Нині в Україні зареєстровано понад 284 тис осіб із різними ступенями розумової відсталості, більше 18 тисяч із них — діти, а 88 тисяч визнано інвалідами. Вони потребують індивідуальних планів до гляду, належних умов для проживання, навчання, виховання, медичної допомоги, соціально-побутових послуг; надання соціальних послуг за місцем проживання. Проте державна мережа опіки над особами із інтелектуальною недостатністю майже не розвинена, бо фінансується за залишковим принципом, і основний тягар турботи про недієздатних лежить на громадських і благодійних організаціях.
У 2004 році Кабінет Міністрів України видав розпорядження «Про затвердження Концепції соціальної адаптації осіб із розумовою відсталістю», яка передбачає надання державної допомоги особам із вадами розумового розвитку і спрямована переважно на забезпечення їх навчання, виховання, утримання у стаціонарних інтернатних установах та закладах. Однак виконання цієї концепції залишилося справою майбутнього, оскільки не передбачало конкретних джерел фінансування. Держава виділяє на інтелектуально недостатню дитину 68 гривень на місяць, якщо родина бідна — 200 гривень на дитину і годувальника разом. У той же час, за підрахунками фахівців, на розумово відсталу дитину потрібно на 250 гривень більше, ніж на звичайну.
9 жовтня минулого року відбулася безпрецедентна в Україні акція: у рамках соціального заходу «Усі різні — усі рівні» на Хрещатик вийшла демонстрація недієздатних людей, яким життєво необхідна увага широких кіл громадськості. Тоді на головну вулицю столиці вийшли понад дві з половиною тисячі осіб із інтелектуальною недостатністю, їхні родичі, фахівці з роботи із розумово відсталими — показати, що «не такий, як усі» не значить «поганий», «нездара».
Ігрові майданчики, виставки дитячих робіт, ярмарки не залишилися непоміченими, але офіційна реакція на основні вимоги демонстрантів почалася тільки у лютому. Лише тепер Міністерство праці та соціальної політики запросило до переговорів щодо розв’язання проблем розумово відсталих Всеукраїнську громадську організацію «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із інтелектуальною недостатністю».
Фінансування громадських і благодійних центрів відбувається здебільшого за рахунок західних спонсорських організацій. За словами Раїси Кравченко, матеріальне і технічне забезпечення центрів опіки залежить здебільшого від репутації центру й особистих зв’язків його працівників. «Для українського суспільства фінансова підтримка з-за кордону — це насамперед передові технології, методичні підходи, — говорить пані Кравченко. — Однак ці первинні інвестиції повинні знайти місцеву підтримку. А тим часом українська нормативна база не підтримує громадські ініціативи, у спонсорів просто немає можливості фінансово підтримувати благодійні заклади. Якщо на Заході підприємець має вибір — платити податки чи спонсорувати благодійні організації, що працюють із інвалідами, то українське законодавство не дозволяє і цього».
Київський міський бюджет передбачає фінансування соціальних послуг, які уможливлюють проживання інваліда з інтелектуальною недостатністю в родині. Серед таких послуг є консультації різних фахівців, психологічна підтримка та інформування родин, моніторинг раннього розвитку дитини, прокат спеціалізованих розвиваючих засобів, навчання навичкам автономного проживання та самообслуговування, творчі групові заняття, санаторно-курортне лікування та оздоровлення, тимчасовий догляд, фізична реабілітація, трудова реабілітація та денна зайнятість для дорослих тощо. І все одно більшість послуг надаються на базі громадських організацій. Вперше в Україні саме київська влада підтримала створення на базі громадської організації — благодійного товариства «Джерела» — міні-гуртожитку для інвалідів з розумовою відсталістю та денного центру для осіб з глибоким ступенем розумової відсталості.
Якщо дитина розвивається не так, як усі, лікарі радять віддати її до спеціалізованого інтернату, бо розумова відсталість — діагноз невиліковний. Перед матерями стоїть вибір: віддати дитя в чужі руки і жити як раніше: працювати, навчатися, розважатися і вести господарство, або — стати рабинею дитини, яка потребує цілодобового догляду. Спеціальних закладів, де можна залишити дитину під час робочого дня, немає, а соціальні послуги для інвалідів із інтелектуальною недостатністю надають лише окремі громадські організації або заклади, створені за ініціативи органів місцевого самоврядування і виконавчої влади.
Складовою цього діагнозу є значна соціальна дезадаптація. За словами виконавчого директора Всеукраїнської громадської організації «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб із інтелектуальною недостатністю» Раїси Кравченко, громадяни цієї категорії здебільшого визнаються недієздатними, а отже — залежними. Вони потребують усебічної фахової підтримки та догляду впродовж усього життя, перебувають у групі ризику щодо реалізації конституційних прав та задоволення законних інтересів. Родини, які наважилися опікуватися такою дитиною, становлять групу ризику щодо бідності, оскільки щонайменше один член сім’ї не може нормально працювати і заробляти. Та й сам інвалід відповідає щонайменше двом критеріям бідності: незадовільний стан здоров’я та низький освітній рівень. Статистика показує, що за умови, коли мати або інший доглядальник не може заробляти на життя через необхідність 24-годинного догляду за інвалідом, більшість родин не витримують такого тиску і розпадаються.
Щоб представляти у суспільстві інтереси повнолітнього інваліда, батьки мусять оформити опікунство. Втім, для цього держава створила додаткові бюрократичні перепони. «Для отримання представницьких функцій треба позбавити дитину дієздатності. Батьки, а частіше — мати- одиначка, мусять пройти тривалу експертизу і суд для визнання дитини недієздатною, — розповідає Раїса Кравченко. — Коли таке рішення прийнято, батьки мусять довести свою спроможність бути опікунами: зібрати комплект довідок із різних установ, пройти повний медичний огляд включно із аналізом на СНІД, довести фінансову спроможність утримувати дитину. І це лише по досягненні дитиною 18-річного віку! До того мати мусить сама викручуватися і фінансово, і соціально, бо держава не цікавиться її можливостями».
Втім, у громадських центрах опіки над розумово відсталими є ще одна особливість — більшість із них створені за ініціативою самих батьків. «Якщо такий центр створено — значить, у ньому є потреба, і ті, хто там працює, — працюють із ентузіазмом», — говорить Раїса Іванівна.
Напевно, завдяки цьому ентузіазму й змінюється ставлення української громади до осіб із вадами розумового розвитку. Наприклад, десять років тому, коли у Києві створювали благодійне товариство допомоги особам із інтелектуальною недостатністю «Джерела», мешканці навколишніх будинків обурювалися, збирали підписи, просили захистити від «психів». Під час програм виходу у місто були випадки, коли на групу інвалідів нацьковували собак, а продавці на ринках закривали товар і відпускали грубі жарти. Нині вихованців не бояться, впізнають і навіть роблять знижки, а у «Джерелах» є заяви п’ятнадцятьох мешканців про бажання співпрацювати із центром.
