Фонд «Таблеточки», который помогает с лечением детям, которые болеют раком крови, работает уже три года. Волонтеры собирают деньги, за которые покупают медикаменты, медицинскую технику, арендуют жилье для детей с мамами, которые приехали в киевский «Охматдет» из других регионов. За эти три года фонд собрал более трех миллионов гривен. Однако для спасения всех детей, которым нужны сложные и дорогие операции за рубежом, нужна постоянная спонсорская поддержка. «Собирать деньги для них — очень тяжело. Во-первых, людей пугают астрономические суммы. Во-вторых, люди хотят «видеть» тех, кому помогают. А 17-летний подросток не такой и интересный, как милый 5-летний малыш...», — пишет в своем блоге основательница «Таблеточек» Ольга Кудиненко.
Но от избранного пути не отказывается. Чтобы как можно меньше было таких случаев, о которых на днях написала на странице в «Фейсбук» и.о. председателя опекунского совета «Охматдета» Анна Гопко: «Насти уже нет среди живых. Очень хорошая девочка, которую спасала вся страна. У родителей не было денег, у страны — больницы, врачей...».
15 февраля отметили Всемирный день онкобольного ребенка. Мы пообщались с основательницей фонда «Таблеточки» Ольгой КУДИНЕНКО о том, как и почему волонтеры самостоятельно делают то, что должно делать государство.
— Скольким детям помогли — не хочу считать, потому что это грубый подсчет, каждый месяц выходит по-разному. Скажу, что за годы нашей работы мы закупили более 11 тысяч медицинских приборов, свыше 90 наименований лекарств и тысяч 13 медикаментов: таблеток, ампул. В декабре 2013 удалось собрать рекордную сумму — более 400 тысяч гривен. В среднем за месяц мы собираем по 150 тысяч гривен. Помогают совсем разные люди. Бизнесмены, общественные деятели, мамы, у которых есть свои дети, родители детей, которые проходили лечение, даже школьники. Нет среднего портрета нашего благотворителя. А перечисляют люди разные суммы — есть переводы от одной гривни до 70 тысяч гривен.
— Обращаетесь ли вы за помощью к большим компаниям, которые могли бы перечислить значительные суммы? И идут ли они навстречу?
— Да, обращаемся. Часть компаний хочет остаться анонимными, а некоторые делают достаточно значительные пожертвования. Например, одна компания в декабре перечислила нам 40 тысяч гривен: отказались от корпоративных подарков и таким образом помогли нам.
— Сколько людей работает в вашем фонде?
— У нас работает восемь человек, все с немедицинским образованием. Я пиар-менеджер, есть воспитатель детсада, все они занимаются этим, потому что неравнодушны к проблеме. Когда нужна наша помощь, к нам непосредственно обращаются мамы, чьих деток следует лечить, или старшие медсестры отделения центра детской онкогематологии.
— Недавно вы заявили, что отныне фонд будет собирать средства на пересадку костного мозга от неродных доноров, хотя этими вопросами должно было бы заниматься Министерство здравоохранения.
— Заниматься этим действительно должно государство, но оно оплачивает лечение лишь около 20 детей, а в операциях нуждаются в среднем до 170 детей в год. То есть большая часть детей не имеют шансов пролечиться за государственный счет.
— А если бы достроили корпус Охматдета, которого ожидают уже больше чем 20 лет, разрешилась ли хотя бы частично эта проблема с операциями?
— Мощности Украины очень маленькие. В мире практикуется три вида трансплантаций костного мозга: от родственного донора, когда подходит брат или сестра. Другой вид, когда делают пересадку из своего же костного мозга, для этого берут клетки самого пациента. И третий вид — пересадка от неродственного донора. В Украине проводят лишь первые два вида операций. На постоянной основе это делает лишь одна больница на всю Украину — «Охматдет». В прошлом году здесь сделали 26 операций, а потребность — приблизительно 100 операций в год.
Корпус необходимо открыть по одной простой причине: дети, которые болеют раком крови, умирают не от своей болезни, а грубо говоря, от грибка на стенах старого корпуса. Для них это очень опасно. Дом, где ныне находятся маленькие пациенты, построен еще в 1939 году. Если зайти в помещение и посмотреть на потолок, то он весь в грибках. Хотя и делают косметические ремонты, но это просто маска, потому что грибок живет внутри стен.
В данное время, чтобы делать пересадку костного мозга от неродных доноров, нужно иметь базу таких доноров. Типирование одного донора стоит 500 евро, а чтобы Украину приняли в международную базу доноров, нужно протипировать 400 тысяч человек. Соответственно, нужно 200 миллионов евро. В Украине такую базу начали создавать, зарегистрировали 100 доноров. Но 101-м донором вы не можете стать, потому что у государства нет денег на типирование. Поэтому даже если корпус «Охматдета» откроется, за первый год он не сможет удовлетворить потребностей всех детей. Но это все равно будет большим шагом вперед.
— В конце прошлого года волонтеры «Охматдета» заявляли, что в бюджете на 2014 год запланировано в четыре раза меньше средств на лечение онкобольных детей. Минздрав эту информацию опроверг, отметив, что финансирование наоборот — увеличивается. Выяснилось ли в данное время, на чьей стороне правда?
— Мы получили распечатку из своих источников о бюджете Минздрава на этот год, где действительно шла речь о сокращении финансирования. Сам бюджет здравоохранения остался таким же и после его утверждения. Но сколько будет выделено именно на наше направление, нам неизвестно. Минздрав не отвечает даже на журналистские запросы по этому вопросу. Это свидетельствует, что наши первоначальные данные были правильными (вместо необходимых 216 миллионов гривен — 50 миллионов, «День» писал об этом в материале «Экономия на ...жизнях» в №6 от 15 января).
— Как бы ни старались волонтеры фонда, бывают случаи, когда не удается собрать средства в необходимые сроки, и некоторых деток уже нет с нами...
— В среднем сто детей в год не получает помощи, им нужна трансплантация костного мозга от неродного донора. Лекарств нет, часть медикаментов придется завозить из-за границы, потому что они в Украине не зарегистрированы. Компаниям невыгодно их регистрировать, потому что это сложный и затратный процесс. Наши чиновники эту схему регистрации не упрощают и никак не идут навстречу. К сожалению, никаких позитивных изменений в решении этого вопроса я не вижу.
