Фонд «Таблеточки», який допомагає з лікуванням дітей, що хворіють на рак крові, працює вже три роки. Волонтери збирають гроші, за які купують медикаменти, медичну техніку, орендують житло для дітей із мамами, що приїхали до київського «Охматдиту» з інших регіонів. За ці три роки фонд зібрав понад три мільйони гривень. Проте для порятунку всіх дітей, яким потрібні складні та дорогі операції за кордоном, треба постійна спонсорська підтримка. «Збирати гроші для них — надто тяжко. По-перше, лякають астрономічні суми. По-друге, люди хочуть «бачити» тих, кому допомагають. А 17-річний підліток не такий цікавий, як милий 5-річний малюк...», — пише у своєму блозі засновниця «Таблеточок» Ольга Кудіненко.
Але від обраного шляху не відмовляється. Щоб якомога менше було таких випадків, про які днями написала на сторінці у «Фейсбук» в.о. голови опікунської ради Охматдиту Ганна Гопко: «Насті уже нема серед живих... Надзвичайно красива дівчинка, яку рятувала вся країна...У батьків не було грошей, в країни — лікарні, лікарів...».
15 лютого відзначили Всесвітній день онкохворої дитини. Ми поспілкувалися із засновницею фонду «Таблеточки» Ольгою КУДІНЕНКО про те, як і чому волонтери самотужки роблять те, що має робити держава.
— Скільком дітям допомогли — не хочу рахувати, бо це грубий підрахунок, кожного місяця виходить по-різному. Скажу, що за роки нашої робити ми закупили понад 11 тисяч медичних приладів, понад 90 найменувань ліків, і тисяч 13 медикаментів: таблеток, ампул. У грудні 2013 року вдалося зібрати рекордну суму — понад 400 тисяч гривень. У середньому за місяць ми збираємо по 150 тисяч гривень. Допомагають зовсім різні люди. Бізнесмени, громадські діячі, мами, у яких є свої діти, батьки дітей, які проходили лікування, навіть школярі. Немає середнього портрету нашого благодійника. А перераховують люди різні суми, є перекази від однієї гривні до 70 тисяч гривень.
— Чи звертаєтесь ви за допомогою до великих компаній, які могли б перерахувати значні суми? І чи йдуть вони назустріч?
— Так, звертаємось. Деякі компанії хочуть лишитися анонімними, а деякі — роблять досить значні пожертвування. Наприклад, одна компанія у грудні перерахувала 40 тисяч гривень: відмовились від корпоративних подарунків і таким чином допомогли нам.
— Скільки людей працює у вашому фонді?
— У нас працює вісім людей, усі з немедичною освітою. Я піар-менеджер, є вихователь дитсадка, усі вони займаються цим, бо їм не байдужа ця проблема. Коли потрібна наша допомога, до нас безпосередньо звертаються мами, чиїх діток слід лікувати, або старші медсестри відділення центру дитячої онкогематології.
— Нещодавно ви заявили, що відтепер фонд збиратиме кошти на пересадку кісткового мозку від нерідних донорів, хоча цими питаннями мало б займатися Міністерство охорони здоров’я...
— Займатися цим справді має держава, але вона оплачує лікування лише близько 20 дітей, а операцій потребують у середньому до 170 дітей за рік. Тобто більша частина дітей не має шансів пролікуватися державним коштом.
— А якби добудували корпус Охматдиту, якого чекають уже більше ніж 20 років, чи вдалося б вирішити, хоча б частково, проблему з операціями?
— Потужності України дуже незначні. У світі практикується три види трансплантації кісткового мозку: від родинного донора, коли підходить брат чи сестра. Інший вид, коли роблять пересадку зі свого ж кісткового мозку, для цього беруть клітини самого пацієнта. І третій вид — пересадка від неродинного донора. В Україні проводять лише перші два види операцій. На постійній основі це робить лише одна лікарня на всю Україну — «Охматдит». Торік тут зробили 26 операцій, а потреба — приблизно 100 операцій за рік.
Корпус треба відкрити з однієї простої причини: діти, що хворіють на рак крові, помирають не від своєї хвороби, а грубо кажучи, від грибка на стінах старого корпусу. Для них це дуже небезпечно. Будинок, де зараз перебувають маленькі пацієнти, побудовано ще1939 року. Якщо зайти у приміщення і подивитися на стелю, то вона вся у грибку. Хоча й роблять косметичні ремонти, але це просто маска, бо грибок живе всередині стін.
На даний момент, щоб робити пересадку кісткового мозку від нерідних донорів, треба мати базу таких донорів. Типування одного донора коштує 500 євро, а щоб Україну прийняли до міжнародної бази донорів, треба протипувати 400 тисяч осіб. Відповідно, треба 200 мільйонів євро. В Україні таку базу почали створювати, зареєстрували 100 донорів. Але 101-м донором ви не можете стати, бо в держави немає грошей на типування. Тому навіть якщо корпус «Охматдиту» відкриється, за перший рік він не зможе задовольнити потреби усіх дітей. Але це все одно буде великим кроком уперед.
— Наприкінці минулого року волонтери «Охматдиту» заявляли, що у бюджеті на 2014 рік заплановано у чотири рази менше коштів на лікування онкохворих дітей. МОЗ цю інформацію спростувало, наголосивши, що фінансування навпаки — збільшується. Чи з’ясовано на даний час, на чиєму боці правда?
— Ми отримали роздруківку зі своїх джерел про бюджет МОЗ на цей рік, де насправді йшлося про скорочення фінансування. Сам бюджет охорони здоров’я лишився таким же і після його затвердження. Але скільки буде виділено саме на наш напрям, — невідомо. МОЗ не відповідає навіть на журналістські запити з цього питання. Це свідчить, що наші першочергові дані були правильними (замість необхідних 216 мільйонів гривень — 50 мільйонів, «День» писав про це у матеріалі «Економія на ...життях» у №6 від 15 січня).
— Хоч як би старалися волонтери фонду, трапляються випадки, коли не вдається зібрати кошти у необхідний термін, і деяких діток уже немає з нами...
— У середньому сто дітей на рік залишаються без допомоги, їм потрібна трансплантація кісткового мозку від нерідного донора. Ліків немає, частину медикаментів доводиться завозити з-за кордону, бо вони в Україні незареєстровані. Компаніям невигідно їх реєструвати, бо це складний і затратний процес. Наші чиновники цієї схеми реєстрації не спрощують і не намагаються йти назустріч. На жаль, жодних позитивних змін у вирішенні цього питання я не бачу.
