Громадські організації та батьки хворих на рідкісні (орфанні) захворювання дітей звертаються до Кабінету Міністрів України, МОЗ України, Верховної Ради з проханням виділити кошти на лікування дітей із рідкісними хворобами. В Україні їх максимум — 1,5 тисячі, і за вчасної діагностики та правильного лікування ці діти можуть нормально зростати і розвиватися. Відсутність же ліків приводить до скорочення життя та глибокої і незворотної інвалідизації.
Для того, аби «пробити» фінансування, торік громадські організації спільно з МОЗ створили відповідну законодавчу базу, а ще в липні минулого року профільне міністерство наказом №525 затвердило перелік рідкісних захворювань, до якого увійшло 27 позицій. Також МОЗ зобов’язався створити та вести державний реєстр громадян, які страждають на орфанні захворювання. Зробили все можливе. Як написано у законі, хворих дітей мали забезпечувати «необхідними для лікування цих захворювань ліками... та відповідними харчовими продуктами відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених МОЗ України». З 1 січня 2015 року фінансування мало бути в повному обсязі.
На жаль, в Кабміні знайшли спосіб, як заощадити на дітях: скористалися постановою Кабінету Міністрів України №65 від 1 березня 2014 року «Про економію державних коштів та недопущення втрат бюджету». З початку року батьки хворих дітей так і не отримали необхідних коштів. Відмову на їхні звернення до влади, МОЗ пояснили саме необхідністю економії коштів і апелювали до цього документа.
«Батьки в Україні — зневірені, а їхні діти — приречені. На смерть їх прирікає держава, оскільки ніхто не відповідає за ці смерті. У моєї 9-річної дочки — непереносимість білка. Щодня ми воюємо з цією хворобою. В місяць на ліки нам потрібно 600 євро. Я весь час тільки тим й займаюся, що випрошую кошти, звертаються в різні інстанції, — говорить Людмила БУРЖЕНІВ. — Ситуацію погіршує те, що на жаль, в Україні немає й діагностики орфанних захворювань. Часто батьки дізнаються про діагноз запізно. В Європі ще в пологовому будинку дитині роблять скринінг на 20—30 захворювань, а в нас, максимум, — на 5».
Відсутність фінансування для багатьох дітей це — смертельний вирок, оскільки далеко не всі батьки мають сили пробивати пороги кабінетів, фондів, громадських організацій і випрошувати кошти на лікування. Ці 1,5 тисячі хворих в основному — діти, бо в Україні, на жаль, хворі на такі захворювання довго не живуть. Ситуація така, якщо до шести місяців дитині правильно не поставили діагноз, то до року дитина помирає або стає інвалідом, порушується діяльність мозку та інших органів.
Валентина МАРКЕВИЧ, президент Благодійного Фонду «Допомога онкохворим дітям», кандидат медичних наук:
— Торік, аби внести зміни в законодавство, ми підняли велику інформаційну кампанію. Внаслідок цього були внесені зміни в закон, перелік цих захворювань був затверджений МОЗ, тому що спочатку відсутність фінансування держава пояснювала відсутністю законодавчого поля. Згідно із законом, з 1 січня 2015 року обов’язково мало починатися фінансування цієї програми. Правда, спочатку ще МОЗ зробили нам відписку, що в Україні відповідних ліків немає, тому що вони в нас не зареєстровані. У лютому цього року в Україні відмінили реєстрацію ліків — отже, немає перепони, можна закупляти. Але вже у квітні нам дали відповідь, що існує постанова Кабміну №65. На кому ж вони хочуть економити — на нещасних дітях? Я розумію, що в країні — війна, але в цих батьків війна — щодня. Хто відповість за ці смерті? В Європі практикується пожиттєва компенсація витрат на лікування таких людей, у нас — економлять. Ми надалі будемо зв’язуватися з МОЗ, хочемо знайти спільну мову, бо розуміємо, що є перехідні моменти, і що міністр не може за один рік все врегулювати. Але не потрібно заплющувати очі на важливі речі.
