Існують теми, про які складно говорити. Утім, це зовсім не значить, що говорити про них не потрібно. Адже замовчуючи цю тему, ми лишаємо людей сам на сам з їхніми проблемами. Нещодавно відбулася презентація «Зовсім не страшної книги» — видання, що якраз і прагне допомогти людям, які отримали погані новини з лікарні. А також надає корисні поради тим, хто хоче підтримати цих людей, але не знає як, адже вислову «Тримайтеся» точно потрібна альтернатива, і книга її пропонує. Водночас «Зовсім не страшна книга» виконує і ширшу функцію — це привід для суспільного діалогу на цю тему, а отже, формулювання завдань, які мають бути виконані, як на локальному, так і на державному рівні.
«НАЙПРОСТІШІ ЛІКИ, ЯКІ МИ ДАЄМО ЛЮДЯМ — ЦЕ РОЗУМІННЯ»
Авторка Анастасія Леухіна розповіла, що книгу спонукав писати її власний досвід. Бо коли її бабуся була тяжко хвора, вона «зрозуміла, що є дуже багато речей, які можна зробити, щоб її останні місяці були комфортними і щоб нам як сім’ї було легше разом долати всі ці труднощі. І я задумалася, чому цієї інформації немає в одному місці. Мені доводилося усе це гуглити, шукати, звертатися у благодійні організації, щоб зрозуміти, що робити. Тож я подумала, що було б добре зібрати всі ці поради й всю цю мудрість, яка є у людей, в одному місці, щоб полегшити життя людям, які проходять цей складний шлях».
Спочатку планували, щоб це була брошура, яку лікарі могли б давати пацієнтам. Проте згодом стало зрозуміло, що потрібно сформулювати це по-іншому. «Тоді я почала писати книгу. За допомогою історій вдалося показати дуже різні можливості та шляхи, які можна обрати, та в якомусь сенсі оживити книгу, зробити її зовсім не страшною», — пояснює Анастасія Леухіна.
Над книгою працювало більше 100 людей, які ділилися своїми історіями, надавали поради. У ній ідеться про те, як прожити погані новини, як спілкуватися з хворою людиною, як організувати догляд вдома, як знеболювати, як допомогти дітям пережити хворобу або смерть близької людини, як піклуватися про себе, коли хворіють близькі. Як зазначив Дмитро Шерембей, голова ГО «100 % життя»: «Ця книжка як інформаційні ліки. Найпростіші ліки, які ми даємо людям — це розуміння. Усі історії, які там розказані — реальні, пережиті, і вони дають змогу зрозуміти по-іншому біль, виклики...».
ЯК ПРАВИЛЬНО ВИСЛОВИТИ СВОЮ ПІДТРИМКУ
Книга сприяє розумінню не тільки історіями, а й порадами. Зокрема, у ній є частина про звичні вислови підтримки й те, як їх чують пацієнти. Наприклад, «Тримайся» пацієнти сприймають так: «За що триматися? Мені немає за що триматися». Тому, як пропонують у книзі, краще використати такі слова: «Мені дуже шкода, що з тобою так трапилося. Я з тобою». Так само не працює вислів «Усе буде добре», який часом сприймається як нещирість, бо ніхто не може сказати напевно, що буде в майбутньому. Пропонований варіант — «Я хочу тобі допомогти/підтримати. Що я можу зробити для тебе сьогодні?». До того ж краще уникати питання-кліше «Як справи», бо справи зазвичай погані. І ліпше запитати «як ти зараз». А звичне «скажи, якщо тобі буде щось потрібно», яке може бути сприйняте навіть як уникання ініціативи, щоб допомогти, краще висловити «Я піду в аптеку/магазин. Що тобі купити?». Це тільки низка порад з книги, як дібрати слова, які могли б точно передати наше прагнення підтримати.
Крім того, у книзі є рекомендації, як спілкуватися з хворим. Однією з них є те, що не варто брати на себе провідну роль у комунікації. Потрібно звертати увагу на ознаки, що людина готова поговорити на цю тему. Наприклад, слова, що людина втомилася від хвороби, втрачає інтерес до майбутніх подій. Тоді варто уточнити, чи хотіла б людина поговорити на цю тему, чи правильно ви зрозуміли її думку. Важливо — більше слухати.
БУТИ З ПАЦІЄНТОМ ПО ОДИН БІК БАРИКАД
У книзі є історія лікарки Тетяни Попової. Вона сама визначила свій діагноз, проте подалася до приватної клініки, щоб його перевірити. У результаті — їй винесли конвертик і сказали до побачення. А в конверті було підтвердження діагнозу. «Мені було доволі складно, не дивлячись на те, що я людина, яка добре розуміла, що мені з цим робити, куди йти, що може бути. Мені просто страшно уявити, що було б людиною, яка не такий «стійкий олов’яний солдатик» з лікарськими знаннями», — розповідає Тетяна Попова. Це порушує ще одне питання, як лікарі мають повідомляти ці складні новини.
«І тут виникає проблема. Тому що певна категорія лікарів має високий рівень емпатії, їх ніхто цього не вчив, але вони намагаються це робити. А є інші мої колеги, які з різних причин, не через те, що вони погані, але по-людськи їм просто страшно це сказати... Ніхто не хоче стати першим, хто повідомить про це, — пояснює Тетяна Попова. — Принаймні коли я вчилася в інституті, нас тоді ніхто не вчив, як у принципі спілкуватися з пацієнтом. Не було науки, як розмовляти з ними — як не бути зверхнім і водночас не бути панібратом — прості речі, навіть не йдеться про складні діагнози. Знаю, що за кордоном є спеціально розроблений протокол повідомлення поганої новини, є певні пункти, які треба пройти. У нас ніхто цього не вчить. Більш того, колись був захід, на якому пацієнтська організація представляла цей протокол, і не було цікавості з боку лікарів. Для мене це трохи дивно, і мені здається, що над цим дуже потрібно попрацювати».
Лікарка наголосила: «Не можна бути з різних боків барикад з тією людиною, якій ти намагаєшся допомогти. Треба стати з одного боку з нею. З іншого боку — нехай буде хвороба».
«ЖИТТЯ МАЄ СТАТИ ПРІОРИТЕТОМ НОМЕР ОДИН У ПОЛІТИЦІ»
Ще один вимір — політичний. Ідеться не тільки про необхідність підтримки на індивідуальному, локальному рівні. А про те, як наголосив Дмитро Шерембей, що «життя має стати пріоритетом номер один у політиці». Зокрема, одна з тем, яку було порушено під час презентації — це питання знеболювальних. Причому, як зауважила акторка Ірма Вітовська, знеболювальні мають бути різних типів, не тільки ін’єкції. Адже для дітей, наприклад, це буде тільки додатковим шоком. І це лише одне з питань, у яких потрібні державне розуміння та підтримка. Дмитро Шерембей сподівається, що «ця книга вже буде просувати по міліметру зміни законодавства у цій країні, коли пацієнт почне грати ключову роль, а не традиції».
Завдяки внескам благодійників частину накладу надрукували спеціально для лікарень і хоспісів. Заклади зможуть отримати її безкоштовно, для цього треба заповнити заявку на сайті проекту.
