«У Запоріжжі під загрозою життя 120 дітей, які страждають на лейкоз та інші гематологічні захворювання. Вийшов із ладу єдиний у регіоні сепаратор клітин крові», — цими словами починався липневий сюжет, показаний у «Подробицях» на телеканалі «Інтер». А через два місяці зовсім випадково я дізналася, що проблему так і не вирішено. Щоб зрозуміти, чому, вирушила в обласну дитячу лікарню міста Запоріжжя, у відділення гематології.
Сепаратор клітин крові — спеціальний пристрій, на якому з крові донорів виділяють тромбоцити (клітини, які відповідають за здатність крові згортатися). У разі виникнення кровотечі одна-дві дози тромбоконцентрату здатні врятувати життя людині. Особливо це стосується людей, які пройшли хіміотерапію. У Запорізькій області такий апарат був один, і він зламався. Остання доза рятівного тромбоконцентрату дісталася семирічному Владику Гаврилічеву. Кровотечу змогли зупинити, дитина вижила... тоді... Його мати зробила все можливе, щоб сепаратор якнайшвидше замінили. Вона дзвонила на «Інтер», писала листи в місцеві газети. Але 30 серпня у Владика знову відкрилася кровотеча. Без тромбоконцентрату зупинити її було неможливо. Дитина загинула...
«День» звернувся до головлікаря обласної дитячої лікарні Володимира Бессікала з проханням прокоментувати ситуацію, що склалася. «Завдяки тому галасу, який здійняли батьки дітей, обласна рада виділила гроші на купівлю нового сепаратора. Через місяць він буде», — завірив мене Володимир Іванович.
Але батьки дітей не вірять цим обіцянкам. Вони кажуть, що про цей місяць їм повторюють із того самого дня, як область залишилася без такого необхідного обладнання. Батьки бояться продовжувати хіміотерапію, адже саме від неї підвищується ризик кровотечі. А без лікування дитина загине від раку. І батькам дітей доводиться вибирати з двох зол найменше. Ті, хто має гроші або зв’язки, відмовляються робити такий вибір і відвозять своїх дітей на лікування в інші клініки. Туди, де є все необхідне обладнання, де є умови для такого складного й тривалого лікування. Але це одиниці, більшість же батьків просто кожного дня благають Бога про те, щоб кровотеча не відкрилася.
Спілкуючись із батьками хворих дітей, я звернула увагу на одну деталь: ті, чиї діти хворіють давно, спілкуючись із новими людьми, сподіваються на їхню допомогу й прямо про неї просять. А ті, хто потрапив у відділення нещодавно, здебільшого ще сподіваються на власні сили. Але ніхто у відділенні не розраховує на допомогу держави... Чому? Напевно тому, що з першого дня постановки діагнозу держава залишає онкохворих дітей та їхніх батьків віч-на-віч із хворобою. А те, що вона робить для порятунку дитячих життів,— крапля в морі.
У всьому світі дитячий рак вважається виліковним у 70 — 90%, залежно від форми. Розроблено ефективні схеми лікування. З кожним роком лікування стає все більш «жорстким», що вимагає додаткової підтримки організму. Запорізьких дітей лікують за цими ж протоколами, от лише виживаність у нас значно нижча. Чому? Тому що на Заході не лише вбивають ракові клітини, але й борються з побічними ефектами хіміотерапії. На випадок кровотеч у лікарів завжди під рукою тромбоконцентрат; якщо критично знижується імунітет, то застосовуються спеціальні препарати, у відділеннях створюються майже стерильні умови, хіміопрепарати вводяться за допомогою спеціальних дозаторів тощо.
Запорізькі онкохворі діти можуть лише мріяти про це. Тромбоконцентрату в області немає вже понад чотири місяці, препаратів для підвищення імунітету в лікарні не було й немає. Туалет — за територією відділення (!!!), діти змушені ходити туди повз натовпи відвідувачів, які кашляють, чхають, які принесли на взутті всі можливі інфекції. Спеціальний дозатор — інфузомат — у відділенні лише один. І той куплений волонтерами на гроші іноземних спонсорів. Практично немає хіміопрепаратів, їх батькам доводиться купувати самим. Але їхня вартість для більшості сімей просто надвисока.
— Якби не добрі люди з усієї України й не лише, які дізналися про наше горе й допомогли грошима, то я б, напевно, просто забрала дитину й поїхала додому, — з сумом розповідає бабуся семирічного Владика Вольова. — Адже Владик — сирота, мати загинула, коли дитині було три роки. Але ми змушені купувати все — від вати й спирту до найдорожчих хіміопрепаратів і антибіотиків. Шприци й системи для крапельниць — і ті бувають у відділенні лише епізодично. Крім того, на боротьбу з ускладненням, яке розвинулося у Владика від хіміотерапії, потрібно до 400 грн. на день. Де звичайна сім’я може взяти такі гроші???
Лікування ще однієї дитини-сироти, Віті Барабанова, також майже повністю оплачує молода сім’я, яка лише півтора року тому взяла його під опіку. А їхній рідній доньці лише півтора року.
Купує майже всі ліки сама й Оля Полонікова, мати трьох чудових хлопчиків, молодшому з яких, Кирюші, лише шість місяців. Старшому чотирирічному Юлиному синові Русланчику три місяця тому поставили діагноз «гострий лейкоз». А пізніше у Кирюші виявили залізодефіцитну анемію. Про те, як нелегко доводиться багатодітній сім’ї, можна лишень здогадуватися. Адже потрібні гроші й на лікування хлопчиків, і на їхнє утримання.
— Якби не хвороба Руслана, ми були б найщасливішою сім’єю на світі, — говорить Юля, — адже я сирота, батьки чоловіка вже немолоді, молодших синів навіть залишити вдома немає з ким, поки я тут з Русланчиком. Тому вони по черзі перебувають тут, з нами. Болить душа за них, коли відправляю по знайомих і друзях. Але зараз головне — Руслана вилікувати. Слава Богу, що абсолютно незнайомі люди допомагають грошима на лікування Русланчика й спеціальними сумішами для Кирюші. А без сторонньої допомоги не знаю, як би ми були...
Аналізуючи свої бесіди з батьками хворих дітей, я піймала себе на думці, що батьки часто з вдячністю згадували простих людей: пенсіонерів, студентів, чоловіків, жінок, які допомагали, а інколи рятували їхніх дітей. Дуже теплі відгуки чула я й про волонтерів, які намагаються допомогти дітям, шукають спонсорів. А ось система охорони здоров’я змогла лише створити це відділення й оплачувати працю двох лікарів. Двох на 25 дітей з найскладнішими хворобами!!! Чому так? Чому окремі громадяни України здатні рятувати чужих і незнайомих дітей, а держава загалом покидає цих дітей напризволяще?
До того терміну, до якого, згідно із запевненнями чиновників, новий сепаратор клітин крові має запрацювати, залишається буквально тиждень. Лише Владика Гаврилічева, чия мама буквально «вибила» на нього гроші, вже не повернути.
ДО РЕЧІ
Щороку в Закарпатті виявляють десяток дітей, хворих на лейкемію. Багато це чи мало? У масштабах України, може, й мало, у межах одного краю — суттєво. А скільки це в маленькому осередочку, який зветься родиною, навіть страшно уявити… На жаль, страшний діагноз вривається в сім’ю, нівечить її, б’є, а отже, вчить жити з ним. Про це мовилось під час виїзного засідання Ужгородського прес-клубу реформ. Журналісти побували в обласній дитячій лікарні краю, розташованій у місті Мукачевому.
Виконуючий обов’язки головного лікаря Закарпатської обласної дитячої лікарні Михайло Радь розповів, що у закладі щороку отримують консультації та лікування до 10 тисяч маленьких закарпатців. Близько 500 дітей щорічно потребують допомоги фахівців онкогематологічного відділення. Частина з них уражені порівняно «простими» захворюваннями крові чи доброякісними пухлинами. Однак кожного року в Закарпатті виявляють до десяти лейкозів. Узагалі захворювання крові складають третину із випадків онкохвороб. Лікування — надзвичайно дороге. І протягом усього життя діти, котрі перенесли таку страшну недугу, перебувають під постійним контролем лікарів.
«Наші маленькі пацієнти не завинили ні перед Богом, ні перед людьми. Випадки онкозахворювань є особливо важкими для родичів дитини, створюють значне психологічне навантаження», — розповідає Михайло Радь. За його словами, з батьками хворих діток працює психолог. А щодо лікування самих дітей, то з 2002 року до лікарні централізовано надходять кошти саме на лікування онкологічних захворювань. Однак тут же варто зробити акцент: цього року передбачено 300 тисяч гривень, й нині коштів на медикаменти для онкохворих дітей лікарня не отримала.
Тим часом вартість одного курсу лікування для онкохворої дитини коливається у межах 10—15 тисяч доларів. Такі суми не в змозі повністю оплатити бюджетні надходження. Тому рятівники дитячих життів особливу надію мають на благодійників. Лише меценати сьогодні можуть вберегти життя і двох закарпатських діток, які нагально потребують пересадки кісткового мозку.
Завідувач відділення онкогематології Любов Кульчиковська каже, що тенденції до зростання випадків захворюваності на лейкемію, на щастя, нема. Серед причин виникнення небезпечної недуги фахівці називають і екологічну ситуацію, і спадковість. Встановлений у Закарпатті діагноз обов’язково переглядають фахівці республіканського центру онкології. 70—80 % пацієнтів, за словами Л. Кульчиковської, вдається перевести у стан ремісії, тобто нормалізувати стан їхнього здоров’я. У разі доброго самопочуття пацієнта протягом п’яти років його вітають із одужанням.
Організувати ж дієву допомогу дітям планує створений цього року Всеукраїнський благодійний фонд «Твій янгол». Його представники побували в Закарпатській обласній дитячій лікарні разом із журналістами. Так, Сергій Медвєдєв презентував принципи діяльності фонду та закликав лікарів подавати заявки про конкретні потреби онкогематологічного відділення. Він розповів, що Фонд «Твій янгол» вже надав допомогу онковідділенню в Одеській обласній дитячій лікарні та Київському центрові онкології, закупивши необхідне дороге обладнання. Фонд залучає до меценатства ряд бізнесових структур та заможних українців, намагаючись відродити давні традиції українського благодійництва. Благодійний фонд «Твій янгол» створено для допомоги дітям. Його підопічні — маленькі пацієнти, які мають проблеми зі здоров’ям, соціальною адаптацією, фізичним або психічним розвитком. Це ті дітки, які не можуть розраховувати на повноцінну турботу з боку держави, оскільки на це, як завжди, у дорослих не вистачає коштів…
