Общественные организации и родители больных редкими (орфанными) заболеваниями детей обращаются в Кабинет Министров Украины, Минздрав Украины, Верховную Раду с просьбой выделить средства на лечение детей с редкими болезнями. В Украине их максимум — 1,5 тысячи, и при своевременной диагностике и правильном лечении эти дети могут нормально расти и развиваться. Отсутствие же лекарств приводит к сокращению жизни и глубокой и необратимой инвалидизации.
Для того чтобы «пробить» финансирование, в прошлом году общественные организации совместно с Минздравом создали соответствующую законодательную базу, а еще в июле прошлого года профильное министерство приказом №525 утвердило перечень редких заболеваний, в который вошло 27 позиций. Также Минздрав обязался создать и вести государственный реестр граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Сделали все возможное. Как написано в законе, больных детей должны были обеспечивать «необходимыми для лечения этих заболеваний лекарствами... и соответствующими пищевыми продуктами в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными Минздравом Украины». С 1 января 2015 года финансирование должно было быть в полном объеме.
К сожалению, в Кабмине нашли способ, как сэкономить на детях: воспользовались постановлением Кабинета Министров Украины № 65 от 1 марта 2014 года «Об экономии государственных средств и недопущении потерь бюджета». С начала года родители больных детей так и не получили необходимых средств. Отказ на их обращения к власти Минздрав объяснил именно необходимостью экономии средств и апеллировал к этому документу.
«Родители в Украине — в отчаянии, а их дети — обречены. На смерть их обрекает государство, поскольку никто не отвечает за эти смерти. У моей 9-летней дочери — непереносимость белка. Ежедневно мы воюем с этой болезнью. В месяц на лекарства нам необходимо 600 евро. Я все время только тем и занимаюсь, что выпрашиваю средства, обращаюсь в разные инстанции, — говорит Людмила БУРЖЕНИВ. — Ситуацию ухудшает то, что, к сожалению, в Украине нет и диагностики орфанных заболеваний. Часто родители узнают о диагнозе поздно. В Европе еще в роддоме ребенку делают скрининг на 20—30 заболеваний, а у нас максимум — на пять».
Отсутствие финансирования для многих детей это — смертельный приговор, поскольку далеко не все родители имеют силы оббивать пороги кабинетов, фондов, общественных организаций и выпрашивать средства на лечение. Эти 1,5 тысячи больных в основном — дети, потому что в Украине, к сожалению, больные такими заболеваниями долго не живут. Ситуация такова, что если до шести месяцев ребенку правильно не поставили диагноз, то до года он умирает или становится инвалидом, нарушается деятельность мозга и других органов.
Валентина МАРКЕВИЧ, президент Благотворительного Фонда «Помощь онкобольным детям», кандидат медицинских наук:
— В прошлом году, чтобы внести изменения в законодательство, мы организовали большую информационную кампанию. Вследствие этого были внесены изменения в закон, перечень этих заболеваний был утвержден Минздравом, потому что сначала отсутствие финансирования государство объясняло отсутствием законодательного поля. По закону, с 1 января 2015 года обязательно должно было начинаться финансирование этой программы. Правда, сначала Минздрав сделал нам отписку, что в Украине соответствующих лекарств нет, потому что они у нас не зарегистрированы. В феврале этого года в Украине отменили регистрацию лекарств — следовательно, нет преград, можно закупать. Но уже в апреле нам дали ответ, что существует постановление Кабмина №65. На ком же они хотят экономить — на несчастных детях? Я понимаю, что в стране — война, но у этих родителей война — ежедневно. Кто ответит за эти смерти? В Европе практикуется пожизненная компенсация расходов на лечение таких людей, у нас — экономят. Мы в дальнейшем будем связываться с Минздравом, хотим найти общий язык, потому что понимаем, что есть переходные моменты, и что министр не может за один год все урегулировать. Но не нужно закрывать глаза на важные вещи.
