Вера Варыга говорит о своем ВИЧ-статусе открыто. О нем она узнала 16 лет тому назад. Сейчас у нее есть любимый муж и двое здоровых сыновей. А еще — любимая работа. Вера является тренером и специалистом благотворительной организации «100 процентов жизни. Киевский регион», два года возглавляет проект поддержки ВИЧ-положительных женщин «Киянка+», является одним из членов правления благотворительной организации «Положительные женщины».
Своим примером Вера настраивает женщин с ВИЧ-статусом не сдаваться, а жить полноценно. Но прежде чем добиться успеха, Вера пережила непростую историю, когда, казалось бы, выхода нет и быть не может... «День» часто освещает протесты ВИЧ-положительных людей по поводу нехватки лекарств, которая может стать для них фатальной. Вера Варыга объясняет, почему это так, рассказывает, как живут люди с ВИЧ. Недавно Вера стала участницей проекта Агентства США по международному развитию (USAID) «(Бес)ценная медицина», который реализует благотворительный фонд «Пациенты Украины». Цель проекта исследовать, сколько все-таки тратят украинские пациенты на лечение, и могут ли они позволить себе «бесплатную» медицину. Полученные результаты исследования будут использованы для подготовки изменений в области здравоохранения, направленных на улучшение доступа к лечению пациентам, особенно тем, кто живет с болезнями, которые угрожают жизни. Также этой публикацией мы продолжаем серию материалов о людях с редкими заболеваниями и недугами, которые требуют непрерывного лечения.
«Я БЫЛА УВЕРЕНА, ЧТО СМОГУ ОСТАНОВИТЬСЯ»
— Я воспитывалась в добропорядочной семье. Родители много читали, прививали мне и сестрам ценности, важные для них, — относительно семьи, поведения, отношений. Я очень благодарна им за прекрасное воспитание. Но, к сожалению, это не уберегло меня от наркотиков.
В 1990-х годах особых развлечений не было. А я была подростком, открытым ко всему. В 16 лет я попала в очень интересную для себя компанию. И когда однажды мне предложили наркотик, я даже не засомневалась, для меня это был новый интересный опыт. Но в то время я имела серьезные отношения с парнем, и это не позволило мне стать зависимой.
Я вышла замуж. Мы с мужем переехали в Россию, где жили мои сестры. Я училась на финансиста, мы занимались семейным бизнесом. Мы были молодыми, успешными и счастливыми.
Мне было 24 года, когда мама заболела раком. Это был очень тяжелый год, мама умерла у меня на руках. Это была первая смерть в моей жизни... Я не была готова к этому. И как-то сразу наш бизнес тоже пошатнулся. Именно тогда я попробовала героин. Я была уверена, что смогу это контролировать. Но не смогла.
«БЕРЕМЕННОСТЬ БЫЛА МОЕЙ ЗАЦЕПКОЙ ЗА ЖИЗНЬ»
— Приехал папа и забрал меня в Украину. Он решил, что так сможет вырвать меня из этого болота. Но это не сработало. В Украине я попала уже в настоящую наркоманскую среду, упала на само дно. Мой новый парень изготавливал наркотики, и я постоянно имела к ним доступ. Но постоянно было желание завязать с этим, делала попытки, но они были напрасными. Наступило время глубокой депрессии. Я задумалась над тем, как можно уйти из жизни.
Но спустя некоторое время поняла, что беременна. В этот момент у меня появилась надежда, что я смогу вернуться к отцу, что он меня обязательно примет, что я брошу наконец наркотики. Это была моя зацепка за жизнь. Но когда мы с папой встретились, он не обрадовался новости. Он был разгневан.
«ВСЕ УЗНАЛИ О МОЕМ ВИЧ-СТАТУСЕ»
— Папа взял меня за руку и повел в женскую консультацию. У меня взяли все необходимые анализы, сделали УЗИ и сказали, что делать аборт уже поздно. Когда мы пришли в больницу в следующий раз — я навсегда запомнила этот день — врач еще в коридоре крикнул, что я «спидозная» и как я вообще могу думать о рождении детей.
Нет ни одного человека, который воспринял бы такую новость нормально. Нет. Это очень страшно, а лично для меня это был конец всему, потому что была надежда, а с этими словами она полностью исчезла. Домой мы шли молча. Я все время лежала, не ела, не хотела ни о чем думать.
Я была одной из первых с ВИЧ-статусом в нашем городке. Я понимала, что об этом знает очень много людей. Все очень боялись и не скрывали этого. У врачей страх был в глазах. На моей медицинской карточке красным карандашом написали «ВИЧ», она была в общей регистратуре. Врачи заворачивали ручку в бумажку, чтобы я поставила ею подпись. Эндокринолог держала меня на пороге кабинета и не пускала дальше — боялась. Единственное, чего я хотела, — это родить и больше никогда не ходить ни в одно медицинское заведение — настолько унизительно все это было.
Я сама себя тогда считала недостойной и никудышней, и потому позволяла людям так со мной вести себя. Я ничего не знала о ВИЧ. Тогда еще не было интернета, а врачи не давали мне никакой информации. А всего в ста километрах от нашего городка, в Харькове, был Центр СПИДа. Это был 2002 год, и там уже существовала первая терапия и профилактика для беременных (ПВТ). Мой врач давал мне максимум пять лет жизни и убеждала, что ребенок не доживет и до года. А здесь еще у папы обнаружили злокачественную опухоль... И врач сказал, что наилучший выход из нашей ситуации — отказаться от ребенка. Я согласилась.
«СЫНА НА РУКАХ ТАК И НЕ ДЕРЖАЛА»
— В роддоме я была в специальном «СПИД-боксе». Всюду были надписи: СПИД, СПИД, СПИД. Со мной никто не разговаривал ни до, ни после родов. Я сына на руках так и не подержала. Никто из врачей меня ни разу не осматривал. Я поняла, что здесь никто мне ничего не будет делать, и просто ушла из роддома. За день до этого меня позвали к юристу и спросили, как я назову ребенка. Я назвала Даниилом. И никто не сказал, что я могу отказаться от сына временно... Они были убеждены, что наркоманка, да еще и ВИЧ-инфицированная, никогда не сможет стать матерью. Это и есть и двойная стигма, которая практически всегда приводит к внутренней стигме у пострадавшего человека.
Я вернулась домой. Папа просто спросил: «Отказалась?». Я сказала: «Да». «Хорошо», — сказал папа и лег на диван. Ему становилось хуже. Целый год он тяжело уходил из жизни. Я была рядом с ним до последнего дня. Приехала сестра. Мы похоронили папу, и она начала искать какой-то выход для меня. И узнала о харьковском Центре СПИДа. От мысли о том, что нужно опять идти к врачам, у меня волосы становились дыбом. Но я согласилась ради сестры — и впервые оказалась в медицинском заведении, где на меня не тыкали пальцами. Врач задавал мне вопросы, а я плакала, потому что со мной разговаривали, как с обычным человеком. Здесь у врачей не было страха и отвращения. Один из вопросов был о том, что случилось с ребенком. Я разрыдалась и выбежала в коридор.
А в это время врач уже сходила в педиатрию и спрашивает меня: «У вас же сына Даней звать?». Я кивнула. Тогда я узнала, что ребенок жив. Оказалось, что Центр СПИДа курирует детдом, где живут детки ВИЧ-положительных родителей, которые от них отказались или умерли. И когда мы шли домой с сестрой, я плакала и говорила, что сколько бы мне и Дане ни осталось жить, я хочу его забрать.
«ДАНЯ ОКАЗАЛСЯ ЗДОРОВЫМ»
— Там, в Центре СПИДа, ко мне подошла женщина, положила руку на плечо и сказала: «У тебя все будет хорошо». Я спросила: «Вы психолог?». А она говорит: «Нет, меня звать Марина, я тоже ВИЧ-положительная, и у меня двое здоровых деток».
В тот вечер Марина пригласила нас с сестрой в группу поддержки. Это был переломный день в моей жизни: я встретила адекватных врачей, потом попала на встречу группы поддержки, где такие же ВИЧ-положительные люди, как я, но они радуются жизни. Я на них смотрела и думала: как такое вообще возможно?
Марина была из Всеукраинской сети людей, которые живут с ВИЧ/СПИДом. И она, и Сеть очень мне помогали. Я бы сама никогда не справилась. Я прошла реабилитацию, забрала домой Даню. В то время не было такой диагностики, как в настоящий момент. И я еще не знала, что есть антитела, что ребенок может быть здоров. И когда пришли результаты анализа, Даня оказался здоровым. Для меня это было чудом.
В 2008 году я во второй раз вышла замуж. Мой любимый муж во всем меня поддерживает. Он не ВИЧ-положительный. Мы забеременели, и я начала принимать терапию. Я уже знала, что ребенок будет здоровым, мы вынашивали его в радости. Костя очень любит сыновей — Даню и Яшу.
«ЖИЗНЬ БЕЗ ТЕРАПИИ ВСЕГДА ПОД УГРОЗОЙ»
— Я принимаю терапию с 2008 года. Антиретровирусная терапия является бесплатной. Необходимо лишь стать на учет в Центре СПИДа. Пациенты преимущественно имеют два приема лекарств в сутки в течение всей жизни. Терапия снижает вирусную нагрузку до ноля. Человек безопасен и в сексуальном плане и, если происходит порез, его кровь — также безопасна. Эта же терапия служит профилактикой для беременных. Она блокирует вирусы, и женщина рожает здорового ребенка с вероятностью в 98%.
Сейчас большое выявлено большое ВИЧ-инфицированных людей, и важно, чтобы терапии хватало всем. К сожалению, пока ситуация не такая. Но я думаю, что с помощью адвокатского влияния таких организаций, как «Пациенты Украины» и «100% жизни», государство уже в ближайшее время сможет закупать достаточное количество лекарств.
Прерывать терапию нельзя. Лекарства берут клетку в оболочку. Эта оболочка блокирует размножение вируса в клетке или, если клетка уже заражена, выход вируса из нее. Если не выпить лекарства через 12 часов, то оболочка рассасывается, вирус выходит, быстро просчитывает, что это за лекарства, и мутирует под них. Тогда они больше не действуют.
Жизнь без терапии для ВИЧ-положительного человека существует, но она всегда под угрозой. Благодаря терапии иммунитет инфицированного человека стабилизируется. Только постоянная терапия позволяет нам жить, и жить, как все люди, абсолютно ни в чем себя не ограничивая.
«НАСИЛИЕ ВСЕГДА ИДЕТ РЯДОМ С ВИЧ»
— Я работаю в БО «100% жизни. Киевский регион». В партнерстве с международным благотворительным фондом «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW-Украина) реализовываем прекрасный проект «Киянка+». Очень важно донести до женщин, что терапия полностью блокирует вирус, и женщина безопасна для общества. Что можно рожать детей, повышать профессиональную квалификацию, получать образование, ездить заграницу.
Многие женщины подвергаются насилию, оно всегда идет рядом с ВИЧ. Иногда партнеры, близкое окружение манипулируют вокруг того, что ты ВИЧ-положительный и кому ты нужен. Или угрожают рассказать о статусе женщины, если она не сделает то, чего от нее требуют. От многих женщин родственники отвернулись.
Если говорить о врачах, то они уже понимают, что не могут противозаконно действовать относительно ВИЧ-положительных людей. Но стигма имеет другие проявления. Большинство медицинских работников находят повод, чтобы отказать в каких-то манипуляциях. Например, человеку нужна операция, но вдруг, после анализа на ВИЧ, устанавливают, что якобы уже не нужна...
Обо всем этом нужно говорить и говорить громко. Я верю, что в недалеком будущем уровень стигмы в обществе касательно ВИЧ-положительных людей существенно снизится.
Горячая линия для ВИЧ-положительных женщин Киева «Киянка+»: 067-239-69-36
