Минулими вихідними у приміщенні київської галереї «Боттега» відкрилася фінальна виставка проекту «Українські зірки — дітям із синдромом Дауна», організованого Всеукраїнською благодійною організацією «Даун-синдром» і Школою фотографії Віктора Марущенка. «День» вже писав 11 липня цього року про фотосесію найвідомішого українського актора Богдана Ступки з чотирирічним Петриком Василенком — хлопчиком із синдромом Дауна.
Із цим синдромом народжується одне з 700—1000 немовлят. Це — генетична випадковість. Імовірність появи такої дитини не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, кольору шкіри або національності. Як довелося пересвідчитися на власні очі авторові цих рядків, у Західній Європі ці діти є повноцінними членами суспільства, для них створено багато спеціальних програм розвитку, вони мають усі можливості для навчання, роботи, розваг.
З іншого боку, в нашій країні щороку народжується 300—400 дітей із синдромом Дауна, з них до 30 немовлят — у Києві. Згідно із загальнонаціональною статистикою, лише третина із них залишається в сім’ях.
Від більшості дітей батьки відмовляються ще в пологових будинках (у Києві за п’ять місяців 2008 року зафіксовано 11 відмов). Такі рішення приймаються на основі поширених у суспільстві варварських і застарілих уявлень про дітей із синдромом Дауна: вони в нас ще й досі сприймаються як хворі та непридатні до нормального життя. В Україні, яка начебто відмовилася від комуністичного минулого, досі діє ще радянська інструкція 1972 року, що приписує лікарям пологових будинків настійливо рекомендувати батькам відмовлятися від таких дітей. За словами Андрія Василенка, батька Петрика, забрати своє немовля з пологового будинку їм iз дружиною вдалося лише після великого скандалу. Однак некомпетентність поширюється на всю сферу охорони здоров’я: коли з Петриком приходять до поліклініки, лікарі просто не знають, що з ним робити, і питають порад у самих батьків. А, втім, ситуація починається змінюватися на краще, в першу чергу —завдяки громадській ініціативі: в останні роки оформився рух батьків дітей із Даун-синдромом, який зрештою і привів до появи Всеукраїнської благодійної організації.
«Українські зірки — дітям із синдромом Дауна» має вже раніше успішно втілені закордонні аналоги, зокрема, в Росії та Голландії. Однак це не є щось штучно привнесене: мету проекту — привернути широку суспільну увагу до дітей, народжених із синдромом Дауна, — підтримали провідні українські митці, спортсмени та культурні діячі. Упродовж п’яти місяців вони фотографувалися із дітьми із синдромом Дауна. Серед відомих людей, з якими були фотосесії, окрім Богдана Ступки, хочеться назвати його колегу по цеху, нашу легендарну акторку Аду Роговцеву, режисера Романа Балаяна, поета та засновника видавництва «А-БА-БА-ГА-ЛА-МА-ГА» Івана Малковича, письменників, батька та дочку Юрія Андруховича й Софію Андрухович, співачку Ніну Матвієнко, футболіста Андрія Шевченка, боксера Віталія Кличка, поп-гурти Esthetic Education і «Алібі», дизайнера Лілію Пустовіт, телеведучу Світлану Вольнову, журналіста Миколу Вересня, белетриста Андрія Куркова, художника Олександра Ройтбурда.
Власне, у «Боттезі» презентували завершення проекту — фотовиставку та настінний календаря. Із зірок завітали Богдан та Остап Ступки, Іван Малкович, Микола Вересень, група «Алібі». Однак справжньої святковості події надали саме діти з Даун-синдромом — цілком нормальна, здорова й жвава малеча, з безпосередніми реакціями на все, що відбувалося довкола, і з певною схильністю до гри — принаймні, вони анітрохи не тушувалися перед численними теле- і фотокамерами. Вечір завершився благодійною лотереєю й аукціоном. Усі зібрані кошти (плюс гроші, опущені в скриньку для пожертв, і від продажу самих календарів) пішли на оплату занять педагогів — фахівців з рухового розвитку, розвитку пізнавальною діяльності, логопедів — з дітьми.
Загалом подію хоча б з огляду на суспільний розголос варто вважати знаменною: адже успішність таких проектів, як «Українські зірки — дітям із синдромом Дауна» якнайкраще свідчить про дійсну, не тільки декларовану, цивілізованість країни.
