Незабаром Міністерство охорони здоров’я України затвердить Концепцію розвитку гематології, де йдеться і про профілактику гемофілії — генетичного захворювання, пов’язаного з порушенням згортання крові. Нині в Україні зареєстровано всього дві з половиною тисячі хворих, але, як кажуть медики, реальна цифра може бути вдвічі більшою. У порівнянні з іншими хворобами, це небагато, та все ж щороку для лікування таких хворих з бюджету виділяються десятки мільйонів гривень: цього року — 36 мільйонів. Але за словами фахівців, це тільки 9% від необхідної суми: на закупівлю ліків для одного пацієнта потрібно дві тисячі гривень щотижня. Це за умови, що він буде отримувати їх не в крайньому випадку, а постійно, починаючи з моменту виявлення хвороби та до кінця життя. Лише так людина зможе повноцінно жити й головне, — уникнути інвалідності, до чого найчастіше призводить захворювання. Тому українські медики наполягають, щоб наступного року на лікування хвороби з бюджету виділили принаймні 360 мільйонів гривень. І додають, що це обійдеться державі дешевше, ніж потім лікувати наслідки хвороби.
— Щороку фінансування галузі збільшується, ще кілька років тому на закупівлю препаратів виділяли близько двох мільйонів гривень, а нині рахунок іде на десятки мільйонів. Та це не вирішує проблеми, бо придбаних за кордоном ліків не вистачає, а вітчизняні — малоефективні. На кожного пацієнта в нас щороку припадає близько п’яти тисяч одиниць (так вимірюється доза необхідних ліків, одиниця за нинішніми розцінками коштує чотири гривні), а за рекомендаціями ВООЗ треба принаймні 30 тисяч одиниць на рік. Для цього фінансування має зрости мінімум ушестеро, лише тоді можна говорити про надання планової допомоги та профілактичне лікування, — розповів доктор медичних наук, директор Інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України (м. Львів) Василь Новак. — Серед загальної чисельності пацієнтів гематологічного профілю, яких є 35—38 тисяч, на гемофілію припадає лише невелика частка, але проблема вийшла за рамки медичної у соціальну площину. За нормального забезпечення препаратами пацієнти не повинні відрізнятися від здорових людей. Але в нас це проблема. Ці люди не відчувають себе частиною суспільства. А, наприклад, в Ізраїлі, на відміну від України, такі люди навіть служать у армії.
Щоб хворі на гемофілію могли нормально жити, їм потрібна постійна профілактика. Утім, як каже головний лікар Черкаського онкологічного диспансеру Віктор Парамонов, імпортні ліки тримають тільки для невідкладної допомоги і виключно для тяжкохворих пацієнтів, у решті випадків хворим дають традиційні препарати донорської плазми, які малоефективні, а також загрожують тим, що пацієнт може отримати від донорів інші хвороби та ускладнення.
— У нашій області на обліку стоїть приблизно 60 пацієнтів. Протягом року вони створюють нам надзвичайних клінічних ситуацій приблизно стільки ж, скільки 11 тисяч інших осіб, які лікуються у стаціонарі. Тому що ускладнення трапляються уночі, у вихідні, і часто йдеться про хірургічне втручання, — продовжив Віктор Парамонов. — Лікувати гемофілію — дорого, але забезпечити хворих препаратами державі обійдеться значно дешевше, ніж лікувати наслідки хвороби. Тому ми пропонуємо окремим рядком виділити з бюджету кошти на забезпечення факторами згортання крові, хоч як дорого б це коштувало. Адже у лікуванні цукрового діабету щорічно це питання стоїть досить жорстко, так само має бути і з гемофілією. Або ліки є в повному обсязі, або ми не повинні взагалі говорити, що пацієнтам надається невідкладна допомога.
Навіть якщо уряд виділить необхідну суму, нерозв’язаною залишиться проблема діагностики. За словами медиків, не в усіх областях України є необхідне обладнання, щоб визначити тип гемофілії та стадію хвороби. Це роблять тільки у Львові та в Києві. Цю проблему наразі обговорюють провідні гематологи України в рамках науково-практичного семінару, що триває у столиці. У ньому беруть участь медики з Австрії та Росії, які діляться знаннями про нові та ефективні способи діагностики.
Як пояснив Василь Новак, досвід медики отримають, а от чи буде нове обладнання, залежить від держави. А воно знадобилося б для молодих сімей, які планують народити дитину й де майбутній батько — хворий на гемофілію. Маючи сучасне діагностичне обладнання, медики шляхом генетичних консультацій та експертиз можуть спрогнозувати, чи буде дитина хворою. Але поки що такі послуги надають тільки приватні клініки. Якщо ж батьки не звертаються до генетиків за консультацією, їм слід знати, що жінка тільки переносники хвороби, тоді як хворіють завжди чоловіки. А коли жінка народжує від чоловіка-гемофіліка доньку, дівчинка буде здоровою, якщо сина — він буде хворим.
Виявляти хворобу на ранніх стадіях важливо і для того, щоб вчасно розпочати лікування. За словами позаштатного дитячого гематолога МОЗ України Світлани Донської, якщо профілактичне лікування почати між першим і другим роком життя, у дитини не буде крововиливів у суглоби, на що найчастіше страждають хворі на гемофілію. Якщо ж цю профілактику почати на шостому році життя, крововиливи будуть, але в легшій формі. А без постійної та вчасної профілактики хворим доведеться пережити не одне хірургічне втручання, що збільшує ризик стати інвалідом.
— Проблема гемофілії починається з народження і закінчується зі смертю людини. Жодне зусилля світової медичної громади не знайшло способу позбавити людину хвороби, з цим треба жити. Намагання зменшити кількість хворих шляхом генетичного консультування навіть у розвинутих країнах світу не привело до зменшення кількості хворих. У порівнянні з минулим століттям, нині наука пішла далеко вперед, ми можемо забезпечити рівень життя пацієнта, починаючи з раннього віку. Але ми повинні знати тип гемофілії, який рівень фактору, тобто наскільки складна форма захворювання, та розробити профілактичне лікування. Нині ситуація змінилася з наявністю цих препаратів в Україні, але треба вирішити, як ми можемо забезпечити стандарт лікування, бо нині в Україні триває стандартизація медичної допомоги. Тобто лікар має знати, що при такому-то стані хвороби він вводить такий-то препарат, це дуже важливо для лікування хворих дітей, — додала Світлана Донська. — Маючи стандарт, можна уникнути великої кількості проблем, бо сьогодні ми лікуємо наслідки недолікування у дитячому віці. Це деякою мірою зекономить бюджетні кошти, бо лікувати дитину профілактично значно ефективніше та дешевше, ніж лікувати хірургічно. Адже одна операція може коштувати 100 —120 тисяч дол..
Наразі стандарти розглядають фахівці Міністерства охорони здоров’я. Втім, навіть якщо їх затвердять найближчим часом, без необхідного фінансування про їхню реалізацію не може бути й мови.
