«В Запорожье под угрозой жизнь 120 детей, страдающих лейкозом и другими гематологическими заболеваниями. Вышел из строя единственный в регионе сепаратор клеток крови», — этими словами начинался июльский сюжет, показанный в «Подробностях» на телеканале «Интер». А через два месяца чисто случайно я узнала, что проблема так и не решена. Чтобы понять почему, направилась в областную детскую больницу города Запорожья, в отделение гематологии.
Сепаратор клеток крови — специальное устройство, на котором из крови доноров выделяют тромбоциты (клетки, которые отвечают за свертываемость крови). В случае возникновение кровотечений одна-две дозы тромбоконцентрата — способны спасти жизнь человеку. Особенно это касается людей, прошедших химиотерапию. В Запорожской области такой аппарат был один, и он сломался. Последняя доза спасительного тромбоконцентрата досталась семилетнему Владику Гавриличеву. Кровотечение смогли остановить, ребенок выжил... тогда... Его мать сделала все возможное, чтобы сепаратор как можно быстрее заменили. Она звонила на «Интер», писала письма в местные газеты. Но 30 августа у Владика снова открылось кровотечение. Без тромбоконцентрата остановить его было невозможно. Ребенок погиб...
«День» обратился к главврачу областной детской больницы Владимиру Бессикало с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию. «Благодаря той шумихе, которую подняли родители детей, областной совет выделил деньги на покупку нового сепаратора. Через месяц он будет», — заверил меня Владимир Иванович.
Но родители детей не верят этим обещаниям. Они говорят, что про этот месяц им повторяют с того самого дня, когда область осталась без столь необходимого оборудования. Родители боятся продолжать химиотерапию, ведь именно от нее повышается риск кровотечений. А без лечения ребенок погибнет от рака. И родителям детей приходится выбирать из двух зол меньшее. Те, кто имеет деньги или связи, отказываются делать такой выбор и увозят своих детей на лечение в другие клиники. Туда, где есть все необходимое оборудование, где есть условия для такого тяжелого и длительного лечения. Но это единицы, большинство же родителей просто каждый день молят Бога о том, чтобы кровотечение не открылось.
Общаясь с родителями больных детей, я обратила внимание на одну деталь: те, чьи дети болеют давно, общаясь с новыми людьми надеются на их помощь и прямо о ней просят. А те, кто попал в отделение недавно, по большей части еще надеются на собственные силы. Но никто в отделении не рассчитывает на помощь государства... Почему? Наверное, потому, что с первого дня постановки диагноза государство бросает онкобольных детей и их родителей наедине с болезнью. А то, что оно делает для спасения детских жизней — капля в море.
Во всем мире детский рак считается излечимым в 70 — 90%, в зависимости от формы. Разработаны эффективные схемы лечения. С каждым годом лечение становится все более «жестким», требующим дополнительной поддержки организма. Запорожских детей лечат по этим же протоколам, вот только выживаемость у нас значительно ниже. Почему? Потому, что на Западе не только убивают раковые клетки, но и борются с побочными эффектами химиотерапии. В случае кровотечений у врачей всегда под рукой тромбоконцентрат; если критически снижается иммунитет, то вводятся специальные препараты; в отделениях создаются почти стерильные условия, химиопрепараты вводятся с помощью специальных дозаторов и т. п.
Запорожские онкобольные дети могут только мечтать об этом. Тромбоконцентрата в области нет уже более четырех месяцев, препараты для повышения иммунитета в больнице отсутствуют. Туалет находится за территорией отделения (!!!), дети вынуждены ходить туда мимо толп посетителей — кашляющих, чихающих, принесших на обуви всевозможные инфекции. Специальный дозатор — инфузомат — в отделении только один. И тот куплен волонтерами на деньги иностранных спонсоров. Практически нет химиопрепаратов, их родителям приходится покупать самим. А ведь их стоимость для большинства семей просто заоблачная.
— Если бы не добрые люди со всей Украины и не только, которые узнали о нашем горе и помогли деньгами, то я бы, наверное, просто забрала ребенка и уехала домой, — сокрушается бабушка семилетнего Владика Волева. — А ведь Владик — сирота, мать погибла, когда ребенку было три года. Но мы вынуждены покупать все, от ваты и спирта до самых дорогих химиопрепаратов и антибиотиков. Шприцы и системы для капельниц и те бывают в отделении только эпизодически. Кроме того, на борьбу с развившимся у Владика от химиотерапии осложнением нужно до 400 грн. в день. Где обычная семья может взять такие деньги?
Лечение еще одного ребенка-сироты Вити Барабанова, тоже почти полностью оплачивает молодая семья, которая только полтора года назад взяла его под опеку. А ведь их родной дочери только полтора года.
Покупает почти все лекарства сама и Юля Полоникова, мать троих замечательных мальчишек, младшему из которых Кирюше только шесть месяцев. Старшему, четырехлетнему Юлиному сыну Русланчику, три месяца назад поставили диагноз «острый лейкоз». А позже у Кирюши выявили железодефицитную анемию. О том, как нелегко приходится многодетной семье, можно только догадываться. Ведь нужны деньги и на лечение мальчишек, и на их содержание.
— Если бы не болезнь Руслана, мы были бы самой счастливой семьей на свете, — говорит Юля, — я ведь сирота, родители мужа уже пожилые, младших сыновей даже оставить дома не с кем, пока я тут с Русланчиком. Поэтому они по очереди находятся здесь, с нами. Болит душа за них, когда отправляю к знакомым и друзьям. Но сейчас главное — Руслана вылечить. Слава Богу, что совершенно незнакомые люди помогают деньгами на лечение Русланчика и специальные смеси для Кирюши. А без посторонней помощи не знаю, как бы мы были...
Анализируя свои беседы с родителями больных детей, я поймала себя на мысли, что родители часто с благодарностью вспоминали простых людей: пенсионеров, студентов, мужчин, женщин, которые помогали, а временами и спасали их детей. Очень теплые отзывы слышала я и о волонтерах, которые стараются помочь деткам, ищут спонсоров. А вот система здравоохранения смогла только создать это отделение и оплачивать труд двух врачей. Два врача на 25 тяжелейших больных детей! Почему так? Почему отдельные граждане Украины способны спасать чужих и незнакомых детей, а государство в целом бросает этих детей на произвол судьбы?
До того срока, к которому, по заверению чиновников, новый сепаратор клеток крови должен заработать, остается буквально неделя. Только Владика Гавриличева, чья мама буквально «выбила» на него деньги, уже не вернешь...
КСТАТИ
Ежегодно в Закарпатье выявляют десяток детей, больных лейкемией. Много это или мало? В масштабах Украины, может, и мало, в пределах одного края — существенно. А сколько это в маленькой ячейке, которая называется семьей, даже страшно представить… К сожалению, страшный диагноз врывается в семью, калечит ее, бьет, а после этого учит жить с ним. Об этом говорилось во время выездного заседания Ужгородского пресс-клуба реформ. Журналисты побывали в областной детской больнице края, расположенной в городе Мукачево.
Исполняющий обязанности главного врача Закарпатской областной детской больницы Михаил Радь рассказал, что в заведении ежегодно получают консультации и лечение до 10 тысяч маленьких закарпатцев. Около 500 детей ежегодно нуждаются в помощи специалистов онкогематологического отделения. Часть из них поражены сравнительно «простыми» заболеваниями крови или доброкачественными опухолями. Однако каждый год в Закарпатье выявляют до десяти лейкозов. Вообще заболевания крови составляют треть случаев онкозаболеваний. Лечение — очень дорогое. И в течение всей жизни дети, которые перенесли такой страшный недуг, состоят на постоянном учете врачей.
«Наши маленькие пациенты не провинились ни перед Богом, ни перед людьми. Случаи онкозаболеваний являются особенно тяжелыми для родственников ребенка, создают значительную психологическую нагрузку», — рассказывает Михаил Радь. По его словам, с родителями больных деток работает психолог. А что касается лечения самих детей, то с 2002 года в больницу централизовано поступают средства именно на лечение онкологических заболеваний. Однако здесь же стоит сделать акцент: в этом году предусмотрено 300 тысяч гривен, и ныне средств на медикаменты для онкобольных детей больница не получила.
Меж тем, стоимость одного курса лечения для онкобольного ребенка колеблется в пределах 10—15 тысяч долларов. Такие суммы полностью оплатить бюджетные поступления не в состоянии. Поэтому спасатели детских жизней особую надежду возлагают на благотворителей. Только меценаты сегодня могут сохранить жизнь и двум закарпатским детям, которые неотложно нуждаются в пересадке костного мозга.
Завотделением онкогематологии Любовь Кульчиковская говорит, что тенденции к росту случаев заболеваемости лейкемией, к счастью, нет. Среди причин возникновения опасного недуга специалисты называют и экологическую ситуацию, и наследственность. Установленный в Закарпатье диагноз обязательно просматривают специалисты Республиканского центра онкологии. 70—80% пациентов, по словам Л. Кульчиковской, удается перевести в состояние ремиссии, т.е. нормализовать состояние их здоровья. В случае хорошего самочувствия пациента в течение пяти лет, его поздравляют с выздоровлением.
Организовать же действенную помощь детям планирует созданный в этом году Всеукраинский благотворительный фонд «Твій янгол». Его представители побывали в Закарпатской областной детской больнице вместе с журналистами. Так, Сергей Медведев репрезентировал принципы деятельности фонда и призвал врачей давать заявки о конкретных потребностях онкогематологического отделения. Он рассказал, что Фонд «Твій янгол» уже оказал помощь онкоотделению в Одесской областной детской больнице и Киевском центре онкологии, закупив необходимое дорогое оборудование. Фонд привлекает к меценатству ряд бизнес-структур и богатых украинцев, пытаясь возродить давние традиции украинской благотворительности. Благотворительный фонд «Твій янгол» создан для помощи детям. Его подопечные — это маленькие пациенты, которые имеют проблемы со здоровьем, социальной адаптацией, физическим или психическим развитием. Это те дети, которые не могут рассчитывать на полноценную заботу со стороны государства, поскольку на это, как всегда, у взрослых дядь недостает средств…
