В Україні щороку близько тисячі дітям ставлять діагноз — онкологічне захворювання. Крім тривалого й тяжкого лікування, ці діти відчувають брак спілкування й уваги — коло їхніх друзів звужується, захоплення та вподобання відходять на другий план, а лікарняні стіни обмежують звичайні дитячі радощі. І від зміни життєвого укладу та самого щоденного життя діти страждають не менше, ніж від болісного і тривалого лікування.
У Національному інституті раку дітей лікують із солідними пухлинами, тобто такими, що уражають органи. Щороку висококваліфіковану допомогу тут отримують від 350 до 400 дітей. «Загалом щорічно близько 500 дітей із тієї тисячі захворюють на солідні пухлини. Решта 500 — на такі системні онкозахворювання, як лейкемія. На жаль, лікування дітей триває від шести місяців до року, а інколи й довше. Ці дітки змушені перебувати у відділенні інституту, не виходячи з нього, — розповідає «Дню» Ігор ЩЕПОТІН, директор Національного інституту раку, доктор медичних наук, заслужений лікар України. — А це ж діти, і їм притаманні бажання, які виникають у цьому віці. Вони хочуть бути по-дитячому щасливими. І ми, розуміючи це, намагаємося в міру наших можливостей створити оптимальні умови».
За словами Ігоря Борисовича, діти, які лікуються в Національному інституті раку, майже повністю забезпечені ліками. «Це крім тих ліків, які не входять до специфіки нашого інституту. Якщо не вистачає якихось високовартісних препаратів, то до роботи долучаються благодійні фонди та волонтерські організації, які знаходять різні способи дістати ці гроші чи препарати, — тож діти в нас лікуються безплатно майже на сто відсотків», — розповідає директор. Але, щоб лікування проходило успішно, не менш важливими є позитивний настрій у дітей, бажання жити та щонайшвидше одужати, приємні емоції. У цьому лікарям і батькам допомагають волонтери, які намагаються робити лікарняне життя маленьких пацієнтів цікавим і насиченим.
«Останніми роками нам значно допомагають волонтери. І вони не лише знаходять гроші на ліки, коли в нас їх немає, а й організовують психологічну допомогу і дітям, і їхнім батькам. Волонтери вигадують і втілюють у життя різноманітні ідеї та організовують цікаві заходи, як-то екскурсії, похід до цирку або в ляльковий театр. Також вони проводять заходи на території інституту, деякі — дуже цікаві й веселі. Нещодавно, наприклад, відбувався конкурс із розмальовування автомобілів. Крім того, дітей навчають рукоділлю. Приходять майстри і проводять із дітьми заняття з малювання, ліплення тощо», — розповідає директор інституту. Він пояснює: коли дитина зайняти такими справами, то й лікування проходить легше. «Тому ми й називаємо це реабілітацією», — підкреслює Ігор Щепотін.
Загалом кожен охочий може долучитися й допомогти цим дітям. Хтось — матеріально, перерахувавши кошти на рахунок медичного закладу чи благодійних фондів, які опікуються онкохворими дітьми. Хтось — ставши донором, адже такі пацієнті постійно потребують донорської крові. А хтось може долучитися до тих «янголів», що роблять життя дітей цікавішим і позитивнішим. До речі, трохи легше на душі стає й батькам, коли вони бачать свого малюка щасливим і радісним.
«ЯНГОЛОМ МОЖЕ СТАТИ КОЖЕН»
Деякі діти, котрі перебувають на лікуванні в Національному центрі раку, міській онкологічній лікарні, «ОХМАТДИТі» та Чорнобильському центрі, регулярно отримують листи від «ангелів» і пишуть їм відповіді. Інколи «ангели» приходять до них у гості і проводять із ними час: гуляють, малюють, розмовляють. «Ангел» — у кожного свій, особистий, а головне — ним може стати кожен охочий.
«Ангели — це дуже різні люди. Є студенти та молодь, яка нещодавно закінчила університет, а є люди, яким близько 50, і вони так само вибирають дитину і пишуть їй листи. Діти добре відгукуються на такі листи, бо вони добрі, мудрі і часто — у вигляді притч. Це різні за віком і соціальним станом люди, але всі вони сьогодні перебувають на одній хвилі з цими дітьми. У багатьох випадках між «ангелом» і дитиною зав’язується досить міцна дружба, яка триває і після повного одужання дитини», — розповідає координатор проекту «Листи ангелів» Марія АЙЛЕН.
Проект діє в Києві з 2010 року й сьогодні охоплює понад півтори сотні родин, де є хвора дитина. Волонтери, що стають «ангелами» для дитини, пишуть листи, приходять у гості, приділяють увагу й дарують дрібнички, які відволікають дитину. А ще — збирають гроші на лікування та допомогу родині малюка.
Стати таким «ангелом» — просто. Потрібно зайти на сайт Міжнародного благодійного фонду «Лікар.інфонд» (www.likarinfund.org) і в списку дітей, які чекають на «ангела», вибрати собі друга. Проте, підкреслюють ініціатори проекту «Листи ангелів», ставитися до цього потрібно дуже відповідально: якщо почав писати листи дитині, то потрібно робити це регулярно.
«Спробувати написати лист може кожен. Прийти на нашу зустріч волонтерів, що відбувається щочетверга, і написати разовий лист для дитини, яка ще не має свого постійного «ангела». Таким дітям щотижня листа пише хтось новий. Якщо ж береш собі дитину — це вже відповідальність. Оскільки діти радо відкриваються для такої дружби, то так само важко вони переживають, якщо потім «ангел» раптово зникає. Якщо ти на себе це взяв, то потрібно довести дитину до кінця лікування», — пояснює Марія.
Маленьким дітям волонтери переважно пишуть від імені героїв казок чи мультфільмів. «Малюки в це вірять, для них це казка, яка стає реальністю», — зазначає Марія Айлен.
«Наш проект вирізняється тим, що це — особиста увага. Багато дітей після встановлення діагнозу втрачає друзів: дехто боїться, дехто хоче, але не знає, як розмовляти з хворим. «Ангел» для дитини — це друг. Дитина знає, що ця людина думала саме про неї, переживала за неї й готувала щось саме для неї. Їм важлива саме ця персональна увага», — підсумовує координатор ініціативи.
ПРО ТЕ, ЯК ПРОСТО ВТІЛИТИ МРІЇ
Окрім листування, волонтери намагаються втілювати в життя мрії дітей, які проходять тривале лікування. Мова не йде про купівлю дорогих речей, які б дітям хотілося мати, — ноутбуків, мобільних телефонів тощо. Акцент зроблено саме на мрії — хтось хоче навчитися грати на гітарі, хтось проїхатися на коні, інша дитина — побачити, як знімають кіно. Долучитися до втілення дитячих мрій волонтери пропонують усім, кому це цікаво і хто може допомогти зробити це. Перелік мрій завжди можна знайти на сайті благодійного фонду в розділі «Листи ангелів».
Також долучитися й допомогти дітям можна своїми знаннями та вміннями. Якщо людина вміє малювати, ліпити, складати оригамі, знає безліч казок тощо, завжди можна домовитися з волонтерами і прийти до дітей, щоб навчити їх цьому. Крім того, у волонтерів можна запитати, що наразі потрібно дітям. Як правило, це можуть бути якісь цікаві журнали, конструктори, альбоми, матеріали для рукоділля тощо.
«Крім матеріальної допомоги, що дітям потрібно? Банально — розваги, бо їм там нудно. І це роблять волонтери, які приходять і проводять якісь заняття або ведуть дітей на екскурсії... І, звичайно, особиста увага до маленьких пацієнтів та живе спілкування», — підсумовує Марія Айлен.
Національний інститут раку
Київ — 03022, вул. Ломоносова, 33/43;
МФО — 820019 в ГУ ДКСУ
в м. Києві;
рах. 35220008000423; 35229010000423;
35210029000423.
ЄДРПОУ 02011976;
свід. ПДВ 100230996,
ІПН 020119726092;
Директор — Щепотін Ігор Борисович.
