Віра Варига говорить про свій ВІЛ-статус відверто. Про нього вона дізналася 16 років тому. Зараз вона має коханого чоловіка та двох здорових синів. А ще — улюблену роботу. Віра є тренером і фахівцем благодійної організації «100 відсотків життя. Київський регіон», два роки очолює проект підтримки ВІЛ-позитивних жінок «Киянка+», є однією з активісток правління благодійної організації «Позитивні жінки».
Своїм прикладом Віра надихає жінок з ВІЛ-статусом не здаватися, а жити повноцінно. Але перш ніж досягти успіху, Віра пережила непросту історію, коли, здавалося б, виходу немає і бути не може... «День» часто висвітлює протести ВІЛ-позитивних людей через нестачу ліків, яка може стати для них фатальною. Віра Варига пояснює, чому це так, розповідає, як живуть люди з ВІЛ. Недавно Віра стала учасницею проекту Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) «(Без)коштовна медицина», який реалізує благодійний фонд «Пацієнти України». Проект має на меті дослідити, скільки все-таки витрачають українські пацієнти на лікування, і чи можуть дозволити собі «безкоштовну» медицину. Отримані результати дослідження будуть використані для підготовки змін в галузі охорони здоров’я, спрямованих на покращення доступу до лікування пацієнтам, особливо тим, хто живе з хворобами, що загрожують життю. Також цією публікацією ми продовжуємо серію матеріалів про людей з рідкісними захворюваннями та хворобами, що потребують безперервного лікування.
«Я БУЛА ВПЕВНЕНА, ЩО ЗМОЖУ ЗУПИНИТИСЯ»
— Я виховувалася в цілком благополучній родині. Батьки багато читали, прищеплювали мені та сестрам цінності, важливі для них — щодо сім’ї, поведінки, взаємин. Я дуже вдячна їм за прекрасне виховання. Але, на жаль, це не вберегло мене від наркотиків.
У 1990-х роках особливих розваг не було. А я була підлітком, відкритим до всього. У 16 років я потрапила в дуже цікаву для себе компанію. І коли одного разу мені запропонували наркотик, я навіть не засумнівалася, для мене це був новий цікавий досвід. Але в той час я мала серйозні стосунки з хлопцем, і це не дозволило мені стати залежною.
Я вийшла заміж. Ми з чоловіком переїхали до Росії, де жили мої сестри. Я вчилася на фінансиста, ми займалися сімейним бізнесом. Ми були молодими, успішними та щасливими.
Мені було 24 роки, коли мама захворіла на рак. Це був дуже важкий рік, мама померла у мене на руках. Це була перша смерть у моєму житті... Я не була готова до цього. І якось одразу наш бізнес теж похитнувся. Саме тоді я спробувала героїн. Я була упевнена, що зможу це контролювати. Але не змогла.
«ВАГІТНІСТЬ БУЛА МОЄЮ ЗАЧІПКОЮ ЗА ЖИТТЯ»
— Приїхав тато і забрав мене в Україну. Він вирішив, що так зможе вирвати мене з цього болота. Але це не спрацювало. В Україні я потрапила вже у справжнє наркоманське середовище, впала на саме дно. Мій новий хлопець виготовляв наркотик, і я постійно мала до нього доступ. Але постійно було бажання зав’язати з цим, робила спроби, але вони були марні. Настав час глибокої депресії. Я замислилась над тим, як можна піти з життя.
Але через деякий час зрозуміла, що вагітна. У цей момент у мене з’явилася надія, що я зможу повернутися до батька, що він мене обов’язково прийме, що я кину нарешті наркотики. Це була моя зачіпка за життя. Та коли ми з татом зустрілися, він не зрадів новині. Він був розгніваний.
«ВСІ ДІЗНАЛИСЯ ПРО МІЙ ВІЛ-СТАТУС»
— Тато взяв мене за руку і повів у жіночу консультацію. У мене взяли всі необхідні аналізи, зробили УЗД і сказали, що робити аборт вже пізно. Коли ми прийшли до лікарні наступного разу — я назавжди запам’ятала цей день, — лікарка ще в коридорі крикнула, що я «спідозна» і як я взагалі можу думати про народження дітей...
Немає жодної людини, яка сприйняла б таку новину спокійно. Ні. Це дуже страшно, а особисто для мене це був кінець усьому, бо ось була надія, а з цими словами вона повністю зникла. Додому ми йшли мовчки. Я день за днем лежала, не їла, не хотіла ні про що думати...
Я була однією з перших з ВІЛ-статусом у нашому містечку. Я розуміла, що про це знає дуже багато людей. Всі дуже лякалися і не приховували цього. У лікарів страх був в очах. На моїй медичній картці червоним олівцем написали «ВІЛ», вона була в загальній реєстратурі. Лікарі загортали ручку в папірець, щоб я поставила нею підпис. Ендокринолог тримала мене на порозі кабінету і не пускала далі — боялася. Єдине, що я хотіла, — це народити і більше ніколи не ходити в жодний медичний заклад — настільки принизливо все це було...
Я сама себе тоді вважала недостойною та нікчемною, і тому дозволяла людям так зі мною поводитися. Я нічого не знала про ВІЛ. Тоді ще не було доступу до інтернету для всіх, а лікарі не давали мені жодної інформації. А всього в ста кілометрах від нашого містечка, у Харкові, був Центр СНІДу. Це був 2002 рік, і там уже була перша терапія і профілактика для вагітних (ПВТ). Моя лікарка давала мені максимум п’ять років життя і переконувала, що дитина не доживе й до року... А тут ще в тата виявили злоякісну пухлину. І лікарка сказала, що найкращий вихід із нашої ситуації — відмовитись від дитини. Я погодилася.
«СИНА В РУКАХ ТАК І НЕ ТРИМАЛА»
— У пологовому я була в спеціальному «СНІД-боксі». Усюди було написано СНІД, СНІД, СНІД. Зі мною ніхто не розмовляв ні до, ні після пологів. Я сина в руках так і не потримала. Ніхто з лікарів мене ні разу не оглядав. Я зрозуміла, що тут ніхто мені нічого не робитиме, і просто пішла з пологового. За день до того мене покликали до юриста і запитали, як я назву дитину. Я назвала Данилом. І ніхто не сказав, що я можу відмовитися від сина тимчасово... Вони були переконані, що наркоманка, та ще й ВІЛ-інфікована, ніколи не зможе стати матір’ю. Це і є та подвійна стигма, яка практично завжди призводить до внутрішньої стигми у постраждалої людини...
Я повернулася додому. Тато просто запитав: «Відмовилася?». Я сказала: «Так». «Добре», — сказав тато і ліг на диван. Йому гіршало. Цілий рік він важко йшов із життя. Я була поруч з ним до останнього дня. Приїхала сестра. Ми поховали тата, і вона почала шукати якийсь вихід для мене. І дізналася про харківський Центр СНІДу. Від думки про те, що доведеться знову йти до лікарів, у мене волосся ставало дибки. Але я погодилася заради сестри — і вперше опинилася в медичному закладі, де на мене не тикали пальцем. Лікарка ставила мені запитання, а я плакала, бо зі мною розмовляли, як зі звичайною людиною. Тут у лікарів не було страху й відрази. Одне із запитань було про те, що сталося з дитиною. Я розплакалася й вибігла в коридор...
А в цей час лікарка уже сходила в педіатрію і запитала мене: «У вас же сина Данею звати?» Я кивнула. Тоді я дізналася, що дитина жива. Виявилося, що Центр СНІДу курирує дитбудинок, де живуть дітки ВІЛ-позитивних батьків, які від них відмовилися чи померли. І коли ми йшли додому з сестрою, я плакала і казала, що хай би скільки мені з Данею не залишилося жити, я хочу його забрати.
«ДАНЯ ВИЯВИВСЯ ЗДОРОВИМ»
— Там, у Центрі СНІДу, до мене підійшла жінка, поклала руку на плече і сказала: «У тебе все буде добре». Я запитала: «Ви психолог?» А вона каже: «Ні, мене звати Марина, я теж ВІЛ-позитивна, і в мене двоє здорових діток».
Того вечора Марина запросила нас із сестрою до групи підтримки. Це був переломний день у моєму житті: я зустріла адекватних лікарів, потім потрапила на зустріч групи підтримки, де такі самі ВІЛ-позитивні люди, як я, але вони радіють життю. Я на них дивилася і думала: як таке взагалі можливо?
Марина — із Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом. І вона, і Мережа дуже мені допомогли. Я би сама не змогла. Я пройшла реабілітацію, забрала додому Даню. На той час не було такої діагностики, як зараз. І я ще не знала, що є антитіла, що дитина може бути здоровою. І коли прийшли результати аналізу, Даня виявився здоровим. Для мене це було дивом.
2008 року я вдруге вийшла заміж. Мій коханий чоловік в усьому мене підтримує. Він не ВІЛ-позитивний. Ми завагітніли, і я почала приймати терапію. Я вже знала, що дитина буде здоровою, ми виношували її в радості. Костя дуже любить синів — Даню та Яшу.
«ЖИТТЯ БЕЗ ТЕРАПІЇ ЗАВЖДИ ПІД ЗАГРОЗОЮ»
— Я приймаю терапію з 2008 року. Антиретровірусна терапія є безоплатною. Треба лише стати на облік у Центрі СНІДу. Переважно пацієнти мають два прийоми ліків на добу протягом усього життя. Терапія понижує вірусне навантаження до нуля. Людина безпечна і в сексуальному плані, і, якщо відбувається поріз, її кров — теж безпечна. Ця ж терапія слугує профілактикою для вагітних. Вона блокує віруси, і жінка народжує здорову дитину з вірогідністю у 98%.
Зараз велике виявлення ВІЛ-інфікованих людей, і важливо, щоб терапії вистачало всім. На жаль, поки ситуація не така. Але я думаю, що за допомогою адвокаційного впливу таких організацій, як «Пацієнти України» та «100% життя», держава уже найближчим часом закуповуватиме досить ліків.
Переривати терапію не можна. Ліки беруть клітину в оболонку. Ця оболонка блокує розмноження вірусу в клітині або, якщо клітина вже заражена, вихід вірусу з неї. Якщо не випити ліків за 12 годин, то оболонка розсмоктується, вірус виходить, швидко вираховує, що це за ліки, і мутує під них. Тоді вони більше не діють.
Життя без терапії для ВІЛ-позитивної людини існує, але воно завжди під загрозою. Завдяки терапії імунітет інфікованої людини стабілізується. Тільки постійна терапія дає змогу нам жити, і жити, як всі люди. Абсолютно ні в чому себе не обмежуючи.
«НАСИЛЬСТВО ЗАВЖДИ ЙДЕ ПОРЯД З ВІЛ»
— Я працюю в БО «100% життя. Київський регіон». У партнерстві з міжнародним благодійним фондом «СНІД Фонд Схід-Захід» (AFEW-Україна) реалізовуємо чудовий проект «Киянка+». Дуже важливо донести до жінок, що терапія повністю блокує вірус і тоді жінка безпечна для суспільства. Що можна народжувати дітей, підвищувати професійну кваліфікацію, здобувати освіту, їздити за кордон...
Багато жінок піддаються насильству, воно завжди йде поряд з ВІЛ. Інколи партнери, близьке оточення маніпулюють навколо того, що ти ВІЛ-позитивна і кому ти потрібна... Чи погрожують розповісти про статус жінки, якщо вона не зробить те, чого від неї вимагають. Від багатьох жінок родичі відвернулися.
Якщо говорити про лікарів, то вони вже розуміють, що не можуть протизаконно діяти стосовно ВІЛ-позитивних людей. Але стигма має інші прояви. Більшість медичних працівників знаходять привід, щоб відмовити в якихось маніпуляціях. Наприклад, людині потрібна операція, але раптом, після аналізу на ВІЛ, встановлюють, що начебто вже не потрібна...
Про все це слід говорити, і говорити голосно. Я вірю, що в недалекому майбутньому рівень стигми в суспільстві стосовно ВІЛ-позитивних людей суттєво знизиться.
Гаряча лінія для ВІЛ-позитивних жінок Києва «Киянка+»: 067-239-69-36.
