В конце февраля я, как корреспондент газеты «День», в составе небольшой украинской делегации посетил столицу Швеции. Наш визит, организованный Шведским институтом, проходил в рамках подготовки к выставке «Право на радость. Выставка для детей, которым судьба бросила вызов». Эта экспозиция оборудования и различных методик, помогающих детям с ограниченными возможностями стать полноправными членами общества и реализовать себя, откроется завтра и продлится до 29 июня в Центре современного искусства при Киево-Могилянской академии. То, что проблема с социальной адаптацией детей-инвалидов при всех неумолкаемых разговорах о приобщении к европейским ценностям стоит у нас чрезвычайно остро, думается, общеизвестно. По этой причине очень нелишним будет рассказать о том, как Швеция заботится о своих детях с функциональными ограничениями.
ВОИСТИНУ СОЦИАЛИЗМ
В целом, тамошняя политика по отношению к инвалидам — часть политики Швеции как страны всеобщего благосостояния. Идеи реформирования в таком направлении возникли еще в 1930-е годы, а реальные сдвиги стали возможны в 1950-х, когда в Королевстве начался экономический бум, обеспеченный длительным (с 1814 года) миром и нейтралитетом, и стало поступать много денег на социальные программы. Иными словами, знаменитая схема «шведского социализма» стала обрастать реальной плотью. Во главу угла заботы о людях с ограниченными способностями поставлены два принципа: равноправие и возможность участия. Практические подтверждения этому наша делегация встречала на каждом шагу. В течение трех дней мы посетили множество структур, опекающих людей с ограничениями — как государственных, так и созданных общественными инициативами. Последнее, кстати, особо важно. Ведь большинство гарантий и преференций для людей с ограниченными возможностями узаконены в Королевстве именно благодаря активности снизу, инициативности рядовых граждан — самих инвалидов и их родственников. Массовый характер это движение приобрело в середине 1960-х годов. Ныне таких негосударственных организаций (НГО) — 50, и каждая из них курирует определенный вид функциональных расстройств. Влияние НГО очень сильно, они обладают массой информации по всем видам инвалидности, и некоторые виды помощи для людей с ограничениями существуют только благодаря гражданским инициативам. Например, в свое время подобная организация начала дотировать оплату услуг такси для родителей, которые забирали своих детей с особыми потребностями из школ или детских садов. В конечном счете, эту льготу взяло на себя государство, и теперь все инвалиды в Швеции пользуются такси бесплатно. А отношения НГО с государством для наших широт представляются, честно сказать, фантастикой: они оказывают постоянное и открытое давление на власть, получая при этом от нее же стабильную финансовую помощь.(!)
Что до государства, то оно занимается тем, чем и положено: принятием новых законов, перераспределением налоговых средств, проведением социальной политики. При этом бросается в глаза четкое распределение обязанностей между бюрократиями. Каждая из них знает, за что отвечает и что обязана делать. В Королевстве есть три уровня власти — общенациональный, региональный (таких регионов всего 21) и муниципальный. Чуть ли не единственная функция региональных властей — здравоохранение, куда входят, разумеется, реабилитационные программы и вспомогательные средства помощи инвалидам. Еще больше хлопот у муниципалитетов: они отвечают за жилье, технические средства помощи, за детсады и школьное образование. Наименьший муниципалитет — фешенебельный район богатых вилл под Стокгольмом, где живут всего 2500 человек, наибольший — сам центральный Стокгольм с населением 740000, но ответственность везде одинаковая.
Если же говорить собственно о детях, то здесь есть еще один, негласный, но твердый принцип, который стоит выделить особо: НИ ОДИН РЕБЕНОК НЕ МОЖЕТ БЫТЬ И НЕ БУДЕТ ОСТАВЛЕН. Иными словами, шведы своих детей не бросают. Ни на улице, ни в интернате. Последних в стране (в это трудно поверить) просто не существует: постепенно закрыты в 1980—90-е гг. Дети с особыми потребностями растут с родителями. При этом и отец, и мать имеют возможность работать полный рабочий день — очень развито дошкольное воспитание. Ребенок может ходить и к муниципальным «дневным мамам», которые, имея своих маленьких детей, берутся присматривать еще за несколькими и получают за это зарплату. Это в полной мере касается и детей с ограничениями; при этом они посещают те же сады (равноправие!), что и обычные «дошколята», а для особо тяжелых случаев предусмотрена особая группа — но также в обычном садике.
Сироту пристраивают в специально подготовленные и финансируемые социальные семьи, — это не усыновление, а особый вид помощи — где он растет до вступления в права наследования. Кстати, если в качестве таковой семьи выступают родственники, они также получают аналогичную помощь.
РАДУГА ПОМОЩИ
Впрочем, список помощи инвалидам требует отдельного разговора. Сам перечень всех видов поддержки людей с особыми потребностями стоит привести целиком:
1. Консультационные услуги и поддержка, что подразумевает реабилитацию как психологическую, так и физическую (лечебная гимнастика). Ребенок получает помощь от целой группы профессионалов. Отвечает за это региональный совет, где есть все необходимые специалисты.
2. Персональный ассистент. Предоставляется человеку, который сам не может справляться с необходимыми функциями. Очевидно, это особая гордость шведской системы социальных гарантий, наиболее известный вид поддержки. Финансируется муниципалитетом (если помощь требуется менее 20 часов в неделю) или же страховой кассой (более 20 часов или даже круглосуточно). С этими деньгами можно нанять как государственного, так и частного ассистента, оговорить, что он конкретно будет делать. При наиболее тяжелых отклонениях могут предоставить сразу нескольких ассистентов. Всего такую услугу получают более 4000 человек. Ассистент — нечто действительно особое, скорее призвание, чем работа. Ведь, по сути, это член семьи. Тут не только деньги — очевидно, требуются еще и определенные черты характера — многие персональные ассистенты, сами здоровые люди с массой возможностей и талантов заботятся о своих подопечных десятки лет, становятся очень близкими для них людьми. И, кстати, персональный ассистент может вместе с подопечным переехать на новое место жительства.
3. Сопровождающий. В некоторых случаях функциональные расстройства касаются только способности к самостоятельному передвижению. Таким опекаемым могут предоставить на несколько часов в неделю сопровождающего, также оплачиваемого муниципалитетом.
4. Контактное лицо. Это сотрудник по найму, который исполняет роль друга. Услуга возникла, когда инвалиды еще жили в интернатах и чувствовали себя изолированно. Тогда и ввели институт друзей за плату. Они получают небольшое вознаграждение, чтобы сходить со своим подопечным, например, в кино. Подбирают таких людей по интересам. Для подростков — прекрасный способ и подзаработать, и развлечься. Например — сходить со сверстником-инвалидом на футбол, еще и получить за это вознаграждение.
5. Служба замещения родственников. Нечто вроде приходящей няни, только от муниципалитета — сотрудник замещает родителей, если их по тем или иными причинам нет дома или они заняты с другими детьми. Однако этой услугой мало кто пользуется.
6. Краткосрочное проживание вне дома. Ребенка или подростка перевозят или в специальный дом для краткосрочного проживания, как правило, на выходные или раз в месяц, а летом в лагерь.
7. Продленный день. На него остаются все дети, но для инвалидов как в школе-десятилетке, так и потом в четырехлетней гимназии это особо важная услуга: родители не обязаны уходить с работы раньше времени.
8. Проживание в социальных семьях или домах. Тут забота и о родителях — они могут уехать на выходные или в отпуск; также хороший способ помочь тем родителям, которые не справляются с уходом за инвалидом. Также социальный дом или семья предоставляются ребенку, который учится в другом городе.
9. Групповые жилища или жилища с предоставлением услуг. Форма проживания, заменившая бывшие интернаты. Чаще всего практикуется для людей с тяжелыми ограничениями. Обычно в таком доме живут 4-5 человек, каждый из которых имеет свою маленькую полноценную квартиру, но все они имеют выходы в общее помещение, где постоянно находятся сотрудники, где можно и проводить совместные трапезы, и общаться. Но приватное пространство неприкосновенно — инвалид может и находиться у себя в квартире, там есть все необходимое. Любопытная деталь: когда интернаты только начали ликвидировать, родственники опасались, что общение прервется вовсе — но, напротив, теперь, когда люди с ограничениями имеют собственные квартиры, посещать их стали гораздо чаще.
10. Дневное времяпрепровождение. По сути, реализация права на работу для людей со сниженными способностями, многие из которых, хотя и получают пенсию, имеют силы и желание что-либо делать. Ранее инвалиды могли себе найти простую работу, сейчас, увы, таковой просто не осталось. Взамен созданы специальные центры дневных занятий. Даже в той организации, где нам рассказывали обо всем этом, инвалиды работают в кафе — варят кофе, или копируют документы.
Внимание к потребностям инвалидов — действительно огромное. Например, при диагностировании у ребенка церебрального паралича с семьей немедленно связывается соответствующий реабилитационный центр. При муниципалитетах есть также специальные службы, консультирующие по всем аспектам законодательства, относящимся к инвалидам.
Стоит ли объяснять, что все эти услуги — бесплатные, и обеспечиваются, естественно, очень высокими налогами, которые собираются исправно — но при этом общество всегда знает, на что тратятся его деньги. Но и семьи, со своей стороны, очень хорошо подготовлены, и зачастую, приходя к специалистам по лечебной гимнастике, могут дать им массу вполне профессиональных советов (а не наоборот!)
ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ СРЕДСТВА
Другой важный аспект — вспомогательные средства (бросающиеся в глаза коляски и костыли — лишь малая их часть). В закон о здравоохранении, который не может быть изменен, вписана отдельная глава, обязывающая, в том числе, муниципалитеты предоставлять все необходимые средства. Все работники региональных советов, посещая инвалидов, обязаны вести журнал пациента, где собственно записываются все его нужды. Нам довелось побывать в одном из центров вспомогательных средств, обслуживающим Стокгольм. Это, по сути, — настоящее высокотехнологичное предприятие с массой мастерских, но и не только. При Центре есть, например, целый штат консультантов-держателей рецептов: они выписывают направления, по которому инвалид может приобрести себе то или иное оборудование, причем по максимально низкой цене. Есть также и трудотерапевты, спецы по лечебной гимнастике — всего 3000 человек. Они работают и в больницах, и в социальных домах — везде, где есть люди с особыми потребностями. Закон о реабилитации предписывает для каждого ребенка с ограничениями создать целую группу, в которую обязательно входят специалист по лечебной гимнастике, логопед, педагог, трудотерапевт, психолог; а в отдельном Центре для незрячих имеются оптики, окулисты, специалисты по изменению окружающей среды для людей со сниженным зрением. И всем специалистам при этих центрах также дают возможность проходить курсы совершенствования квалификации, они всегда осведомлены в юридических тонкостях, знают об изменениях правил и законодательства.
Всего ежегодно в Центр поступает более 83000 заказов (из них 14% — для детей), но только малая часть — благодаря личному обращению клиентов, все остальные — по почте. Услуги по эксплуатации вспомогательных средств оказываются с максимальным удобством — то есть сотрудники выезжают к клиенту или берут то, что нужно починить, в Центр. Кстати, как посетовали работники этого учреждения, все больше заказов поступает от клиентов старше 65 — Швеция стареет, а вскорости ждут, что выйдут на пенсию те, кто родился в 1940-е: тогда ситуация еще более ухудшится…
По разряду вспомогательных средств проходят и выше упомянутые дома краткосрочного пребывания. Ведь закон (вот еще одна характерная деталь — про какой бы вид помощи нам ни рассказывали, всегда подчеркивали, что он обеспечен законодательно) защищает не только инвалидов, но и их семьи, которые имеют право отдохнуть от нелегких хлопот. Другой интересный момент — Центр работает по лицензии предприятия по защите окружающей среды — это значит, что закупаются только те вспомогательные средства, которые потом можно рециклировать, то есть использовать повторно или переработать. Тут следует заметить, что пользователи не владеют своими средствами, это нечто вроде долгосрочного проката. Поэтому ежегодно работники Центра проводят технический осмотр всех средств в домах инвалидов. То, что вышло из строя, заменяется или ремонтируется, то, в чем уже нет необходимости, дарят по благотворительной линии в другие страны. Путем адаптации, подгонки в мастерских можно, по сути, создать новое средство; но вообще те же коляски закупаются самые разные, для всех видов осложнений. Держатель рецептов общается с ребенком, оценивает его способности, обговаривает все вопросы с родителями, с представителями школы. После назначения средства специалист может тренировать ребенка пользоваться той же коляской — для этого при Центре существуют тренировочные комнаты.
ШКОЛА
С 1968 года все дети с расстройствами получили равные права на образование, и все инвалиды пошли в школы. Мы побывали в пригороде Стокгольма в школе для детей с интеллектуальными расстройствами, причем у большинства из них — более одного расстройства. На 120 учеников здесь приходится 35 учителей и 25 помощников. Задача школы, естественно, — подготовить детей к самостоятельной жизни.
Такие школы открываются только с разрешения министерства образования после обязательной проверки. А затраты на обучение каждого ребенка- инвалида родителям компенсирует муниципалитет — согласно закону, принятому в 1994 году. Школа определяет сумму затрат на ребенка. Муниципалитет одобряет смету, если же согласия достигнуть не удается, вопрос отправляется на рассмотрение парламента (!), который и выносит окончательное решение. Но вообще муниципальные бюджеты абсолютно самостоятельны, и центральное правительство не имеет права приказывать, как и куда тратить деньги (это, между прочим, к горячо обсуждаемому вопросу о делегировании прав регионам).
Каждый ребенок проходит 4 теста (физический, психологический, медицинские). Затем — трехнедельный испытательный срок, по истечении которого ребенок может выбрать — оставаться в этой школе или перейти в другую, а учителя делают выводы об их потребностях. Каждому подыскивают дело: забота о природе или окружающей среде, работа в кафе, медиа, спорт. И, естественно, подбирают программу развития. Для большинства есть общенациональные программы, для некоторых (это, чаще всего, дети с аутизмом) — разрабатывается индивидуальный курс. Есть узкоспециальные программы по моторике, коммуникации.
Родители также выбирают, чего бы они хотели достичь за эти четыре года: чтобы ребенок смог научиться есть без посторонней помощи или самостоятельно ездить по городу; все исходя из личных потребностей. Для каждого ученика разрабатывается индивидуальный план развития, который пересматривается и при необходимости дополняется в конце семестра. Дети и родители принимают в этом непосредственное участие. Учителя, кроме педагогического образования, имеют еще дополнительные знания по отдельным расстройствам. При школе есть обязательные курсы для всех новых учителей и их помощников. Персонал проверяют очень тщательно, и на 95% это — по определению директора школы — «очень хорошие люди». Однако новичков не сразу берут на полную ставку, — испытательный срок позволяет отсеять те самые 5 неподходящих процентов.
Школа есть школа — конечно, столь ухоженными и благоустроенными у нас бывают только богатые частные гимназии, но эти гулкие коридоры, высокие стеклянные двери, широченный двор с газоном узнаются сразу. Однако в этой школе мы видели совсем иных детей. Природа отказала им в том, что мы получили от рождения; некоторые из них не могли даже двигаться самостоятельно, просто никак не реагировали на наше присутствие. При этом, казалось, они принимали участие во всеобщем непрерывном фестивале: слушали музыку, пели, рисовали, вышивали, играли в футбол или в более затейливые игры. А главное — были совершенно счастливы.
ОЧЕНЬ ПЕРСОНАЛЬНОЕ ДЕЛО
Очень запоминающимся выдался визит в организацию JAG (со шведского это слово переводится как наше местоимение «Я»: также эта аббревиатура расшифровывается как «Равноправие, Помощь, Сотрудничество), которая, собственно, и занимается подбором персональных ассистентов.
Способ создания этой организации типичен для развитого гражданского общества: все началось в 1992 году по инициативе небольшой группы людей со значительными функциональными ограничениями. Ныне это наиболее крупная из 100 подобных организаций: она предоставляет услуги более чем 2000 ассистентов при общем их числе в стране 50000. JAG опирается в своей деятельности и на НГО, с которой все собственно начиналось, и на помощь государства. Правление также составляют люди с ограниченными возможностями.
Собственно, такие организации стали появляться благодаря движению за права инвалидов «independent living» (буквально «независимое проживание»), развернувшемуся в США в бунтарские 1960-е. Его базовые принципы, среди всего прочего, — отказ от дискриминации (когда к инвалиду не относятся, как к больному) и от всевластия экспертов (в том смысле, что каждый может быть экспертом самого себя, и ни один специалист или чиновник не имеет права указывать человеку с ограничениями, что ему делать). В Швеции в середине 1970-х это движение приобрело форму протеста родителей инвалидов против изоляции их детей в больницах и интернатах. Совместные усилия привели к тому, что инвалиды получили право голоса, стали не объектами, а субъектами жизни социума и благодаря закону 1994 года получили право на персональных ассистентов.
Ассистент предоставляется только по запросу. Кто именно — решается совместно с будущим подопечным. Сначала можно взять родителя или родственника. При подборе учитывается и тип ограничений — имеют ли они физическую, психологическую, интеллектуальную природу. У некоторых подопечных может быть по 10—12 ассистентов. Важно, что ассистенты не решают, как жить, а помогают жить, как хочешь. Услуги помощника оплачивает в качестве работодателя кооператив JAG, он же устраивает курсы для ассистентов.
И уже одним из последних визитов было посещение жилища инвалида — юноши, с детства сраженного тяжелой формой церебрального паралича. Мы увидели человека, который, будучи прикованным к коляске, живет совершенно полнокровной жизнью. Через своего ассистента и переводчика он со смехом рассказывал нам про свое прошлогоднее турне тихоокеанским побережьем США — Сан-Франциско — Лос-Анжелес — Лас-Вегас — и как в одном из лосанжелесских казино сначала выиграл, а потом проиграл кучу денег. Раньше работал в детском саду для собак и приобрел там множество друзей... Впрочем, точнее будет сказать — мы общались с двумя счастливыми людьми. Потому что и ассистент — статный, неглупый парень — обожает свою работу и считает своего подопечного частью своей семьи...
Р.S. НИКТО НЕ ВИНОВАТ. ЧТО ДЕЛАТЬ?
Выводы из всего изложенного каждый волен делать сам. От «нам бы так» до «тоже мне, сравнил...» Но, как представляется, дело не только в деньгах, в «шведском социализме» или «диком капитализме» по-украински. Ведь, заметьте — все эти, казалось бы, невероятные гарантии и виды помощи неизменно начинались с осознания их необходимости самим обществом. Не правительство, не политики — рядовые граждане, налогоплательщики понимали, что их жизнь не может считаться нормальной, пока люди с ограниченными способностями не получат все возможное для полноценного существования. А потом принимались четко прописанные законы. После чего столь же четко и неукоснительно исполнялись.
Рецепт для нас, на самом деле, столь же прост: пока не поймем, что наши обездоленные, ограниченные в своих возможностях сограждане имеют столь же равные права на все, чем пользуемся мы, и на нашу постоянную заботу — не будет и у нас, здоровых и сильных, того будущего, о котором мечтаем. Когда же тем, кого мы привыкли называть инвалидами, будет хорошо — тогда и у нас появится право на радость...
