Марина ВАТАЛІНСЬКА-КУШНІР щотижня їздить із Вінниці до Києва на сеанс хіміотерапії у приватну клініку. Раніше діставалася залізничним транспортом, та через карантинні обмеження будь-яке сполучення, крім автомобільного, недоступне. До Києва її привозять власною автомашиною куми. Витрати на бензин бере на себе Марина. Каже, що доводиться брати гроші із резерву — свого часу спеціально відкрила благодійний збір коштів, щоби оплатити своє лікування.
У жінки рак молочної залози. Зараз у неї критична ситуація — хвороба повернулася, потрібен ще один цикл терапії, а це 800 тисяч гривень. Також потрібні ліки, які діставала раніше з-за кордону. Запаси медикаментів уже на межі. Загалом карантин вніс складні корективи у процес лікування.
«Я звернулася до приватної лікарні не через свої капризи — раніше я лікувалася в обласному онкодиспансері, але коли стався рецидив, мені там не змогли допомогти. Цей приватний онкодиспансер — єдиний в Україні, який може дати мені необхідне лікування, — розповідає Марина. — Я лікуюсь за новітнім протоколом лікування — це імунотерапія в комплексі із сучасним хіміотерапевтичним препаратом. Перший препарат імунотерапії зареєстрований в Україні, але держава не закуповує цих ліків, тобто я все одно їх купую сама. Один флакон коштує 154 тисячі гривень, він мені потрібен раз на тиждень. Інший препарат взагалі не зареєстрований в Україні, він доступний лише в європейських країнах, ми діставали його через волонтерів з-за кордону та кур’єрів. І щоб розпочати лікування ним, я мала отримати дозвіл від МОЗ. Але коли закрили кордони, тепер цей препарат я дістати не можу. Держава цьому ніяк не сприяє».
«При цьому є можливість привозити незареєстровані препарати для лікування COVID-19, то чому не можна налагодити доставку ліків для онкохворих? Я ж не одна така, хто купує препарати за власні кошти. А це життєво необхідні ліки: якщо ми їх вчасно не приймемо, наша хвороба почне прогресувати, і це прискорить кінець. Тобто кожен день карантину нічого не змінює для пацієнтів. Ці питання навіть не обговорюються і не порушуються. Адже в зоні ризику не лише старше покоління, а й молоді люди та діти, імунітет яких також слабкий через супутні хвороби. Ми залишилися на поталу долі», — додає вінничанка.
БЕЗ КОМУНІКАЦІЇ ТА БЕЗ ЛІКІВ
Про труднощі з лікуванням онкохворі пацієнти і громадські організації говорили щойно після запровадження карантину. Просили налагодити транспортне сполучення не лише для медиків, котрі так само не можуть дістатися до місця роботи із сіл та районів, а й для пацієнтів.
Інша проблема, на яку нарікають пацієнти, це відсутність комунікації з лікарями. Як співзасновниця вінницької онкоспільноти We Can.Vin, Марина Ваталінська-Кушнір отримує від онкохворих звернення про закриття частини відділень онкодиспансеру, включно з хірургічним. Наразі працює саме лише хіміотерапевтичне відділення. «Більшість пацієнтів через це залишаються вдома і не продовжують лікування, через що втрачається дорогоцінний час. Гарячої лінії для пацієнтів немає — є лише контакти реєстратури, куди нереально додзвонитися. Більшість лікарів пішли або на лікарняний, або у відпустку. Комусь терапію відклали, бо рентген-кабінети не працюють, а той, хто чекав на додаткові обстеження, теж не може зараз це зробити. Про ці проблеми ми говорили, але нас не чують. Я сама боюся цього вірусу, та зараз у нас два вороги — рак і COVID-19. І ми не знаємо, в чому більша загроза. Наразі смертність від онкозахворювань може перевищити смертність від коронавірусу, бо ніхто із пацієнтів не отримує необхідного лікування», — підсумовує Марина.
Процес лікування онкохворих не був простим і до пандемії. Коронавірус викрив нараз усі проблеми медичної сфери як у глобальному, так і в локальному масштабі. Без ліків та без підтримки лікарів хворі залишаються з тяжким викликом сам-на-сам. Онкохірург та головний лікар Національного інституту раку Андрій БЕЗНОСЕНКО додає, що тепер ще й неможливо лікувати пацієнтів за кордоном. Ідеться про операції з пересадки кісткового мозку. В Україні їх не проводять, оскільки досі не врегульована законодавча база. Для деяких пацієнтів лише трансплантація дає шанс на життя.
«Кордони закриті, та й більшість лікарень в інших країнах не приймають на лікування іноземців. Це комплексна проблема, вона особливо позначилася у нас, бо Україна не розвивала власну трансплантацію, а для декого це єдиний шанс вижити. Про цю проблему треба вже не говорити, а кричати, — вважає Андрій Безносенко. — Деякі пацієнти з орфанними захворюваннями могли отримувати лікування лише завдяки медикаментам з-за кордону. Зараз вони взагалі без медикаментів. У нас забезпеченість ліками від місяця до місяця також різна. Пацієнти і родичі, які не працюють, уже в дефіциті власного бюджету. Коли ми говоримо про те, що ліки закінчилися і доводиться їх купувати за свої кошти, вся агресія виливається на лікарів. Хоча лікарі до цього непричетні. Проблема з бюджетом щодо забезпеченості ліками. І все це в комплексі формує проблему надання медичної допомоги».
«МОЗ ЖОДНОГО РАЗУ НЕ ПОЯСНИВ, ЯК ЛІКУВАТИСЯ ОНКОХВОРИМ»
Оскільки в МОЗ за другий місяць карантину не дали жодних пояснень чи рекомендацій для онкохворих, 15 громадських організацій, фондів, груп підтримки, спільнот, активістів у сфері дорослої онкології підготували офіційне звернення одночасно у кілька інстанцій: Міністерство охорони здоров’я, Міністерство соціальної політики, Кабінет Міністрів та підкомітет з питань профілактики і боротьби з онкологічними захворюваннями Верховної Ради України.
«З початком карантину змінився Кабмін. Потім довго шукали міністра охорони здоров’я. В онкологічних спільнотах постійно порушуються проблеми, які накопичуються через карантин. Наші пацієнти в групі ризику, оскільки у них пригнічена імунна система через лікування, та вони не можуть самоізолюватися, як інші, бо їм потрібно проходити терапію, відповідно до їхніх протоколів лікування. Ми вирішили, оскільки нічого не змінюється, підготувати звернення до органів влади. Потрібно налагодити комунікацію МОЗ з онкологічними лікарнями та лікарень з пацієнтами, бо вони не знають, куди звертатися. У зверненні ми просимо зробити прості кроки для інформування пацієнтів, наприклад, як добиратися до лікарень, — це те, що має зробити МОЗ. Із чого ще можна почати — на сторінках онкодиспансерів у соцмережах чи на сайтах розміщувати інформацію про графік і зміни в роботі за умов карантину. Створити «гарячу телефонну лінію» для консультацій пацієнтів, щоб зменшити їх необхідність приїздити у лікарні», — розповідає засновниця інтернет-спільноти «Онкобудні», ініціаторка об’єднання організацій та офіційного звернення до влади Людмила ПУХЛЯК.
Ініціатори листа просять, щоб уряд нарешті вирішив питання транспорту. Так само має бути єдиний номер для телефонних звернень пацієнтів чи розпорядження МОЗ, щоб це питання вирішували місцеві департаменти здоров’я. Якщо йдеться про лікування за кордоном, мають бути відповідальні особи в МЗС для контактування з хворими.
«МОЗ щодня виходить на брифінг через коронавірус, але жодного разу не сказали про онкохворих та інших пацієнтів, котрим необхідно їздити на лікування. Зараз ці люди стали заручниками, можуть померти від того, що не отримають лікування. У нас 29 онкодиспансерів та 140 000 нових випадків захворювання на рак щороку. Вони потребують уваги, незважаючи на пандемію, а зараз навіть більше, ніж інші групи ризику, бо самоізолюватись від раку неможливо. Карантинні заходи запроваджені для того, щоб зберегти життя людей. У десятків тисяч пацієнтів, які проходять терапію в Україні, є великі шанси одужати. Проте є одна умова: лікування необхідно пройти вчасно та повною мірою», — додає пані Людмила.
Андрій Безносенко продовжує перелік питань, на які має негайно звернути увагу Мінздоров’я. Лікарям бракує нових протоколів лікування та профілактики онкохворих в умовах пандемії. Онкохірург підготував такі рекомендації два тижні тому на основі даних від італійських колег. Але змінився міністр, рекомендації не були затверджені відповідними нормативними актами. А тепер ця інформація ще й застаріла, оскільки подібні протоколи потрібно оновлювати щодва тижні. На реалізацію всіх цих зауважень чиновникам знадобився б тиждень часу максимум. Це прості речі, котрі дають шанс на одужання та життя.
