Марина ВАТАЛИНСКАЯ-СКОРНЯК каждую неделю ездит из Винницы в Киев на сеанс химиотерапии в частную клинику. Раньше добиралась поездом, а из-за карантина любое сообщение, кроме автомобильного, недоступно. В Киев ее привозят на собственном автомобиле кумовья. Расходы на бензин берет на себя Марина. Говорит, что приходится брать деньги из резерва — в свое время специально открыла благотворительный сбор средств, чтобы оплатить свое лечение.
У женщины рак молочной железы. Сейчас у нее критическая ситуация, болезнь вернулась, необходим еще один цикл терапии, а это 800 тысяч гривен. Также нужны лекарства, которые получала ранее из-за рубежа. Запасы медикаментов уже на пределе. Карантин внес непростые коррективы в процесс лечения.
«Я обратилась в частную больницу не из-за своей прихоти, раньше лечилась в областном онкодиспансере, но когда случился рецидив, мне там не смогли помочь. Этот частный онкодиспансер — единственный в Украине, который может дать мне необходимо лечение, — рассказывает Марина. — Я лечусь по новейшим протоколам лечения, это иммунотерапия в комплексе с современным химиотерапевтическим препаратом. Первый препарат иммунотерапии зарегистрирован в Украине, но государство не закупает эти лекарства, то есть я все равно их покупаю сама. Один флакон стоит 154 тысячи гривен, он мне нужен раз в неделю. Другой препарат вообще не зарегистрирован в Украине, он доступен только в европейских государствах, мы его доставали через волонтеров и курьеров из-за границы. И чтобы начать лечение, я должна была получить разрешение от Минздрава. Но когда закрыли границы, этот препарат я получить не могу. Государство этому никак не способствует».
«При этом есть возможность привозить зарегистрированные препараты для лечения COVID-19, тогда почему нельзя наладить доставку лекарств для онкобольных? Я же не одна такая, кто покупает препараты за собственные средства. А это жизненно необходимые лекарства, если мы их вовремя не примем, наша болезнь начнет прогрессировать, и это ускорит конец. То есть каждый день карантина ничего не меняет для пациентов. Эти вопросы даже не обсуждаются и не поднимаются. Поскольку в зоне риска не только старшее поколение, но молодые люди и дети, иммунитет которых тоже слабый из-за сопутствующих болезней. Мы остались брошены на произвол судьбы», — добавляет винничанка.
БЕЗ КОММУНИКАЦИИ И БЕЗ ЛЕКАРСТВ
О трудностях с лечением онкобольные пациенты и общественные организации говорили еще сразу с введением карантина. Просили наладить транспортное сообщение не только для медиков, которые тоже не могут добраться до места работы из сел и районов, но и для пациентов.
Другая проблема, на которую жалуются пациенты, это отсутствие коммуникации с врачами. Как соучредитель Винницкого онкосообщества «We Can.Vin», Марина Ваталинская-Кушнир получает от онкобольных обращения о закрытии части отделений онкодиспансера, включая хирургическое. Сейчас работает только химиотерапевтическое отделение. «Большинство пациентов поэтому остается дома и не продолжает лечение, из-за чего теряет драгоценное время. Горячей линии для пациентов нет, есть только контакты регистратуры, куда невозможно дозвониться. Большинство врачей ушло либо на больничный, либо в отпуск. Кому-то терапию отложили, потому что рентген-кабинеты не работают, а тот, кто ждал дополнительных обследований, тоже не может сейчас это сделать. Об этих проблемах мы говорили, но нас не слышат. Я сама боюсь этого вируса, и сейчас у нас два врага — рак и COVID-19. И мы не знаем, в чем большая угроза. Сейчас смертность от онкозаболеваний может превысить смертность от коронавируса, потому что никто из пациентов не получает необходимого лечения», — резюмирует Марина.
Процесс лечения онкобольных не был простым и до пандемии. Коронавирус разоблачил вдруг все проблемы медицинской сферы как в глобальном, так и в локальном масштабе. Без лекарств и без поддержки врачей больные остаются с непростой проблемой один на один. Онкохирург и главный врач Национального института рака Андрей БЕЗНОСЕНКО добавляет, что теперь еще и невозможно лечить пациентов за рубежом. Речь идет об операциях по пересадке костного мозга. В Украине их не проводят, поскольку до сих пор не урегулирована законодательная база. Для некоторых пациентов только трансплантация дает шанс на жизнь.
«Границы закрыты, и большинство больниц за рубежом не принимает на лечение иностранцев. Это комплексная проблема, она особенно сказалась у нас, потому Украина не развивала собственную трансплантологию, а для некоторых это единственный шанс выжить. Об этой проблеме надо уже не говорить, а кричать, — считает Андрей Безносенко. — Некоторые пациенты с орфанными заболеваниями могли получать лечение только благодаря медикаментам из-за рубежа. Сейчас они без медикаментов вообще. У нас обеспеченность лекарствами из месяца в месяц тоже разная. Пациенты и родственники, которые не работают, уже в дефиците собственного бюджета. Когда мы говорим о том, что лекарства закончились и нужно покупать за свои средства, вся агрессия выливается на врачей. Хотя врачи к этому не причастны. Проблема с бюджетом по обеспечению лекарствами. И это все в комплексе формирует проблему оказания медицинской помощи».
«МИНЗДРАВ НИ РАЗУ НЕ ОБЪЯСНИЛ, КАК ЛЕЧИТЬСЯ ОНКОБОЛЬНЫМ»
Поскольку в Минздраве за второй месяц карантина не дали никаких объяснений или рекомендаций для онкобольных, 15 общественных организаций, фондов, групп поддержки, сообществ, активистов в сфере взрослой онкологии подготовили официальное обращение сразу в несколько инстанций: Министерство здравоохранения, Министерство социальной политики, кабинет Министров и подкомитет по вопросам профилактики и борьбы с онкологическими заболеваниями Верховной Рады Украины.
«С началом карантина изменился Кабмин. Потом долго искали министра здравоохранения. В онкологических сообществах постоянно поднимаются проблемы, которые накапливаются из-за карантина. Наши пациенты в группе риска, поскольку у них ослаблена ??иммунная система из-за лечения, но они не могут самоизолироваться, как другие, потому что им необходимо проходить терапию, согласно их протоколам лечения. Мы решили, поскольку ничего не меняется, подготовить обращение в органы власти. Нужно наладить коммуникацию Минздрава с онкологическими больницами, а больниц с пациентами, потому что они не знают, куда обращаться. В обращении мы просим сделать простые шаги для информирования пациентов, например, как добираться до больниц — это то, что должен сделать Минздрав. С чего еще можно начать — на страницах онкодиспансеров в соцсетях или на сайтах размещать информацию о графике и изменениях в работе в условиях карантина. Создать «горячую телефонную линию» для консультаций пациентов, чтобы уменьшить необходимость приезжать в больницу», — рассказывает основательница интернет-сообщества «Онкобудни», инициатор объединения организаций и официального обращения к власти Людмила ПУХЛЯК.
Инициаторы письма просят, чтобы правительство наконец решило вопрос транспорта. Также должен быть единый номер для телефонных обращений пациентов или распоряжения Минздрав, чтобы этот вопрос решали местные департаменты здоровья. Если речь идет о лечении за рубежом, должно быть ответственное лицо в МИД для контактирования с больными.
«Минздрав ежедневно выходит на брифинг из-за коронавируса, но ни разу не сказали об онкобольных пациентах и других пациентах, которым нужно ездить на лечение. Сейчас эти люди стали заложниками, могут умереть от того, что не получат лечения. У нас 29 онкодиспансеров и 140 тысяч новых случаев заболевания раком ежегодно. Они требуют внимания, несмотря на пандемию, а сейчас даже большего, чем другие группы риска, поскольку самоизолироваться от рака невозможно. Карантинные меры введены для того, чтобы сохранить жизнь людей. У десятков тысяч пациентов, которые проходят терапию в Украине, есть большие шансы выздороветь. Однако есть одно условие: лечение необходимо пройти вовремя и в полном объеме», — добавляет Людмила.
Андрей Безносенко продолжает перечень вопросов, на которые должен немедленно обратить внимание Минздрав. Врачам не хватает новых протоколов лечения и профилактики онкобольных в условиях пандемии. Онкохирург подготовил следующие рекомендации две недели назад на основе данных от итальянских коллег. Но сменился министр, рекомендации не были утверждены соответствующими нормативными актами. А теперь эта информация еще и устарела, поскольку подобные протоколы нужно обновлять каждые две недели. На реализацию всех этих замечаний чиновникам понадобилась бы неделя времени максимум. Это простые вещи, которые дают шанс на выздоровление и жизнь.
