Аутизм — загадкова хвороба, про яку нашим медикам відомо дуже мало. В Україні від неї страждають понад тисячу дітей, однак, «утішають» фахівці, насправді це число може бути набагато більшим. Люди з таким діагнозом можуть боятися дверної ручки, але при цьому досконально розбиратися в комп’ютерних програмах. Фахівці сходяться в одному — корекційне навчання дає позитивні результати. Разом з тим в Україні досі немає затвердженої програми навчання аутистів, та й у всій країні є всього одна спеціальна школа для них — приватна «Школа-життя», де побувала кореспондент «Дня».
ТУГОВУХІСТЬ?
Марія Щибрик, педагог з вісімнадцятирічним стажем, знає про це захворювання практично все. Люба, друга дитина Марії, до двох років розвивалася нормально. Поки їй не зробили щеплення. Після цього Любочка почала поводитися якось дивно. Спочатку лікарі підозрювали, що у Люби проблеми зі слухом, але діагноз ставити не поспішали. У медичній картці писали «туговухість» і знак запитання. «У Люби часто боліла голова, вона постійно кричала і била себе по вухах», — з жахом пригадує Марія.
П’ять довгих років батьки возили доньку по всіх країнах колишньої СНД. «Деякі лікарі радили мені: «Матусю, поки не пізно — здавайте дитину в інтернат і народжуйте іншу», — розповідає Марія. Від відчаю навіть кілька разів ходила до ворожок та екстрасенсів. А тим часом Люба потихеньку почала деградувати: навідріз відмовлялася реагувати на оточуючих. Однак доля подарувала Марії випадок. Довідавшись, що до Києва приїхали психіатри з Великої Британії, мати вирішила будь-що зустрітися з ними.
Лікарі були дуже здивовані: «Як, вашій доньці вісім років, а ви не знаєте, на що вона хворіє?!». Адже й правда — дитину хоч і лікували, але самі не знали, від чого. «Любу навіть одного разу поклали до психіатричної лікарні ім. Павлова. Мало того, що від «лікування» стало тільки гірше, так ще й дитину повернули зі шрамом на голові. В лікарні сказали, що її покусала і штовхнула якась дівчинка...», — пригадує Марія.
Дізнавшись про Любину історію, лікарі запросили дівчинку на обстеження до Великої Британії. «На жаль, невдалі щеплення і у нас не рідкість», — говорили вони. Всі витрати англійці взяли на себе. У Лондоні Любу обстежували 24 лікарі, і винесли вердикт — «аутизм».
ФАТАЛЬНЕ ЩЕПЛЕННЯ
Аутизм (від латинського слова autos — «сам», аутизм — заглиблення в себе), — це не одне конкретне захворювання, а ціла низка розладів. У дітей спостерігається ослаблення імунітету, затримка розумового та фізичного розвитку, проблеми мови. Ці діти уникають спілкування з людьми, у них відсутній інтерес до навколишнього світу. Деякі батьки розцінюють поведінку дитини як упертість, за що наказують своїх чад — чим, до речі, тільки завдають шкоди. Адже аутисти не визнають загальних соціальних норм, можуть вийти під час уроку з класу, вдарити когось. Аутисти живуть у своєму світі, і найскладніше для них — контактувати з іншими людьми. Фахівці говорять, що багато батьків, чиїм дітям поставили діагноз «затримка мови» або «відсталість у розвитку», втрачають дорогоцінні дні. Чекають, сподіваються, що діти подолають труднощі і стануть нормальними. Але чим пізніше фахівці беруться за навчання, тим менше шансів у дитини видужати.
Вченим дуже мало відомо про цю хворобу. «Ви знаєте, я б швидше назвала це станом, а не хворобою», — розмірковує завідуюча Центральною психо-медико-педагогічною консультацією Антоніна Обуховська. Від здогадок статистика не змінюється: за останніми аналітичними даними, за 2005—2006 навчальний рік кількість дітей, які страждають аутизмом, збільшилася на 267. Таким чином, усього по Україні їх близько тисячі. «Насправді ця кількість може бути ще більшою. Але це ще не означає, що в Україні епідемія аутизму. Просто раніше лікарі нічого не знали про цю хворобу, а зараз у них більше інформації і, відповідно, більше шансів поставити вірний діагноз», — розповідає Обуховська.
Також не відомі й справжні причини виникнення аутизму. Наприклад, Марія Щибрик упевнена, що Любина хвороба — наслідок невдалого щеплення. «Взагалі-то діагноз «аутизм» почали ставити десь з шістдесят років тому. І приблизно в цей самий час до вакцини для щеплення почали додавати ртутний консервант, — розповідає Марія. — Але не всі діти переносять важкі метали, тим більше, що екологія у нас і так серйозно зіпсована». У «Школі-життя», єдиній спеціальній школі для аутистів, за словами М. Щибрик, 90% дітей захворіли саме через щеплення. «Зараз у США активно займаються дослідженнями вакцин для щеплення. За статистикою, в штаті Каліфорнія кожна двохсота дитина страждає аутизмом, — продовжує Марія. — Вакцина без консерванту коштуватиме порядку 300—400 гривень, тоді як звичайні робляться безкоштовно. Від щеплення, звичайно, можна відмовитися. Тільки дитину не візьмуть ні до школи, ні до дитсадка. Незважаючи на те, що це — порушення конституційних прав людини. Хоч багато батьків знаходять вихід із цієї ситуації — просто купують довідки».
«ШКОЛА-ЖИТТЯ»
Утім, деяких аутичних діток можна повернути до нормального життя — вважають експерти. Зараз навчання за експериментальними методиками приносить результати. І цьому показник приватна «Школа-життя», яку М. Щибрик вирішила створити, побачивши, як навчаються англійські діти-аутисти. «Це здавалося мені просто казкою. Продумані заняття, дітей учили спілкуватися, розвивали моторику. У нас у країні про таке й мріяти було неможливо», — розповідає Марія. Чотири місяці Люба навчалася в англійській школі, і почала робити деякі успіхи. Однак зловживати гостинністю більше не було можливості. Ось так і з’явилася ідея створити «Школу-життя».
Півтора року — стільки часу знадобилося Марії Щибрик на оббивання порогів чиновників. У результаті їй все-таки вдалося створити приватну «Школу- життя». Всю відповідальність за цей проект Марія взяла на себе.
«Школа-життя» існує вже 13 років. На перших порах всяка копійка, яка потрапляла до бюджету навчального закладу, йшла на пошуки та переклади навчальних програм, а обладнання та меблі приносили батьки учнів і меценати. Втім, зараз школа переїхала до більш просторого приміщення, і має цілком пристойний вигляд. У холі стоять маленькі шафи, на яких наклеєні імена дітей. А день у дітей починається з музичної зарядки. У класі збираються всі сорок учнів, і під звуки фортепіано разом співають пісні. «А ось тут у нас зал для ігор», — Марія проводить для «Дня» екскурсію по школі. «Тут є гойдалки, турнікети і найулюбленіше для дітей — басейн з кульками. Крім того, ми нещодавно зробили сауну. Це дуже корисно для дітей, та й мами можуть тут відпочити і розслабитися», — продовжує Марія. А ще в школі є кабінет з масажним кріслом, а в залі для занять фізкультурою багато різних тренажерів. «Діти, хворі на аутизм, дуже рухливі на заняттях. Наприклад, наш Даня дуже живий хлопчик. Він — місцева шкільна мафія, на уроках чудеса творить», — з усмішкою розповідає викладач лікувальної фізкультури Валентин Пантилевич. І все-таки основна мета цих занять — розвивати моторику.
Крім того, діти ходять на заняття з арттерапії. «Це дуже заспокоює, — розповідає ізотерапевт Ольга Ракицька, — аутичним діткам більше подобається, коли їхніми руками щось роблять. Я, звичайно, їм допомагаю, і водночас виходить, що вони зробили це самі». До речі, всі картинки, картини та аплікації прикрашають стіни школи. Причому в хід іде буквально все. Від рибних кісточок до мушлів та перлин.
Основний акцент робиться на заняттях з психологом та логопедом. А наприклад, під час комп’ютерного навчання діти вчаться складати різні картинки, а головне, що дитині щоразу повторюють, що це рибка, це кішка... Адже більшість елементарних понять діти не знають. До речі, ці комп’ютерні програми обійшлися школі в 200— 300 євро кожна.
НАДІЯ НА ОДУЖАННЯ
Марія активно співпрацює з колегами з-за кордону. Наприклад, усім аутистам (у школі ще вчаться діти з розумовою відсталістю та епілепсією) створюють діагностичні картки і надсилають їх до Інституту дослідження аутизму в Сан-Дієго. Дані заносять у загальну базу, і ставлять дітей на облік. «Утім, не всі закордонні методики підходять для навчання наших дітей. Наприклад, у Великої Британії заняття проходять у величезному залі. Там фізкультура, там кухня, в іншому куточку психолог. Дитина що хоче, те й робить. Як на мене, це не дуже добре. Ми готуємо дітей до державної системи освіти. І якщо потім дитина потрапить до звичайної школи, вона не зможе беззаперечно виконувати прохання вчителя і концентрувати увагу», — розповідає Марія.
Зараз у «Школі-життя» з’явилася нова надія: вчені розробили спеціальну дієту, яка полегшує стан аутистів. Адже ця хвороба передбачає не лише затримку розумового розвитку, але й збій роботи всього організму. Борошняні (пшениця, жито, ячмінь, овес) та молочні продукти не засвоюються організмом. Токсини потрапляють у кров, і у дитини виникає головний біль, вона ніби впадає у транс. Уже рік Люба дотримується дієти. «Ми бачимо, що їй стало краще, вона перестала бити себе по голові. І віримо, що зможемо ще покращити її стан», — з надією говорить Марія.
«До нас приїжджає дуже багато батьків, просять, щоб ми прийняли їхніх дітей. Але у нас школа не гумова, приміщення маленьке», — розповідає Марія. Втім, і платити щомісяця 500 гривень за навчання в «Школі-життя» не всі батьки у змозі. А в інтернатах немає таких умов для навчання аутистів. І, найголовніше, що єдиної програми, затвердженої на державному рівні, теж не існує.
Дивно, що в Міністерстві освіти і науки України є всього одна людина, яка займається дітьми з особливими потребами. Головний і єдиний фахівець департаменту загальної, середньої та дошкільної спеціальної освіти Галина Лабайчук вважає, що окремі школи для аутистів не потрібні. «Зараз при кожному інтернаті можна створити окремий клас, і викладачі навчатимуть дітей за індивідуальним планом», — розповідає Г. Лабайчук.
До речі, чотири роки київська влада експериментувала, і на базі інтернату №7 для дітей з проблемами мови набирали два «аутичні» класи. Педагоги, у яких не було методичних програм, створювали їх самі. Велися щоденники, в яких відзначали навіть найнезначніші зміни в поведінці дітей, розпитували у батьків про причину захворювання та спадковості. Але минулого року класи закрили. Деяким дітям пощастило — адаптація пройшла успішно, і їх перевели до загальноосвітніх шкіл. А деякі, наприклад, з проблемною мовою, залишилися навчатися в інтернаті. Зараз керівництво інтернату добивається, щоб на базі зібраних ними даних створили методичні програми. Однак важко точно сказати, коли це станеться.
Зараз Марія Щибрик мріє побудувати центр для таких дітей, де б вони змогли жити, працювати і навчатися. Адже не всі діти навіть після корекційного навчання зможуть жити повноцінним життям. Під Києвом у селі Проців навіть два гектари землі виділили. «Батьки не вічні, а я хочу, щоб у моєї Любочки було все необхідне», — говорить Марія. За проектом у центрі має бути навчальний корпус і корпус для проживання, робочі майстерні, басейн, сауна та міні-готель для гостей. Але щоб втілити в життя цей проект, треба 15 мільйонів і триста тисяч гривень. А за три благодійні аукціони, де серед інших продавалися роботи учнів «Школи-життя», вдалося заробити всього сто тисяч гривень.
