Наприкінці лютого я як кореспондент газети «День» у складі невеликої української делегації відвідав столицю Швеції. Наш візит, організований Шведським інститутом, проходив у рамках підготовки до виставки «Право на радість. Виставка для дітей, яким доля кинула виклик». Ця експозиція обладнання та різних методик, що допомагають дітям з обмеженими можливостями стати повноправними членами суспільства й реалізувати себе, відкриється завтра і триватиме до 29 червня в Центрі сучасного мистецтва при Києво-Могилянській академії. Те, що проблема з соціальною адаптацією дітей-інвалідів при всіх безперервних розмовах про прилучення до європейських цінностей стоїть у нас надзвичайно гостро, гадаю, загальновідомо. З цієї причини дуже слушно буде розказати про те, як Швеція піклується про своїх дітей з функціональними обмеженнями.
СПРАВДІ СОЦІАЛІЗМ
Загалом тамтешня політика щодо інвалідів — частина політики Швеції як країни загального добробуту. Ідеї реформування в такому напрямi виникли ще в 1930 роки, а реальні зрушення стали можливими в 1950-х, коли в Королівстві почався економічний бум, обумовлений тривалим (з 1814 року) миром і нейтралітетом, і почало надходити багато грошей на соціальні програми. Інакше кажучи, знаменита схема «шведського соціалізму» почала обростати реальною плоттю. На перше місце в турботі про людей з обмеженими здібностями поставлено два принципи: рівноправність і можливість участі. Практичні підтвердження цьому наша делегація зустрічала на кожному кроці. За три дні ми відвідали чимало структур, що опікуються людьми з обмеженнями, — як державних, так і створених громадськими ініціативами. Останнє, до речі, особливо важливо. Адже більшість гарантій і преференцій для людей з обмеженими можливостями узаконені в Королівстві саме завдяки активності знизу, ініціативності пересічних громадян — самих інвалідів та їхніх родичів. Масового характеру цей рух набув у середині 1960-х років. Нині таких недержавних організацій (НДО) — 50, і кожна з них займається певним різновидом функціональних розладів. Вплив НДО дуже сильний, вони мають дуже багато інформації щодо всіх видів інвалідності, й деякі види допомоги для людей з обмеженнями існують тільки завдяки громадським ініціативам. Наприклад, свого часу подібна організація почала дотувати оплату послуг таксі для батьків, які забирали своїх дітей з особливими потребами зі шкіл або дитячих садків. Зрештою, цю пільгу взяла на себе держава, й тепер усі інваліди в Швеції користуються таксі безкоштовно. А відносини НДО з державою для наших широт виглядають, чесно кажучи, фантастикою: вони чинять постійний і відкритий тиск на владу, отримуючи при цьому від неї ж стабільну фінансову допомогу (!)
Щодо держави, то вона займається тим, чим і слід: ухваленням нових законів, перерозподілом податкових коштів, проведенням соціальної політики. При цьому впадає в очі чіткий розподіл обов’язків між бюрократіями. Кожна з них знає, за що відповідає й що має робити. У Королівстві є три рівні влади — загальнонаціональна, регіональна (таких регіонів усього 21) і муніципальна. Мало не єдина функція регіональної влади — охорона здоров’я, куди входять, звісно, реабілітаційні програми та допоміжні засоби допомоги інвалідам. Ще більше турботи у муніципалітетів: вони відповідають за житло, технічні засоби допомоги, за дитсадки й шкільну освіту. Найменший муніципалітет — фешенебельний район багатих вілл під Стокгольмом, де живуть всього 2500 людей, найбільший — сам центральний Стокгольм з населенням 740 000, але відповідальність скрізь однакова.
Якщо ж говорити власне про дітей, то тут є ще один, негласний, але твердий принцип, який варто виділити особливо: ЖОДНА ДИТИНА НЕ МОЖЕ БУТИ І НЕ БУДЕ ПОКИНУТОЮ. Інакше кажучи, шведи своїх дітей не кидають. Ні на вулиці, ні в інтернаті. Останніх у країні (в це важко повірити) просто не існує: поступово закриті в 1980—1990 роки. Діти з особливими потребами ростуть з батьками. При цьому й батько, й мати мають можливість працювати повний робочий день — дуже розвинене дошкільне виховання. Дитина може ходити й до муніципальних «денних мам», які, маючи своїх маленьких дітей, беруться наглядати ще за кількома й отримують за це зарплату. Це повною мірою стосується й дітей з обмеженнями; при цьому вони відвідують ті ж садочки (рівноправність!), що й звичайні «дошкільнята», а для особливо важких випадків передбачена особлива група — але теж у звичайному садку.
Сироту влаштовують у спеціально підготовлені й фанансовані соціальні сім’ї — це не усиновлення, а особливий різновид допомоги, де він росте до вступу в права успадкування. До речі, якщо в ролі такої сім’ї виступають родичі, вони також отримують аналогічну допомогу.
ВЕСЕЛКА ДОПОМОГИ
А втім, список допомоги інвалідам потребує окремої розмови. Сам перелік усіх видів підтримки людей з особливими потребами варто навести цілком:
1. Консультаційні послуги й підтримка, що передбачає реабілітацію як психологічну, так і фізичну (лікувальна гімнастика). Дитина отримує допомогу від цілої групи професіоналів. Відповідає за це регіональна рада, де є всі необхідні фахівці.
2. Персональний асистент. Надається людині, яка сама не може впоратися з необхідними функціями. Очевидно, це особлива гордість шведської системи соціальних гарантій, найбільш відомий різновид підтримки. Фінансується муніципалітетом (якщо допомога потрібна менш як 20 годин на тиждень) або ж страховою касою (більш як 20 годин або навіть цілодобово). З цими грошима можна найняти як державного, так і приватного асистента, обумовити, що він конкретно робитиме. При найбільш тяжких відхиленнях можуть надати відразу кількох асистентів. Усього таку послугу отримують понад 4000 людей. Асистент — щось дійсно особливе, швидше покликання, ніж робота. Адже, по суті, це член сім’ї. Тут не тільки гроші — очевидно, потрібні ще й певні риси характеру — чимало персональних асистентів, здорові люди з безліччю можливостей і талантів, піклуються про своїх підопічних десятки років, стають дуже близькими для них людьми. І, до речі, персональний асистент може разом з підопічним переїхати на нове місце проживання.
3. Супроводжуючий. У деяких випадках функціональні розлади стосуються тільки здібності до самостійного пересування. Таким опікуваним можуть надати на кілька годин на тиждень супроводжуючого, теж оплачуваного муніципалітетом.
4. Контактна особа. Це найманий працівник, який виконує роль друга. Послуга виникла, коли інваліди ще жили в інтернатах і почувалися ізольовано. Тоді й запровадили інститут друзів за плату. Вони отримують невелику винагороду, щоб сходити зі своїм підопічним, наприклад, у кіно. Добирають таких людей за інтересами. Для підлітків — чудовий спосіб і підзаробити, і розважитися. Наприклад, сходити з однолітком-інвалідом на футбол, ще й отримати за це винагороду.
5. Служба заміщення родичів. Щось на кшталт няні, яка приходить тільки від муніципалітету — працівник замінує батьків, якщо їх з якихось причин немає вдома або вони зайняті з іншими дітьми. Однак цією послугою мало хто користується.
6. Короткострокове проживання не вдома. Дитину або підлітка перевозять або до спеціального будинку для короткострокового проживання, як правило, на вихідні або раз на місяць, а влітку — до табору.
7. Подовжений день. На нього залишаються всі діти, але для інвалідів як у школі-десятирічці, так і потім, у чотирирічній гімназії, це особливо важлива послуга: батьки не мусять йти з роботи завчасно.
8. Проживання в соціальних сім’ях або будинках. Тут турбота про батьків — вони можуть поїхати на вихідні або у відпустку; теж хороший спосіб допомогти батькам, які не можуть впоратися з доглядом за інвалідом. Також соціальний будинок або сім’я надаються дитині, яка вчиться в іншому місті.
9. Групове житло або житло з наданням послуг. Форма проживання, що замінила колишні інтернати. Найчастіше практикується для людей з тяжкими обмеженнями. Зазвичай у такому будинку живуть чотири п’ять людей, кожний зяких має свою маленьку повноцінну квартиру, але всі вони мають виходи в загальне приміщення, де постійно перебувають працівники, де можна і проводити спільні трапези, і спілкуватися. Але приватний простір недоторканний — інвалід може й перебувати у себе в квартирі, там є все необхідне. Цікава деталь: коли інтернати тільки-но почали ліквідовувати, родичі побоювалися, що спілкування припиниться зовсім, але сталося навпаки: тепер, коли люди з обмеженнями мають власні квартири, відвідувати їх почали значно частіше.
10. Денне проводження часу. По суті, реалізація права на роботу для людей зі зниженими здібностями, чимало яких, хоч і отримують пенсію, мають сили та бажання що-небудь робити. Раніше інваліди могли собі знайти просту роботу, зараз, на жаль, її просто не залишилося. Натомість створено спеціальні центри денних занять. Навіть у тій організації, де нам розповіли про все це, інваліди працюють у кафе — варять каву або копіюють документи.
Увага до потреб інвалідів справдi величезна. Наприклад, при діагностуванні у дитини церебрального паралічу з сім’єю негайно зв’язується відповідний реабілітаційний центр. При муніципалітетах є також спеціальні служби, що консультують з усіх аспектів законодавства стосовно інвалідів.
Чи варто пояснювати, що всі ці послуги безкоштовні й забезпечуються, звісно, дуже високими податками, які збирають справно, — але при цьому суспільство завжди знає, на що витрачаються його гроші. Але й сім’ї, зі свого боку, дуже добре підготовлені й часто, приходячи до фахівців із лікувальної гімнастики, можуть дати їм безліч цілком професійних порад (а не навпаки!)
ДОПОМІЖНІ ЗАСОБИ
Інший важливий аспект — допоміжні засоби (візки й милиці, що впадають у вічі, — лише мала їх частина). До закону про охорону здоров’я, який не можна змінити, вписано окремий розділ, що зобов’язує, зокрема й муніципалітети, надавати всі необхідні засоби. Усі працівники регіональних рад, відвідуючи інвалідів, зобов’язані вести журнал пацієнта, де, власне, записують усі його потреби. Нам довелося побувати в одному з центрів допоміжних засобів, що обслуговує Стокгольм. Це, по суті,— справжнє високотехнологічне підприємство з великою кількістю майстерень, і не лише. При Центрі є, наприклад, цілий штат консультантів-зберiгачів рецептів: вони виписують направлення, за якими інвалід може придбати собі те чи інше обладнання, причому, за максимально низьку ціну. Є також і трудотерапевти, специ з лікувальної гімнастики — всього 3000 фахівців. Вони працюють і в лікарнях, і в соціальних будинках — скрізь, де є люди з особливими потребами. Закон про реабілітацію наказує для кожної дитини з обмеженнями створити цілу групу, до якої обов’язково входять фахівець із лікувальної гімнастики, логопед, педагог, трудотерапевт, психолог; а в окремому Центрі для незрячих є оптики, окулісти, фахівці зі зміни навколишнього середовища для людей зі зниженим зором. І всім фахівцям при цих центрах також дають можливість пройти курси підвищення кваліфікації, вони завжди обізнані в юридичних тонкощах, знають про зміни правил і законодавства.
Усього щороку до Центру надходить понад 83000 замовлень (із них 14% — для дітей), але лише мала частина — завдяки особистому зверненню клієнтів, решта — поштою. Послуги з експлуатації допоміжних засобів надаються з максимальною зручністю — тобто працівники виїжджають до клієнта або беруть те, що треба полагодити, до Центру. До речі, пожалілися працівники цієї установи, дедалі більше замовлень надходить від клієнтів, яким за 65 — Швеція старіє, а скоро очікують, що вийдуть на пенсію ті, хто народився в 40 ві — тоді ситуація щебільше погіршиться…
За розрядом допоміжних засобів проходять і вищезгадані будинки короткострокового перебування. Адже закон (ось іще одна характерна деталь — хоч би про який різновид допомоги нам розповідали, завжди підкреслювали, що він забезпечений законодавчо) захищає не лише інвалідів, а й їхні сім’ї, які мають право відпочити від турбот. Інший цікавий момент — Центр працює за ліцензією підприємства із захисту навколишнього середовища — це означає, що закуповують лише ті допоміжні засоби, які потім можна рециклювати, тобто використати повторно або переробити. Тут слід зауважити, що користувачі не володіють своїми засобами, це щось на зразок довгострокового прокату. Тому щорічно працівники Центру проводять технічний огляд усіх засобів у будинках інвалідів. Те, що вийшло з ладу, замінюють або ремонтують, те, в чому вже немає необхідності, — дарують по добродійній лінії в інші країни. Шляхом адаптації, підгонки в майстернях можна, по суті, створити новий засіб; але взагалі ті ж візки закуповують дуже різні, для всіх видів ускладнень. Зберiгач рецептів спілкується з дитиною, оцінює її здібності, обговорює всі питання з батьками, з представниками школи. Після призначення засобу фахівець може тренувати дитину користуватися тим же візком — для цього при Центрі існують тренувальні кімнати.
ШКОЛА
З 1968 року всі діти з розладами здобули рівні права на освіту, й усі інваліди пішли до шкіл. Ми побували в передмісті Стокгольма в школі для дітей з інтелектуальними розладами, причому у бiльшостi з них — більш як один розлад. На 120 учнів тут припадає 35 вчителів і 25 помічників. Завдання школи, звісно, — підготувати дітей до самостійного життя.
Такі школи відкриваються тільки з дозволу міністерства освіти після обов’язкової перевірки. А витрати на навчання кожної дитини-інваліда батькам компенсує муніципалітет — згідно із законом, ухваленим 1994 року. Школа визначає суму витрат на дитину. Муніципалітет схвалює кошторис, якщо ж згоди досягти не вдається, питання відправляють на розгляд парламенту (!), який і виносить остаточне рішення. Але взагалі муніципальні бюджети абсолютно самостійні, й центральний уряд не має права наказувати, як і куди витрачати гроші (це, між іншим, до гаряче обговорюваного питання про делегування прав регіонам).
Кожна дитина проходить чотири тести (фізичний, психологічний, медичні). Потім — тритижневий випробувальний термін, після закінчення якого дитина може вибрати — залишатися в цій школі чи перейти в іншу, а вчителі роблять висновки про її потреби. Кожному підшукують справу: турбота про природу або довкілля, робота у кафе, медіа, спорт. І, звісно, підбирають програму розвитку. Для більшості є загальнонаціональні програми, для деяких (це найчастіше діти з аутизмом) розробляється індивідуальний курс. Є вузькоспеціальні програми з моторики, комунікації.
Батьки також вибирають, чого б вони хотіли досягти за ці чотири роки: щоб дитина змогла навчитися їсти без сторонньої допомоги чи самостійно їздити містом; усе виходячи з особистих потреб. Для кожного учня розробляється індивідуальний план розвитку, який переглядається й у разі необхідності доповнюється наприкінці семестру. Діти та батьки беруть у цьому безпосередню участь. Вчителі, крім педагогічної освіти, мають ще додаткові знання з окремих розладів. При школі є обов’язкові курси для всіх нових вчителів і їхніх помічників. Персонал перевіряють дуже ретельно, й на 95% це — за визначенням директора школи — «дуже хороші люди». Однак новачків не одразу беруть на повну ставку — випробувальний термін дозволяє відсіяти ті ж п’ять невідповідних відсотків.
Школа є школа — звісно, такими доглянутими та облаштованими в нас бувають тільки багаті приватні гімназії, але ці шумні коридори, високі скляні двері, широченний двір з газоном впізнаються одразу. Однак у цій школі ми бачили зовсім інших дітей. Природа відмовила їм у тому, що ми отримали від народження; дехто з них не може навіть рухатися самостійно, дехто просто ніяк не реагував на нашу присутність. При цьому здавалося, що вони брали участь у загальному безперервному фестивалі: слухали музику, співали, малювали, вишивали, грали у футбол або в складніші ігри. А головне — всі були цілковито щасливими.
ДУЖЕ ПЕРСОНАЛЬНА СПРАВА
Дуже запам’ятався візит до організації JAG (зі шведської це слово перекладається як наш займенник «Я»: також ця абревіатура розшифровується як «Рівноправність, Допомога, Співпраця), яка, власне, й займається підбором персональних асистентів.
Спосіб створення цієї організації типовий для розвиненого громадянського суспільства: все почалося 1992 року з ініціативи невеликої групи людей зі значними функціональними обмеженнями. Нині це найбільша зі 100 подібних організацій: вона надає послуги більш як 2000 асистентів за загальною їх численністю в країні 50000. JAG спирається у своїй діяльності й на НДО, з якої все, власне, й починалося, і на допомогу держави. До правління також входять люди з обмеженими можливостями.
Власне, такі організації почали з’являтися завдяки руху за права інвалідів «independent living» (буквально «незалежне проживання»), що розгорнувся в США в бунтарські 60-ті. Його базові принципи, серед іншого, — відмова від дискримінації (коли до інваліда не ставляться, як до хворого) і від всевладдя експертів (в тому сенсі, що кожний може бути експертом самому собі, й жоден фахівець або чиновник не має права вказувати людині з обмеженнями, що їй робити). У Швеції в середині 70-х цей рух набув форми протесту батьків інвалідів проти ізоляції їхніх дітей у лікарнях і інтернатах. Спільні зусилля привели до того, що інваліди здобули право голосу, стали не об’єктами, а суб’єктами життя соціуму й завдяки закону 1994 року здобули право на персональних асистентів.
Асистент надається тільки за запитом. Хто саме — вирішується спільно з майбутнім підопічним. Спочатку можна взяти батьків або родича. При підборі враховується й тип обмежень — фізичної, психологічної, інтелектуальної природи. У деяких підопічних може бути по 10—12 асистентів. Важливо, що асистенти не вирішують, як жити, а допомагають жити як хочеш. Послуги помічника оплачує як роботодавець кооператив JAG, він же влаштовує курси для асистентів.
І вже одним із останніх візитів було відвідування помешкання інваліда — юнака, який з дитинства страждає на тяжку форму церебрального паралічу. Ми побачили людину, яка, будучи прикутою до візка, живе абсолютно повнокровним життям. Через свого асистента й перекладача він зі сміхом розповідав нам про своє торішнє турне тихоокеанським узбережжям США: Сан-Франциско — Лос-Анджелес — Лас- Вегас — і як в одному з лосанджелеських казино спочатку виграв, а потім програв купу грошей. Раніше працював у дитячому садку для собак і знайшов там багато друзів... Проте точніше буде сказати — ми спілкувалися з двома щасливими людьми. Тому що й асистент — ставний, недурний хлопець — обожнює свою роботу і вважає свого підопічного частиною своєї сім’ї...
Р.S. НІХТО НЕ ВИНЕН. ЩО РОБИТИ?
Висновки з усього викладеного кожен може робити сам. Від «нам би так» до «теж мені, порівняв...» Але, здається, річ не лише в грошах, у «шведському соціалізмі» або «дикому капіталізмі» по- українськи. Адже, зауважте, всі ці, здавалося б, неймовірні гарантії й види допомоги незмінно починалися з усвідомлення самим суспільством їхньої необхідності. Не уряд, не політики — пересічні громадяни, платники податків розуміли, що їхнє життя не може вважатися нормальним, доки люди з обмеженими можливостями не отримають усе можливе для повноцінного існування. А потім ухвалювалися чітко прописані закони. Після чого так само чітко й неухильно виконувалися.
Рецепт для нас, насправді, такий же простий: поки не зрозуміємо, що наші знедолені, обмежені в своїх можливостях співгромадяни також мають рівні права на все, чим користуємося ми, й на нашу постійну турботу — не буде й у нас, здорових і сильних, того майбутнього, про яке мріємо. Коли ж тим, кого ми звикли називати інвалідами, буде добре — тоді й у нас з’явиться право на радість...
