ребенку каждый раз повторяют, что это — рыбка, это — кошка... Ведь большинство элементарных понятий дети не знают. К слову, эти компьютерные программы обошлись школе в 200— 300 евро каждая.
НАДЕЖДА НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ
Мария активно сотрудничает с коллегами из-за границы. К примеру, всем аутистам (в школе еще учатся дети с умственной отсталостью и эпилепсией) создают диагностические карточки и отсылают их в Институт исследования аутизма в Сан-Диего. Данные заносят в общую базу, и ставят детей на учет. «Впрочем, не все заграничные методики подходят для обучения наших детей. К примеру, в Великобритании занятия проходят в огромном зале. Там — физкультура, там — кухня, в другом углу — психолог. Ребенок что хочет, то и делает. Как по мне, это не очень хорошо. Мы готовим детей к государственной системе образования. И если потом ребенок попадет в обычную школу, он не сможет беспрекословно выполнять просьбы учителя, и концентрировать внимание», — рассказывает Мария. Сейчас в «Школе-жизни» появилась новая надежда: ученые разработали специальную диету, которая облегчает состояние аутистов. Ведь эта болезнь предполагает не только задержку умственного развития, но и сбой работы всего организма. Мучные (пшеница, рожь, ячмень, овес) и молочные продукты не усваиваются организмом. Токсины попадают в кровь, и у ребенка начинаются головные боли, он как будто впадает в транс. Уже год Люба придерживается диеты. «Мы видим, что ей стало лучше, она перестала бить себя по голове. И верим, что сможем еще улучшить ее состояние», — с надеждой говорит Мария.
«К нам приезжает очень много родителей, просят, чтобы мы приняли их детей. Но у нас школа не резиновая, помещение маленькое», — рассказывает Мария. Впрочем, и платить ежемесячно 500 гривен за обучение в «Школе-жизни» не каждые родители в состоянии. А в интернатах нет таких условий для обучения аутистов. И, самое главное, что единой программы, утвержденной на государственном уровне, тоже не существует.
Удивительно, что в Министерстве образования и науки Украины есть всего один человек, который занимается детьми с особыми потребностями. Главный и единственный специалист департамента общего, среднего и дошкольного специального образования Галина Лабайчук считает, что отдельные школы для аутистов не нужны. «Сейчас при каждом интернате можно создать отдельный класс, и преподаватели будут обучать детей по индивидуальному плану», — рассказывает Г. Лабайчук. Кстати, четыре года киевские власти экспериментировали, и на базе интерната №7 для детей с проблемами речи набрали два «аутичных» класса. Педагоги, у которых не было методических программ, создавали их сами. Велись дневники, в которых отмечали даже самые незначительные изменения в поведении детей, расспрашивали родителей о причине заболевания и наследственности. Но в прошлом году классы закрыли. Некоторым детям повезло — адаптация прошла успешно, и их перевели в общеобразовательные школы. А некоторые, например, с проблемной речью, остались обучаться в интернате. Сейчас руководство интерната добивается, чтобы на базе собранных ими данных создали методические программы. Однако сложно точно сказать, когда это произойдет.
Сейчас Мария Щибрик мечтает построить центр для таких детей, где бы они смогли жить, работать и учиться. Ведь не все дети даже после коррекционного обучения смогут жить полноценной жизнью. Под Киевом в селе Процев даже два гектара земли выделили. «Родители не вечны, а я хочу, чтобы у моей Любочки было все необходимое», — рассказывает Мария. По проекту — в центре должен быть учебный корпус для проживания, рабочие мастерские, бассейн, сауна и мини-отель для гостей. Но чтобы воплотить в жизнь этот проект, нужно 15 миллионов и триста тысяч гривен. А за три благотворительных аукциона, где кроме других продавались работы учеников «Школы- жизни», удалось заработать всего сто тысяч гривен.
