Существуют темы, о которых сложно говорить. Впрочем, это совсем не означает, что говорить о них не нужно. Ведь. замалчивая эту тему, мы оставляем людей наедине с их проблемами. Недавно состоялась презентация «Зовсім не страшної книги» — издания, которое как раз и стремится помочь людям, которые получили плохие новости из больницы. А также дает полезные советы тем, кто хочет поддержать этих людей, но не знает как, ведь выражению «Держитесь» точно нужна альтернатива, и книга ее предлагает. В то же время «Зовсім не трилер» выполняет и более широкую функцию — это повод для общественного диалога на эту тему, а следовательно, формулировка задач, которые должны быть выполнены, как на локальном, так и на государственном уровне.
«САМЫЕ ПРОСТЫЕ ЛЕКАРСТВА, КОТОРЫЕ МЫ ДАЕМ ЛЮДЯМ — ЭТО ПОНИМАНИЕ»
Автор Анастасия Леухина рассказала, что книгу побудпи написать ее собственный опыт. Потому что, когда ее бабушка была тяжело больна, она «поняла, что есть очень много вещей, которые можно сделать, чтобы ее последние месяцы были комфортными и чтобы нам в семье было легче вместе преодолевать все эти трудности. И я задумалась, почему этой информации нет в одном месте. Мне приходилось все это гуглить, искать, обращаться в благотворительные организации, чтобы понять, что делать. Поэтому я подумала, что было бы хорошо собрать все эти советы и всю эту мудрость, которая есть у людей, в одном месте, чтобы облегчить жизнь людям, которые проходят этот сложный путь».
Сначала планировали, чтобы это была брошюра, которую врачи могли бы давать пациентам. Однако впоследствии стало понятно, что нужно сформулировать по-другому. «Тогда я начала писать книгу. С помощью историй удалось показать очень разные возможности и пути, которые можно выбрать и в каком-то смысле оживить книгу, сделать ее совсем не страшной «, — объясняет Анастасия Леухина.
Над книгой работали более 100 человек, которые делились своими историями, давали советы. В ней говорится о том, как прожить плохие новости, как общаться с больным человеком, как организовать уход дома, как обезболивать, как помочь детям пережить болезнь или смерть близкого человека, как заботиться о себе, когда болеют близкие. Как отметил Дмитрий Шерембей, председатель ОО «100% жизнь»: «Эта книга как информационные лекарства. Самые простые лекарства, которые мы даем людям. — это понимание. Все истории, которые там рассказаны — реальные, пережитые, и они позволяют понять по-другому боль, вызовы...».
КАК ПРАВИЛЬНО ВЫРАЗИТЬ СВОЮ ПОДДЕРЖКУ
Книга способствует пониманию не только историями, но и советами. В частности, в ней есть часть о привычных высказывания поддержки и о том, как их слышат пациенты. Например, «Держись» пациенты воспринимают так: «За что держаться? Мне не за что держаться». Поэтому, как предлагают в книге, лучше использовать такие слова: «Мне очень жаль, что с тобой так случилось. Я с тобой «. Так же не работает выражение «Все будет хорошо», которое порой воспринимается как неискренность, потому что никто не может сказать наверняка, что будет в будущем. Предлагаемый вариант — «Я хочу тебе помочь / поддержать. Что я могу сделать для тебя сегодня?». К тому же лучше избегать вопроса-клише «Как дела», поскольку дела обычно плохие. И лучше спросить «Как ты сейчас». А привычное «скажи, если тебе что-то нужно», которое может быть воспринято даже как избежание инициативы, чтобы помочь, лучше сказать: «Я иду в аптеку / магазин. Что тебе купить?». Это только ряд советов из книги, как подобрать слова, которые могли бы точно передать наше стремление поддержать.
Кроме того, в книге есть рекомендации, как общаться с больным. Одной из них является то, что не стоит брать на себя ведущую роль в коммуникации. Нужно обращать внимание на признаки, что человек готов поговорить на эту тему. Например, слова, человек устал от болезни, теряет интерес к будущим событиям. Тогда стоит уточнить, хотел ли бы человек поговорить на эту тему, правильно ли вы поняли его мнение. Важно — больше слушать.
БЫТЬ С ПАЦИЕНТОМ ПО ОДНУ СТОРОНУ БАРРИКАД
В книге есть история врача Татьяны Поповой. Она сама определила свой диагноз, однако пошла в частную клинику, чтобы его проверить. В результате — ей вынесли конвертик и сказали до свидания. А в конверте было подтверждение диагноза. «Мне было довольно сложно, несмотря на то, что я человек, который хорошо понимал, что мне с этим делать, куда идти, что может быть. Мне просто страшно представить, что было бы человеком, который не такой «стойкий оловянный солдатик» с лекарственными знаниями», — рассказывает Татьяна Попова. Это поднимаетт еще один вопрос, как врачи должны сообщать эти сложные новости.
«И здесь возникает проблема. Потому что определенная категория врачей имеет высокий уровень эмпатии, их никто этому не учил, но они пытаются это делать. А есть другие мои коллеги, которые по разным причинам, не потому, что они плохие, но по-человечески им просто страшно это сказать ... Никто не хочет стать первым, кто сообщит об этом, — объясняет Татьяна Попова. — По крайней мере когда я училась в институте, нас тогда никто не учил, как в принципе общаться с пациентом. Не было науки, как разговаривать с ними — как не быть пренебрежительным и одновременно не быть панибратом — простые вещи, даже речи нет о сложных диагнозах. Знаю, что за рубежом есть специально разработанный протокол сообщения плохой новости, есть определенные пункты, которые надо пройти. У нас никто этому не учит. Более того, когда было мероприятие, на котором пациентская организация представляла этот протокол, и не было интереса со стороны врачей. Для меня это немного странно, и мне кажется, что над этим очень нужно поработать».
Врач отметила: «Нельзя находиться по разные стороны баррикад с тем человеком, которому ты пытаешься помочь. Надо стать с одной стороны с ним. С другой стороны — пусть будет болезнь».
«ЖИЗНЬ ДОЛЖНА СТАТЬ ПРИОРИТЕТОМ НОМЕР ОДИН В ПОЛИТИКЕ»
Еще одно измерение — политическое. Речь идет не только о необходимости поддержки на индивидуальном, локальном уровне. А о том, как отметил Дмитрий Шерембей, что «жизнь должна стать приоритетом номер один в политике». В частности, одна из тем, которая поднималась во время презентации, — это вопрос обезболивающих. Причем, как отметила актриса Ирма Витовская, обезболивающие должны быть разных типов, не только инъекции. Ведь для детей, например, это будет только дополнительным шоком. И это лишь один из вопросов, в которых требуются государственное понимание и поддержка. Дмитрий Шерембей надеется, что «эта книга уже будет продвигать по миллиметру изменения законодательства в этой стране, когда пациент начнет играть ключевую роль, а не традиции».
Благодаря взносам благотворителей часть тиража напечатали специально для больниц и хосписов. Заведения смогут получить ее бесплатно, для этого нужно заполнить заявку на сайте проекта.
