В прошлые выходные в помещении киевской галереи «Боттега» открылась финальная выставка проекта «Украинские звезды — детям с синдромом Дауна», организованного Всеукраинской благотворительной организацией «Даун-синдром» и Школой фотографии Виктора Марущенко. «День» уже писал 11 июля этого года о фотосессии Богдана Ступки с четырехлетним Петей Василенко — мальчиком с синдромом Дауна.
С этим синдромом рождается один из 700—1000 детей. Это генетическая случайность. Вероятность появления такого ребенка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, благосостояния, образования, цвета кожи или национальности. Как пришлось убедиться собственными глазами автору этих строк, в Западной Европе эти дети являются полноценными членами общества, для них создано множество специальных программ развития, они имеют все возможности для обучения, работы, развлечений.
В нашей стране каждый год рождается 300—400 детей с синдромом Дауна, из них до 30 новорожденных — в Киеве. Согласно общенациональной статистике, лишь треть из них остается в семьях. От большинства детей родители отказываются еще в родильных домах (по Киеву за пять месяцев 2008 года зафиксировано 11 отказов). Такие решения принимаются на основе распространенных в обществе варварских и устарелых представлений о детях с синдромом Дауна: они у нас до сих пор воспринимаются как больные и неприспособленные к нормальной жизни. В Украине, которая якобы отказалась от коммунистического прошлого, все еще действует советская инструкция 1972 года, предписывающая врачам роддомов настойчиво рекомендовать родителям отказываться от таких детей. По словам Андрея Василенко, отца Пети, забрать своего ребенка из роддома им с женой удалось лишь после большого скандала. Однако некомпетентность распространяется на всю сферу здравоохранения: когда с Петей приходят в поликлинику, врачи просто не знают, что с ним делать, и спрашивают совета у самих родителей. Впрочем, ситуация начинает меняться к лучшему, прежде всего благодаря общественной инициативе: в последние годы сформировалось движение родителей детей с Даун-синдромом, что в конечном итоге и привело к появлению Всеукраинской благотворительной организации.
«Украинские звезды — детям с синдромом Дауна» имеет уже ранее успешно воплощенные заграничные аналоги, в частности, в России и Голландии. Однако это не что-то искусственно привнесенное: цель проекта — привлечь широкое общественное внимание к детям, рожденным с синдромом Дауна, — поддержали ведущие украинские художники, спортсмены и культурные деятели. На протяжении пяти месяцев они фотографировались с детьми. Среди известных людей, с которыми состоялись фотосессии, кроме Богдана Ступки, хочется назвать его коллегу по цеху, нашу легендарную актрису Аду Роговцеву, режиссера Романа Балаяна, поэта и основателя издательства «А-БА-БА-ГА-ЛА-МА-ГА» Ивана Малковича, писателей, отца и дочь Юрия Андруховича и Софию Андрухович, певицу Нину Матвиенко, футболиста Андрея Шевченко, боксера Виталия Кличко, поп-группы Еsthetic Education и «Алиби», дизайнера Лилию Пустовит, телеведущую Светлану Вольнову, журналиста Мыколу Вересня, беллетриста Андрея Куркова, художника Александра Ройтбурда.
Собственно, в «Боттеге» презентовали завершение проекта — фотовыставку и настенный календарь. Из звезд пожаловали Богдан и Остап Ступки, Иван Малкович, Мыкола Вересень, группа «Алиби». Однако настоящую торжественность событию придали именно дети с Даун-синдромом — вполне нормальные, здоровые и живые малыши, с непосредственными реакциями на все происходящее вокруг и со склонностью к игре — по крайней мере, они ничуть не смущались перед многочисленными теле- и фотокамерами. Вечер закончился благотворительной лотереей и аукционом. Все собранные средства (плюс деньги, опущенные в шкатулку для пожертвований, и выручка от продажи самих календарей) пошли на оплату занятий педагогов (специалистов по двигательному развитию, развитию познавательной деятельности, логопедов) с детьми. В целом, событие, хотя бы благодаря широкой огласке, можно считать знаменательным: ведь успешность таких проектов, как «Украинские звезды — детям с синдромом Дауна», как можно лучше свидетельствует о действительной, а не только декларируемой, цивилизованности страны.
